Los trasplantes pediátricos, un campo que no deja de romper barreras y salvar vidas

Han sido 11 años de continuos problemas de salud, de entradas y salidas del hospital, de intervenciones quirúrgicas desde que, ya en el vientre materno, a la 34ª semana de gestación, le diagnosticaran una enfermedad incompatible con la vida, pero al fin, Aina puede ya llevar una vida normal gracias a un trasplante hepatorrenal.

“Mi hija Aina nació con una mutación en un gen, una patología degenerativa que afecta a hígado y riñón e, instantes después del parto, nos despedimos de ella porque nos dijeron que no sobreviviría”, recuerda su madre, Jessica, quien asegura que “el parto fue un funeral”. Sin embargo, tras dos meses en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) pediátrica, la bebé pudo irse a casa, aunque las idas y venidas al hospital eran constantes y, con solo 8 meses, tuvo que someterse a una operación de comunicación intrauricular para solventar sus problemas cardíacos. Pero su enfermedad seguía avanzando y la poliquistosis hepatorrenal asociada a la misma le provocó una insuficiencia renal que, en primera instancia, se pudo controlar mediante medicación pero que siguió progresando hasta generar una situación de prediálisis.

Así, con tres años, Aina tuvo que someterse a un primer trasplante de riñón, que, en cierto modo, le permitió llevar una vida prácticamente normal hasta que, a los 5 años de la intervención, la salud de la niña se vio de nuevo comprometida. Debido a los inmunosupresores que cualquier paciente trasplantado ha de tomar para evitar el rechazo, las defensas de Aina estaban a niveles tan bajos que las infecciones eran recurrentes. Así las cosas, su órgano se fue desgastando progresivamente y, finalmente, en marzo de 2017, Aina tuvo que someterse a su segundo trasplante renal después de sufrir una infección muy severa, que obligó a bajar la dosis de inmunosupresores para permitir que las defensas de la niña pudieran hacer frente al germen, lo que, en contrapartida, favoreció un rechazo severo del órgano.

En esas circunstancias, Aina ya no pudo eludir la diálisis, pero la niña no toleraba bien el tratamiento porque su hígado, que hasta entonces había logrado soportar con éxito la situación, empezó a pagar su sobreesfuerzo y a dar síntomas de fallida. Y es que como explica el doctor Jesús Quintero, responsable de la Unidad de Hepatología y Trasplante Hepático Pediátrico del Hospital Vall d’Hebron, “el hígado tiene una gran capacidad de inmunoadaptación y, no solo no suele producir rechazo, sino que además protege al riñón de ese rechazo, ya que lo asume” y esa asunción, en el caso de Aina, acabó pasando factura al órgano. Así las cosas, Aina se convertía en candidata a un trasplante hepatorrenal.

Éste iba a ser el tercer trasplante al que se sometía la niña y, además, afectaba a dos órganos, el riñón y el hígado, lo cual aportaba un extra de complejidad a una intervención de por sí dificultosa. “Cuando hay que llevar a cabo un trasplante a edad tan temprana, hablamos de microcirugía y, además, los receptores son muy débiles”, señala la doctora Marina Muñoz, del Servicio de Nefrología Pediátrica de Vall d’Hebron, quien al mismo tiempo apunta que “inmunodeprimir a una persona a tan corta edad supone modular todas sus defensas, con el riesgo que ello conlleva de acabar sufriendo infecciones o tumores”. Y, en este caso, hay que añadir, además, que “había que trasplantar dos órganos enfermos”.

Un regalo de Reyes

En cualquier caso, Aina solo pensaba en el día que la llamarían del hospital para someterse al doble trasplante, ya que para entonces su calidad de vida y bienestar estaban seriamente perjudicados. “Aina se me apagó. No toleraba bien la diálisis, estaba muy floja, se encontraba mal y estaba totalmente desanimada”, explica su madre, quien al respecto recuerda que la noche de Reyes de 2019 propusieron a la niña ir a la Cabalgata pero, inicialmente, ésta se resistió por falta de ganas y apatía. Sin embargo, lograron convencerla y una vez frente al Rey Mago, la cría solo pidió un regalo: un hígado y un riñón para ella y un corazón para su amigo Marc, a quien conoció en su periplo hospitalario y fue compañero de diálisis. A las pocas horas se produjo la esperada llamada. Aina y su familia tenían apenas una hora para llegar a Vall d’Hebron y ese misma noche la niña recibió sus dos nuevos órganos.

“Trasplantar un riñón es más fácil que hacer lo propio con un hígado, sin embargo el riesgo de rechazo es mayor en el primero”, comenta la doctora Muñoz. En cualquier caso, desde entonces y tras once años conviviendo con sus problemas de salud, Aina puede al fin disfrutar de una vida normal, propia de una niña de su edad. “Hemos recuperado mucha calidad de vida”, asegura su madre Jessica, quien recuerda que su hija ahora puede “ir a la escuela con normalidad, hace natación, teatro, come de todo...”. Solo debe continuar con la medicación para evitar el rechazo y someterse a un seguimiento bimensual para controlar que los órganos trasplantados funcionan según lo previsto, algo que a día de hoy es así. “En la primera biopsia hepática que le realizamos vimos un pequeño rechazo, que pudimos solventar con tratamiento, y en la segunda hemos comprobado que está todo bien”, indica la doctora Muñoz, quien al respecto comenta también que, en cuanto a la función renal, “ésta ha bajado un poco, pero no es algo por lo que hay que preocuparse”.

Así pues, un nuevo caso de éxito de la medicina pediátrica no solo ha permitido a esa bebé desahuciada antes de su nacimiento sobrevivir al parto, sino que además ha hecho posible que ésta superara sus problemas cardíacos y actualmente pueda disfrutar de dos nuevos órganos sanos para poder llevar una vida normal.

“Cada vez recibimos a pacientes más complejos, porque a los que no lo son tanto les ofrecemos una solución antes de llegar al trasplante. A día de hoy, en Vall d’Hebron ya hemos normalizado el trasplante hepatorrenal, pero cada paciente es un reto, con sus propias complicaciones técnicas y quirúrgicas·, comenta al respecto el doctor Quintero, quien pese a poner de manifiesto los importantes avances médicos en el campo de los trasplantes, quiere hacer hincapié en el rol esencial de los donantes. “Son los únicos indispensables, sin ellos no hay nada”, subraya, mientras que Jessica recuerda que “no se me olvida nunca que el mejor día de mi vida, que fue cuando mi hija recibió sus dos nuevos órganos, fue el peor día para otra familia”, que altruistamente aceptó donar los órganos de su familiar fallecido.

En cualquier caso es gracias a unos y otros, a donantes y especialistas médicos, que se han multiplicado las opciones de aquellos pacientes pediátricos con uno o varios órganos disfuncionales, como Aina, pero también como los otros tantos pacientes que se han beneficiado de los 1.007 trasplantes de órganos sólidos que se han realizado en Vall d’Hebron desde que arrancara la actividad de trasplantes a niños y adolescentes en Cataluña allá por 1981, siendo el segundo hospital español que supera la barrera del millar después de La Paz, en Madrid.

De éstos, 442 son renales, 412 hepáticos, 85 pulmonares y 68 cardíacos, algunos de los cuales suponen además importantes hitos en este campo. Y es que en Vall d’Hebron se llevó a cabo el primer trasplante triple -corazón, hígado y riñón- a un paciente pediátrico y este hospital fue pionero en extraer y trasplantar los pulmones de un bebé donados en parada cardíaca controlada, entre otras hazañas.