Superar las barreras de una mirada perdida

Del colegio a la piscina, y luego al pedagogo, eso, los lunes y los jueves; los martes y miércoles a equinoterapia y a la escuela de danza; los viernes a la ludoteca; y los sábados por la mañana natación... Hasta aquí podría ser el calendario extraescolar de cualquier niño, pero pequeños detalles revelan que no es uno cualquiera, sino un pequeño que necesita cuidados algo más «especiales».
La educación de los niños con trastornos del espectro del autismo (TEA) precisa de una gran capacidad organizativa de la familia, que se vuelca en dar lo mejor de sí misma en favor de «sacar el máximo potencial, sea el que sea», explican los padres de Teo, de tres años, Gemma y Adriano. Explican que su día a día es muy duro, ya que tienen que luchar con una persona que «no entiende el mundo que le rodea, con las consiguientes rabietas que le provocan. Además, no le permitimos más que se enrede un rato con sus estereotipias y juegos no funcionales», cuentan Gemma y Adriano.
Su conexión con el mundo es la propia familia. «Es la base del niño, la que tira de él, el puente de unión con la sociedad», subrayan los padres de Teo. Tanto es así, que son ellos los que asumen los costes «adicionales» del autismo: las clases especiales, las actividades focalizadas, los traslados de un centro a otro...
En este sentido, los progenitores de Adrián, de siete años, aseguran que «al necesitar prácticamente un profesional por cada niño, todas estas actividades suponen un coste tres o cuatro veces mayor de lo que resulta la educación de un niño sin este trastorno. Pero hacemos todo lo posible para que tenga oportunidades para realizar actividades como cualquier otro».
Pero los detalles marcan las diferencias. A ellos no les resulta fácil el acceso a un centro educativo, tienen que desplazarse más de 20 kilómetros todos los días y pagar una cuota mensual. Tampoco puede ir a nadar a la piscina de su municipio, sino desplazarse a otra y buscar un monitor sólo para él... Además, tienen que aprender a jugar con él, dado que han de llevar a cabo actividades que les permitan salir del trastorno que les secuestra. Miles de pequeños «gestos» que los padres llevan a cabo para conseguir que algún día, en lagún momento, su hijo les dedique una mirada, un gesto, una sonrisa... algo que jamás podrá tener un precio.
Quizás por ello no dudan en alzar sus voces y reclamar a las administraciones públicos esos derechos «robados» u «omitidos» de sus hijos para que puedan disfrutar de una vida «más plena». Gemma y Adriano manifiestan que «lo tenemos que pagar todo. Y no hay dinero para todo, con lo cual sus necesidades y derechos no están cubiertos totalmente, ni se cumplen». Por su parte, los padres de Adrián explican que la familia, llena de actitud positiva, lucha para «defenderles ante cualquier discriminación que puedan sufrir».
 

Trabajo, trabajo y más trabajo
l El día a día de un niño con autismo no es fácil, como explica Elena Torres, madre de Juan, «primero de nada hay que saber qué tiene tu hijo para poder abordarlo de la mejor manera». Manejar las claves del trastorno resulta fundamental para ayudar al niño. «El concepto de tiempo es muy importante. Si sabes que necesitas salir media hora antes de casa y justo entonces tu hijo quiere jugar con una pelota, él no entenderá que no puede. En ese momento, tu habilidad para distraerlo es básica», expone Elena. Ella se ha profesionalizado frente al autismo, en pro de ofrecer lo mejor y aprovechar todos los recursos a su alcance para extraer el máximo potencial a Juan, «que no es que no sepa, sino que no le sale de forma natural, lo que a cualquiera sí. Por ejemplo, a él le costó mucho más tiempo aprender a jugar al escondite».