Familiares de personas con enfermedades raras reclaman que se les incluya de forma prioritaria en el plan de vacunación

“Si nosotros nos contagiamos por coronavirus y desparecemos nadie se puede hacer cargo ni atender a nuestro hijo”, constata con angustia Àlex Roca, padre de Lluc, un niño catalán de 7 años que nació con miopatía miotubular, una enfermedad muscular muy severa que no le permite caminar, sostener la cabeza, pero tampoco respirar por sí mismo ni alimentarse, de manera que ha requerido una traqueostomía y necesita de una bomba de nutrición y un respirador para poder vivir.

Se trata de una enfermedad minoritaria, de la que en Cataluña solo se conocen tres casos y en España, 12, la cual crea una dependencia de grado 3 a quien la padece, que necesita atención y cuidados las 24 horas del día. A Lluc no solamente hay que suministrarle la medicación, asistirle en prácticamente cualquier actividad o acción que quiera hacer y realizarle curas extremadamente complicadas, como el uso del respirador, sino que incluso en ocasiones además hay que intervenir de forma urgente porque un simple tapón de mocos puede obstruir la traqueostomía y en cuestión de segundos la situación puede complicarse de forma extrema.

Imprescindibles

En este contexto, Àlex, que trabaja desde casa, y su mujer, que se dedica exclusivamente al cuidado de su hijo, se han convertido en los cuidadores y sanitarios de su propio hijo, una labor que, si bien no desempeñan de forma profesional, sí que alcanza niveles de especialización muy elevados. Tal y como recuerda Àlex, “nosotros no podemos dejar al niño con nadie porque solo los profesionales de la UCI y algunas enfermeras especializadas del Hospital de Día son capaces de prestar los cuidados y atenciones que requiere un niño como LLuc. Somos padres y cuidadores”. De hecho, “muchas de las enfermeras de planta no controlan tanto sobre respiradores como nosotros”, añade Àlex.

Es por ello que, desde el inicio de la pandemia, esta familia ha permanecido completamente recluida en casa, sin salir a la calle ni recibir visitas, ya que, al temor de que el niño pueda contagiarse, se suma el pánico y la angustia de Àlex y su mujer de que sean ellos quienes se contagien y, por lo tanto, no puedan seguir atendiendo y cuidando a su hijo. “Nos hace sufrir mucho la posibilidad de que nosotros enfermemos por coronavirus, porque podríamos contagiar a Lluc y además nadie podría hacerse cargo de él y, por ello, nos hemos aislado completamente e incluso hemos aplazado todas las visitas médicas de nuestro hijo que nos ha sido posible”, explica Àlex, quien sin embargo apunta que “hay visitas que son inevitables y cada vez que tenemos que ir al hospital sufrimos, porque ese es el único riesgo de contagio al que nos exponemos”.

Vacunación prioritaria

Ante esta situación, Àlex, como otros tantos familiares cuidadores de personas con enfermedades minoritarias, ha recurrido a las redes sociales para reclamar su vacunación prioritaria. “Ejercemos de sanitarios y no podemos dejar de atender a nuestro hijo, por eso exigimos que, si el plan de vacunación contempla incluir en la primera fase a las personas más frágiles y al personal que las atiende, no omita que entre este colectivo también se encuentran las personas con enfermedades minoritarias y sus cuidadores, que aunque no sean profesionales sanitarios, ejercen como tales”, constata Àlex, quien  recuerda que en el caso de los niños con patologías raras, la vacunación de sus familiares es todavía más trascendente. “No se ha hecho ensayos de las vacunas con menores de 16 años ni con personas con enfermedades neuromusculares, por lo que este colectivo no se puede vacunar”, recuerda Àlex y precisamente por ello señala que “adquiere más relevancia el vacunar de forma prioritaria a los familiares que se encargan de su cuidado, quienes sin embargo estamos a la cola en el plan programado”.

“La vacunación nos quitaría una de las franjas de angustia que nos genera la situación”, porque no hay que olvidar que, pese a que no se sabe a ciencia cierta como actuaría el virus en el organismo de Lluc, lo cierto es que “por los antecedentes de bronquitis y neumonías que ha padecido y teniendo en cuenta que, al fin y al cabo, sus pulmones funcionan a través de una máquina, hay más posibilidades de que la cosa vaya muy mal”. “Hace apenas dos años, un simple resfriado de Lluc derivó en una neumonía y acabó ingresado en la UCI”.

Buena voluntad sin compromiso

Y como Àlex y su mujer, se cuentan por centenares los familiares cuidadores de personas con enfermedades raras que viven con angustia la situación y el que no se les haya incluido en la primera fase del plan de vacunación. De hecho, a la campaña impulsada inicialmente por Àlex se han sumado ya muchas otras familias, así como la asociación que él mismo preside, Petits Superherois, y la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM).

Esta última entidad, con su presidente Francesc Cayuela al frente, hizo llegar esta reivindicación a la subdirectora general de Promoción de la Salud, Carmen Cabezas, durante la última reunión de la Comisión Asesora de Enfermedades Raras del Departament de Salud, que tuvo lugar el pasado 16 de febrero. “En dicho encuentro presentamos tres peticiones a la doctora Cabezas: garantizar una información más clara y práctica  sobre el virus, sus consecuencias y la vacunación a los familiares de personas con enfermedades raras; incluir a este colectivo entre los grupos prioritarios de vacunación y aportar datos acerca de qué tipo de vacuna es la más indicada en función de la patología de base que padecen las personas con enfermedades raras”, explica Cayuela, para quien el resultado de dicho encuentro fue esperanzador. ”Sobre la última demanda, la doctora Cabezas dijo que eso era muy complicado porque no existían estudios, pero que en cualquier caso, lo tendrían presente. En cuanto a mejorar la información, se comprometió a trabajar en esta línea y, respecto a la inclusión de forma prioritaria en el plan de vacunación de los familiares cuidadores de personas con enfermedades minoritarias, solicitó a la FECAMM que elaborara un listado de candidatos a acogerse a esta medida con el fin de proceder a su vacunación a la mayor brevedad posible”.

Para Cayuela, “pese a que no ha existido un compromiso explícito por parte del Departament de Salut en la línea de garantizar la vacunación prioritaria de aquellos familiares de personas con enfermedades minoritarias que así lo deseen,  a priori parece que existe esa voluntad”. La FECAMM ha iniciado ya los trámites necesarios para recabar los datos de quienes querrían someterse a dicha vacunación, para lo que ha enviado el correspondiente formulario a las entidades que trabajan con estos colectivos, y una vez configurada la lista, ésta se hará llegar al CatSalut para, presumiblemente, iniciar su inmunización de inmediato. “Calculamos que podemos estar hablando de centenares de familiares cuidadores de personas con enfermedades raras, porque lo que se va a valorar no son criterios médicos, sino el nivel de angustia con la que estas personas viven el hecho de estar expuestas al contagio cuando son los cuidadores principales de personas con patologías minoritarias”, señala Cayuela.