Manuel tiene 86 y la mirada pérdida. A veces consigue hablar con su mujer, pero sólo para preguntarle por sus padres: «¿Cuándo van a venir a visitarnos?». Ana, al principio con paciencia y luego con desesperación, contesta una y otra vez a su marido. Manuel sufre desde hace casi una década la enfermedad que borra cada día sus recuerdos, el alzhéimer.
La familia de Manuel, como otras muchas en España, busca soluciones a la situación que ya casi se ha vuelto insostenible, discusiones, enfados... Como explica Emilio Marmaneu, presidente de Confederación Española de Asociaciones de Enfermos de Alzheimer (Ceafa), «manejar la enfermedad en casa no es fácil. Hay estudios que manifiestan que el índice de familias desestructuradas es más elevado en nuestro caso». Ante este drama, se plantean los beneficios de los centros de día y las residencias.
Sin embargo, ante la pregunta: «¿Dónde está mejor el enfermo: en casa o en un centro?», no hay una única respuesta. Blanca Clavijo, presidente de la Asociación Nacional de Alzheimer (AFALContigo), «cada caso es diferente. Lo cierto es que hay muchas posibilidades, aunque en sólo en el ámbito privado, dónde y los familiares pueden ir sólo unas horas o unos días». Aprender a convivir con la enfermedad no es un proceso fácil, «el alzhéimer se vive con el corazón», subraya Clavijo, y cada uno, paciente y familiares, se dan cuenta qué es lo más apropiado en cada casa.

Fuera de casa
Con el fin de establecer algún tipo de patrón en este campo para paliar el sufrimiento que el alzheimer lleva a tres millones y medio de españoles entre pacientes y familiares, desde la Universidad Complutense de Madrid y en colaboración con AFALContigo y la Fundación Centro de Investigación Enfermedades Neurológicas (Cien) llevan a cabo un proyecto titulado «Cómo mejorar la calidad asistencial en residencias geriátricas, necesidades reales y percibidas».
El objetivo del trabajo, liderado por María Crespo, de la universidad madrileña, es mejorar la calidad asistencial ofrecida en residencias geriátricas mediante la valoración de las necesidades particulares de pacientes, familiares y profesionales. En la investigación, participan 60 pacientes, 60 familiares y 30 profesionales de residencias públicas y privadas procedentes de 11 centros españoles de Córdoba, León, Madrid, Murcia y Soria.
Gracias a este trabajo, Crespo ha comprobado que en general los usuarios de las residencias están satisfechos con las mismas y también los familiares se muestran conformes. Sin embargo, quizás, los únicos que no ven que las necesidades queden cubiertas son los profesionales que ejercen en las mismas.

Carencias
Pero quienes decidan optar por el recurso de que le cuiden en un centro especializado, se enfrentan a las diferencias que hay entre autonomías, «puesto que no es lo mismo tener alzhéimer en una provincia que en otra», demanda Marmaneu. El director ejecutivo de Ceafa, Jesús María Rodrigo, echa de menos más residencias específicas para enfermos de alzhéimer. «En este ámbito no hay centros destinados sólo para este tipo de pacientes. Y eso es un error, ya que necesitan una serie de cuidados especiales y una atención personalizada», subraya Rodrigo. En cuanto a los centros de día, en España existen 115, que cumplen los requisitos, es decir, que están dedicados sólo a ellos, que se llaman Centros de Día de Estimulación Cognitiva y además unos 105 denominados unidades de respiro.

Muy útil
Ya sea en el hogar o en un centro especializado, los pacientes no sólo deben acceder a las terapias no farmacológicas –talleres y ejercicios– con el fin de dar descanso al cuidador, sino «porque han demostrado que llega a retrasar la enfermedad hasta 500 días. Dos años de calidad de vida a los enfermos y sus familias. Eso es mucho», puntualiza Marmaneu, que convive con la enfermedad hace 23 años, en la figura de su madre.

CUANDO NO QUEDA OTRO REMEDIO
El centro de Día o residencial es necesario cuando hay un diagnóstico. «Resulta un recurso eficaz como medio de descanso del cuidador principal, pero lo principal es que llevamos a cabo terapias que intentan frenar el deterioro cognitivo y físico, ya que está demostrada su eficacia de forma científica», explica Teresa Fuentes Lago, directora de Centro de Día Psicogeriátrico Laguna y Residencia de Estancias Temporales.
«En nuestro centro tienen terapias como lectoescritura, estimulación cognitiva, actividades de vida diaria, cestería y artesanía, que estimulan la motricidad fina, fisioterapia o gerontogimnasia, entre otras. Hemos comprobado que dan muy buen resultado», expone Fuentes, y que a modo de ejemplo refleja las actividades de un centro de este tipo.
Acudir a este tipo de recurso es primordial antes de que el cuidador caiga en depresión se agote físicamente. «El perfil es el de una mujer, que supera los 60 años, y que a menudo debe afrontar otras labores familiares, conciliando el cuidado al enfermo con la atención a la familia. También en muchos casos son personas viudas que deben hacerse cargo del mayor sin sostén familiar», apunta Fuentes.