Tarlov el dolor más intenso

Los enfermos que conviven con esta dolencia rara sufren intensas molestias y pérdida de sensibilidad debido a unos quistes que se arraigan en los nervios de la médula espinal 

Tarlov, el dolor más intenso
Tarlov, el dolor más intenso

Pocos saben que sufren la enfermedad de Tarlov, ya que los especialistas estiman que sólo un 10 por ciento tiene manifestaciones sintomáticas. Debido al infradiagnóstico y su condición de enfermedad rara, no hay datos sobre su incidencia. Y para solventarlo, el Instituto de Salud Carlos III recoge la información de los casos para elaborar un registro. Los quistes de Tarlov provocan episodios de dolor, pérdida de sensibilidad y complicaciones según dónde se desarrollen en la médula. Al no haber tratamiento, y dado que la cirugía no sirve (los quistes se vuelven a regenerar de forma más agresiva), los enfermos deben calmar su sufrimiento en las Unidades de Dolor de los centros hospitalarios. A Mónica, de 43 años, le han extirpado quistes en dos ocasiones, y «todo sigue igual». Isabel Jiménez, presidenta de la Asociación Española de Quistes de Tarlov, cuenta: «Hace cinco años que sufro las consecuencias de estos quistes, y gracias a que me autodiagnostiqué buscando en internet y consultando en asociaciones del extranjero, encontré el nombre de lo que me pasaba». Fue Pedro Domingo, del servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, quien la creyó y diagnosticó correctamente y ahora recibe tratamiento paliativo a base de opiáceos, «lo único que calma el dolor y me da cierta calidad de vida», apunta Isabel. Por su parte, Nacho explica en el foro de pacientes que «en casos de dolor insoportable, tumbado y sin moverme, tomo un relajante muscular para las piernas». Algunos afectados han tenido que abandonar sus trabajos. Isabel, como presidenta de la asociación de pacientes, reclama a las administraciones que incluyan esta dolencia entre los motivos para ser declarado incapaz de trabajar y se obtenga una misnusvalía.

De interés para los afectados

Asociación Española de Quistes de Tarlov
Web: http://www.quistesdetarlov.es/
Foro: http://es.groups.yahoo.com/group/quistestarlov/