Primer Día Europeo de la Esclerodermia

Esta semana se ha celebrado el Primer Día Europeo de la Esclerodermia de mano de la Asociación Española de Esclerodermia. Con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad rara y la situación social de sus afectados, la asociación de pacientes ha instalado mesas en algunos hospitales madrileños (Hospital 12 de octubre, Hospital Gregorio Marañón y Hospital Puerta de Hierro). Además, se ha aparcado en la Plaza de España El autobús de la esclerodermia. Su objetivo es sensibilizar y dar a conocer esta enfermedad rara y dar apoyo a todos los ciudadanos interesados.

La esclerodermia es una enfermedad rara, se estima que tres de cada 10.000 personas la padecen y el número va en aumento. Provoca fibrosis en la piel, vasos sanguíneos y órganos internos. Su forma evoluciona de leve a grave. Es decir, puede afectar a zonas determinadas y con poca agresividad o afectar a órganos internos (no sólo la piel) y progresar rápidamente. En cualquier caso es una patología degenerativa que implica discapacidad y dependencia.Los síntomas más comunes son: cansancio y debilidad, dolores articulares, musculares e inflamación de las manos. El problema de las manos es el más común, el 50% de los pacientes tiene manos amoratadas o blanquecinas, además de falta de movilidad.Patricia Carreira, reumatóloga del Hospital 12 de Octubre y especialista a nivel europeo de esclerodermia comenta que «se trata de una enfermedad propia de las mujeres aunque se puede dar en hombres y en estos suele ser más agresiva». Es difícil hacer un diagnóstico precoz en esta patología o aplicar un tratamiento porque, como explica Carreria. «Al ser una enfermedad rara, que se manifiesta en cada paciente de una forma diferente y con distintos focos de afección no se detecta fácilmente. Además, al no conocer sus causas, tampoco contamos aún con tratamientos adecuados». La perspectiva de la experiencia la aporta Pilar Gomaríz, presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, que asegura que «la esclerodermia es una enfermedad degenerativa que llega a incapacitar a los pacientes. Por eso, se trata de una patología con un alto coste social ya que afecta a cuidadores y familiares además de implicar problemas psicológicos en los afectados».

 Impacto social

Con el objetivo de medir el impacto social de la esclerodermia se ha llevado a cabo un reciente estudio elaborado por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, el Instituto de Salud Carlos III, la Universidad Rey Juan Carlos I, el Hospital 12 de Octubre y la Oficina Regional de Coordinación de Salud Mental junto con el Instituto de Salud Pública de la Comunidad de Madrid. El título de dicho estudio es «Estimating the Burden of Scleroderma Disease in Spain» («Estimando el coste de la enfermedad de la Esclerodermia en España»). Este análisis mide el impacto de la esclerodermia con dos parámetros: la calidad de vida de los pacientes (QALY) y discapacidad durante los años de vida (DALY). Este segundo parámetro destaca por el alto número de pacientes que pierden su calidad de vida debido a la incapacidad que provoca la enfermedad. De un total de 1.732 pacientes estudiados un 73 por ciento eran personas de entre 15 y 54 años. De todos ellos un 68 por ciento habían perdido calidad de vida debido a alguna discapacidad.

El coste social de la esclerodermia incluye el alto impacto psicológico que la enfermedad produce en pacientes y cuidadores. Según este mismo estudio se estima que el 46 por ciento de los pacientes padecen, también, síntomas depresivos. Las causas de la esclerodermia son desconocidas, lo que complica su diagnóstico y tratamiento. No existen soluciones que erradiquen la enfermedad. Hasta ahora se está tratando con métodos que alivian los síntomas y que, en cada paciente, deben ser administrados de forma personalizada.

Se están realizando numerosos estudios de investigación sobre distintos tratamientos en la esclerodermia en todo el mundo. Entre ellos cabe destacar un estudio desarrollado íntegramente en España: se trata del péptido P144, que actúa como inhibidor del factor de crecimiento TGF – b. El ensayo clínico y el proceso de análisis de su efectividad lo está desarrollando Laboratorios ISDIN. Estudios preclínicos han demostrado la eficacia de este péptido en animales. Se considera que estos inhibidores pueden desarrollar un papel clave en la inhibición de la fibrosis y por tanto suponer una mejora para la esclerodermia.

 Dónde acudir

La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) tien como objetivo informar y orientar a los asociados a través de diferentes actividades, ofreciendo asistencia y apoyo a los afectados. Además, quiere promover la sensibilización y concienciación social sobre la enfermedad y sus consecuencias. Pretende crear una red de colaboración entre diferentes instituciones y públicos. El fin último es ayudar al paciente de esclerodermia y sus familiares con un enfoque global.La asociación colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Liga Reumatológica Española (LIRE).