Galicia destina 400 millones para luchar contra las enfermedades raras

Galicia ha dado este jueves un nuevo paso en la atención sanitaria más compleja, silenciosa y desatendida: la de las enfermedades raras. El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, ha anunciado la aprobación por parte del Consello del nuevo plan estratégico 2025-2030 para estas patologías, con una inversión global de más de 396 millones de euros. Una estrategia que, según ha destacado, busca reforzar los servicios existentes y establecer una nueva manera de entender la atención a los más de 5.200 gallegos diagnosticados con alguna enfermedad poco frecuente.

“Queremos que Galicia trate desde la sanidad pública las enfermedades raras y mejore la calidad de vida de quienes las padecen”, ha señalado Rueda, que ha recordado que en los últimos años ya se han creado unidades específicas en A Coruña, Santiago y Vigo, con más de 5.600 consultas atendidas, y que la comunidad cuenta con el cribado neonatal “más completo de España”.

La nueva estrategia se estructura en torno a cinco grandes líneas de actuación y un eje transversal centrado en la evaluación de resultados en salud, lo que permitirá medir aspectos como la recuperación funcional, la reducción del dolor, la autonomía o la mejora en la calidad de vida de los pacientes, más allá de los indicadores clínicos tradicionales.

Más rehabilitación y cribado ampliado

La primera gran apuesta del plan es el fortalecimiento de la rehabilitación, uno de los pilares fundamentales en el tratamiento de muchas enfermedades raras. Para ello, se pondrá en marcha un servicio de rehabilitación a domicilio para pacientes con determinadas características clínicas y sociales.

Además, los hospitales de las siete áreas sanitarias incorporarán tecnología robótica en sus servicios de rehabilitación, integrando equipos multidisciplinares formados por médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y trabajadores sociales.

Otra novedad destacada es la ampliación del cribado neonatal, conocido como la “prueba del talón”, que actualmente permite detectar 37 enfermedades desde el nacimiento.

La Xunta plantea incluir doce patologías más, siempre en función de la evidencia científica. Entre 2000 y 2024 se cribaron en Galicia más de 476.000 bebés, diagnosticando 705 casos, incluidos cuatro de atrofia muscular espinal (AME) en los dos últimos años, una detección pionera que permitió iniciar tratamientos precoces.

Genética y nuevos tratamientos

El plan 2025-2030 prevé también una mejora en la accesibilidad a pruebas genéticas y estudios de diagnóstico, reduciendo los tiempos de espera mediante una coordinación funcional entre unidades multidisciplinares y genetistas.

Además, se creará una plataforma tecnológica que permitirá la integración de Galicia en la red nacional de nodos del Sistema Nacional de Salud, garantizando la equidad asistencial, especialmente en pacientes pediátricos.

En lo relativo a tratamientos, la estrategia incluye 384 millones para terapias farmacológicas, 4,8 millones para cribados y 7,8 millones para nuevas líneas de actuación. Se pondrán en marcha protocolos específicos para medicamentos y patologías concretas, con mecanismos de seguimiento que permitan evaluar desde la perspectiva del paciente la eficacia de cada tratamiento.

Agilizar el reconocimiento de la discapacidad

La quinta línea de actuación contempla la mejora en la redacción de informes médicos, que serán clave para facilitar valoraciones más justas sobre grados de discapacidad, dependencia o incapacidad laboral. Para ello, se elaborará una guía consensuada que incluya criterios clínicos relevantes y recomendaciones sobre el impacto funcional de cada patología.

Además, se reforzará la figura del gestor de casos, que actuará como profesional de referencia para cada paciente, y se mejorará la coordinación entre niveles asistenciales.