«El COVID ha demostrado que solo se trabaja para lo que afecta a mucha gente»

Los hermanos Dalmau, Pol y Gemma Oliveras se han visto obligados a asumir el diagnóstico de ELA de su padre, Ildefonso, pero ante es duro contratiempo los tres han unido fuerzas para lanzar ‘Cuento Mano Amiga’, una iniciativa en común cuyo objetivo es el de recaudar dinero para la investigación de esta enfermedad.

-¿Qué os ha motivado a poner en marcha el proyecto ‘Cuento Mano Amiga’?

-Desgraciadamente, el estar en la familia directamente afectados por la enfermedad, por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El 19 de junio de 2020, diagnosticaron a nuestro padre y después del golpe, que fue muy fuerte, poco a poco, no sé si lo vas digeriendo o no, pero te vas haciendo a la idea y entonces ya empiezan los mecanismo a funcionar y surge la idea de hacer el cuento Mano Amiga para ayudar a nuestro padre y a los 4 mil afectados de la enfermedad que hay en España. Además, lo hemos utilizado un poco como una terapia: hay cosas que no se pueden cambiar y el diagnóstico es una de ellas, pero nos preguntamos ¿qué podemos hacer nosotros? Y a partir de aquí empezamos a pensar ideas y acabamos con la idea de hacer este cuento infantil.

- ¿Qué supuso para vosotros y vuestro padre el diagnóstico?

–Fue un golpe muy duro. Además nuestros padres nos lo dijeron durante el primer fin de semana que nos reuníamos toda la familia por parte de mi padre en el Delta, después de que mi tía falleciera durante el confinamiento. A pesar de eso, estábamos todos muy contentos por reencontrarnos y fue un golpe que no se puede digerir. Solo puedes pensar en todo lo que vendrá, en cómo lo afrontarás y si serás capaz de poder tirar hacia delante. Tardamos días en reaccionar, pero pasado un tiempo y una aceptación paulatina, ahora estamos intentando hacer piña con nuestros padres y salir adelante, intentando buscar excusas y ocasiones para generar, dentro de la tristeza, momentos de felicidad y ‘Cuento Mano Amiga’ es algo que estamos haciendo los tres hermanos juntos.

–¿En qué consiste la iniciativa?

-Es un cuento ilustrado infantil que explica en pequeñas pinceladas la historia de nuestro padre, que al final podría ser la historia de cualquier persona a la que le diagnostican la enfermedad, con el que queremos recaudar fondos para la investigación. Lo estamos haciendo junto con la fundación Miquel Valls, que se dedica sobre todo a mejorar la calidad de vida de los enfermos. y el dinero irá destinado a la fundación y al proyecto TRICALS, que es una iniciativa integral europea de investigación que suma las fuerzas de los mejores centros, hospitales, industria farmacéutica y pacientes de todo el continente para encontrar una cura para la ELA.

-¿Cómo es el cuento?

-Es un cuento infantil ilustrado que hemos hecho entre los tres. Yo he hecho el texto y los dibujos, Pol, el color y Gemma, que es profesora infantil, ha hecho la revisión pedagógica. Trata sobre Alfonso, que es nuesto padre, que tiene una vida plena, feliz, y en un momento dado recibe la tremenda noticia del diagnóstico y se hunde. Pero, de reprente, en su vida aparece una mano, que le empieza a ayudar en el día a día, le da aire para respirar porque nuestro padre necesita un respirador en algunos momentos del día, le anima a hacer su hobby, que es la fotografía, y no explico más para no desvelar todo el cuento. En cualquier caso, más allá de explicar la enfermedad, el libro trata sobre el poder de la generosidad.

-¿Cómo lo habéis hecho para encontrar financiación para hacer realidad este libro?

–Estamos en ello. Hemos creado una página web en la que explicamos un poco el cuento y allí hay un conjunto de opciones para que empresas y pequeños negocios puedan donar, que van desde los 250 euros hasta los 2 mil. Al patrocinio, las empresas tendrán su logo en el libro y una cantidad de libros y tanto el tamaño del logo como la cantidad de libros depende de la cuantía donada. Tenemos dos objetivos: el primero es conseguir los 5.900 euros que necesitamos para la impresión de 1.500 cuentos -mil en castellano y 500 en catalán-, y un segundo objetivo ideal sería el de conseguir mil euros más para dar a concer el cuento. Empezamos hace una semana a buscar ese dinero y ya casi hemos alcanzado el objetivo de los 6.900 euros. Con esta fórmula, todos el dinero recaudado con la venta del libro podrá ir a investigación.

-¿Qué esperáis lograr con este proyecto?

-El primer objetivo es estar fuertes en la familia, porque ya vemos que esto nos está dando fortaleza dentro del drama que estamos viviendo. Otro objetivo es el de dar visibilidad a la enfermedad y, por último, está el fin monetario, el de conseguir fondos para la investigación. Cuando tengamos el libro y lo pongamos a la venta, estamos pensando en un modelo que consistirá en establecer un precio mínimo, pero a partir de ahí el comprador pagará lo que quiera o pueda.

-¿Esperáis que vuestro padre pueda beneficiarse de la investigación que impulsará la venta del cuento?

-Es muy complicado que a corto plazo podamos tener unos beneficios para nuestro padre. Sabemos que no habrá un tratamiento a corto plazo gracias a este libro, pero creo que lo hacemos por esa fortaleza que decíamos antes. Es una terapia. Además, cosas que otras personas hicieron hace años están ahora beneficiando a nuestro padre y lo que estamos haciendo nosotros ahora, probablemente no beneficiará a nuestro padre, pero sí a otra familia de aquí unos años.

-¿Qué es lo que falla para que tengan que ser los familiares de pacientes los que busquen fondos para la investigación?

-No hay apoyo a este tipo de enfermedades, falta mucho dinero para investigar, tanto desde el Estado como desde las farmacéuticas, Con el COVID, se ha demostrado que algo que afecta a todo el mundo, mueve a todos, pero cuando es algo que no afecta a tanta gente, hay mucha menos voluntad. Solo se trabaja para lo que afecta a mucha gente.