¿Quién cuida a los cuidadores?

La pandemia en Madrid no solo ha empeorado la salud de las personas con enfermedades neurodegenerativas; también la de las personas que velan por ellas

Armando y Alicia han llevado siempre una vida activa. Él es ingeniero de telecomunicaciones; ella ejerció la enseñanza. Viajes, conciertos, exposiciones, obras de teatro... Una pareja que ha sabido sacar el máximo partido a su tiempo, ese bien escaso que tras la jubilación se hace cada vez más preciado.Y así quieren que siga siendo. Por su cabeza no pasa dejar de disfrutar de su tiempo juntos, aunque en su día a día haya irrumpido una enfermedad que se empeña en borrarlo: el alzhéimer. Sospechan que Alicia comenzó a desarrollarlo hace seis años, pero la noticia se confirmó hace tres. «Si la enfermedad cuenta con tres niveles, Alicia está cerca de iniciar el tercero. Mantiene la movilidad. Pero ha perdido la memoria cercana, así como la comprensión de ciertas palabras», dice Armando, de 69 años. Se abría así una nueva etapa en la que solo cabían dos opciones «o lo asumes, o lo asumes». Sin embargo, a las dificultades que ya de por sí entraña este proceso para las familias que ejercen de cuidadores, este 2020 ha sumado una más: la pandemia. El encierro por motivos sanitarios ha supuesto para familias como la de Armando un obstáculo más. «Temía que fuera peor, pero sí, ha sido duro. Tenemos la suerte de vivir frente al Retiro. Aunque no podíamos salir, teníamos esas vistas. Pero se ha notado. Por más que le dijeras que era peligroso salir, no lo entendía. Y eso supone un deterioro de su proceso: desorientación, cambios de rutina...». Con todo, nada ni nadie les privó de la alegría de conocer a su nieta, nacida el pasado 6 de marzo.

El estrés por el que atraviesan los cuidadores se ha agudizado a raíz de la pandemia. De ahí que el Área de Familias, Igualdad y Bienestar Social del Ayuntamiento de Madrid, con Pepe Aniorte al frente, esté intensificando su programa Cuidar a Quienes Cuidan. Una iniciativa gracias a la cual se crean grupos de apoyo en los que los familiares no solo cuentan con asesoría psicológica y jurídica: se pone en contacto a cuidadores que no se conocían para que compartan su experiencia.

«En las familias cuidadoras hay un sufrimiento soterrado que desde el Ayuntamiento estamos decididos a aliviar. Por una parte, contamos con más de cien centros de día, y vamos a seguir apostando por ellos. Y por otra parte tenemos el programa Cuidar a Quienes Cuidan. Ese sufrimiento es también de los familiares», asegura Aniorte. De ahí que se vaya «a dar más y mejor formación a los familiares en los cuidados que llevan a cabo» y se vaya a reforzar la «atención psicológica, para reducir el desgaste que suponen estos cuidados, que a veces se prolongan muchos años».

Ansiedad, depresión, pánico...

Adela Franco, doctora en psicología de este programa de Bienestar Social, explica que estamos ante personas que, desde hace un tiempo, «dedican las 24 horas a ser cuidadores. Toda su vida gira en torno al cuidado de una persona dependiente. Al principio no desfallecen, pero al cabo de los años es agotador: vestirle, lavarle, peinarle... Si a eso unimos alteraciones de conducta de la persona cuidada, se produce una claudicación». En un principio no lo notan, pero el desgaste va haciendo mella. Los dolores de cabeza y las deficiencias a la hora de conciliar el sueño dan paso a «patologías severas», como depresión, ansiedad o crisis de pánico. A esto hay que sumar que hablamos de cuidadores mayores: dejan de prestar atención a su salud, hasta tal punto de retrasar operaciones médicas propias, para poder seguir ejerciendo de cuidador en plenas condiciones. A todo ello hay que sumar «el sentimiento de soledad, de no contar con suficientes apoyos».

Armando comenzó a acudir a su grupo en octubre. Tenía buenas referencias del programa. Una vez a la semana se encuentra con otras 17 personas que pasan por su misma situación. Eso sí, con diferencias. Su mujer, Alicia, con 67 años, es la más joven de las personas cuidadas. «Te ves reflejado en el otro y te ayuda a relativizarlo», comenta. Y es que, aunque suene duro, es así: «Si los niños aprenden, en el caso de las personas con Alzhéimer van desaprendiendo. Y aquí recibimos una terapia enfocada a cuidarnos para poder cuidar mejor». Unas sesiones que, durante este último estado de alarma, se han llevado a cabo a través de videoconferencia. Aún así, su funcionamiento no se ha visto alterado: por un lado, están las sesiones psicoeducativas, donde los familiares aprenden estrategias; por otro, la terapia ocupacional, donde reciben instrucciones sobre cuidados médicos. Pero, por una vez, el centro de las sesiones no es tanto la persona que cuida como el cuidador.

