Tarlov el dolor más intenso

Pocos saben que sufren la enfermedad de Tarlov, ya que los especialistas estiman que sólo un 10 por ciento tiene manifestaciones sintomáticas. Debido al infradiagnóstico y su condición de enfermedad rara, no hay datos sobre su incidencia. Y para solventarlo, el Instituto de Salud Carlos III recoge la información de los casos para elaborar un registro. Los quistes de Tarlov provocan episodios de dolor, pérdida de sensibilidad y complicaciones según dónde se desarrollen en la médula. Al no haber tratamiento, y dado que la cirugía no sirve (los quistes se vuelven a regenerar de forma más agresiva), los enfermos deben calmar su sufrimiento en las Unidades de Dolor de los centros hospitalarios. A Mónica, de 43 años, le han extirpado quistes en dos ocasiones, y «todo sigue igual». Isabel Jiménez, presidenta de la Asociación Española de Quistes de Tarlov, cuenta: «Hace cinco años que sufro las consecuencias de estos quistes, y gracias a que me autodiagnostiqué buscando en internet y consultando en asociaciones del extranjero, encontré el nombre de lo que me pasaba». Fue Pedro Domingo, del servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, quien la creyó y diagnosticó correctamente y ahora recibe tratamiento paliativo a base de opiáceos, «lo único que calma el dolor y me da cierta calidad de vida», apunta Isabel. Por su parte, Nacho explica en el foro de pacientes que «en casos de dolor insoportable, tumbado y sin moverme, tomo un relajante muscular para las piernas». Algunos afectados han tenido que abandonar sus trabajos. Isabel, como presidenta de la asociación de pacientes, reclama a las administraciones que incluyan esta dolencia entre los motivos para ser declarado incapaz de trabajar y se obtenga una misnusvalía.

De interés para los afectados
Asociación Española de Quistes de Tarlov
Web: http://www.quistesdetarlov.es/
Foro: http://es.groups.yahoo.com/group/quistestarlov/