Como explica Adela Franco, el problema es que muchas de estas personas consideran que preocuparse por ellos mismos es «un acto egoísta: ¿cómo voy a dedicarme tiempo para dar un paseo?». Por ello, «se les explica que lo emocional afecta a lo físico,y comprenden que no es egoísmo, es cuidarse. Es algo que los jóvenes sí que tienen interiorizado: un periodo para desconectar».

Algo más necesario que nunca, teniendo en cuenta los últimos meses que hemos vivido en Madrid. El confinamiento no ha sido un periodo plácido para las personas con enfermedades neurodegenerativas. «Cuando se ven privados de su rutina, se desorientan. El tratamiento no solo son fármacos: también perdieron las sesiones de estimulación en los centros de día. De repente, se ven en casa 24 horas al día y sin poder moverse. Baja su sistema inmune, sufren alteraciones de conducta y no duermen. Y, consecuentemente, el cuidador tampoco». Además, a la nueva normalidad le siguen nuevos miedos: ¿serán los centros de día seguros? ¿Y si se contagian? ¿Y si empeoran si no van? Una espiral de culpabilidad de la que puede ser muy difícil evadirse.

Afortunadamente, hay otras realidades, como el caso de Miguel, de 72 años. Forma parte de la asociación «Grandes amigos». Sabe lo que es tener una madre con alzhéimer. Cuando se fue, decidió que había que echar una mano a personas mayores. Para algunas es su vista; para otras su oído y, sobre todo, su compañía.

La esperanza es Miguel

Es un voluntario que recibe tanto como da. «Me aportan alegría, cariño, atención y respeto. No es solo acompañar, es portarse bien con las personas». Las tres mujeres con las que comparte su tiempo son una lección de humildad para personas más jóvenes enquistadas en el miedo –que dicen que es libre pero sobre todo es una prisión– porque, a pesar del confinamiento y demás restricciones, ejercen actos de rebeldía cotidianos como, por ejemplo, salir a cenar los cuatro juntos a un restaurante en la calle Preciados para sin cantarla, hacer de «gracias a la vida» un himno vital. Porque penas, que las tienen, las dejan aparcadas o las asumen como lo que es: un tránsito vital que ni es ni bueno ni malo, es una vereda que transitan con dignidad. Miguel dice que comparten sus «problemillas», sobre todo de salud, tan irrespetuosa ella. Y se refiere primero a una de sus tres «Pilares» por capricho de las palabras, según una de las acepciones de la RAE es una «persona que sirve de amparo». Pilar perdió la vista hace cinco años y se refiere a Miguel «como mi hermano. Nací y vivo en un corrala en Malasaña. Antes, cuando te pasaba algo venían las vecinas, pero ahora solo hay gente joven...». Lo dice cual pesadumbre de la que ha pasado de largo, porque «con Miguel –que no me falte– y mis amigas soy feliz yendo de aquí para allá, como dice ella, «vestidita como un pincel porque antes muerta que sencilla». Con las otras dos «Pilares», después del confinamiento no se ha privado de quedar cada dos o tres días «para tomarnos una caña. Antes de que pasase todo esto íbamos al centro de mayores a jugar, a bailar y a lo que fuese. Me gusta exprimir la vida; es más, ojalá tuviese más horas el día».

¿Y durante el confinamiento? Pues Pilar hizo de su capa un sayo. Podría haberse quedado viendo la televisión, pero tomó la decisión de convivir con la pandemia e incluso llevarla a su terreno. «Bailaba sola y hacía gimnasia a la vez como una loca. ¿Para qué iba a llorar si se me ponían los ojos peor? Hay que echar las penas fuera».

El coordinador de comunicación de «Grandes Amigos», José Ángel Palacios, quiere dejar un mensaje: los ancianos no se han jubilado de la vida. «Durante la pandemia las opciones de socialización para las personas mayores se van visto muy limitadas. En esos días de confinamiento, y ahora de restricciones, ha sido muy importante el espíritu vecinal. Desde lo más pequeño se pueden hacer grandes cosas. Pero lo más importante es que hay que saber que estas personas no están apoltronadas: necesitan el ocio, ver a personas y anhelo de hacer cosas. Y lo están logrando». Lo más saludable para ellos es no tenerles pena, protegerlos pero sin que pierdan su voluntad de seguir viviendo con las precauciones necesarias para que sigan siendo nuestra referencia.