Jóvenes con síndrome de Down de Madrid: «Nosotros también tenemos derecho al ocio»

Es viernes por la tarde. Hace unas horas han salido de clase y, aprovechando una tregua de la lluvia, Sofía, de 16 años, ha salido para sentarse en un banco de su urbanización junto a sus amigos, que han ido a pasar el rato. Con ella están Niran, Lucía, Paula, Chisco y Eduardo. Hablan, ríen y miran TikTok en el móvil. Después subirán a casa de Sofía a ver una película y a planificar la tarde del sábado, en la que irán al cine. Unas horas de ocio que, como para cualquier adolescente, es muy necesaria después de una semana de clases y actividades, pero que en el caso de este grupo de amigos es completamente vital. Hay algo que les hace especiales: tienen síndrome de Down, y «el relacionarse con iguales en un ambiente en el que están disfrutando, para ellos es importantísimo, porque les da herramientas, evita que se cierren en sí mismos», explica a LA RAZÓN Patricia Giral, madre de Sofía.

Sin embargo, no lo tienen fácil. Las actividades ofertadas por asociaciones, además de que no hay plazas suficientes para todos los jóvenes, «son caras y no todas las familias se lo pueden permitir». En cuanto a las municipales, «ellos pueden acceder a cualquier actividad ofertada por el Ayuntamiento de Madrid», apunta Giral, «lo que pasa es que no están adaptadas». Señala, además, que la primera adaptación es la edad. «A mi hija le corresponde estar con niñas de 16 años, que están en un punto vital que no tiene nada que ver con el suyo. Tienen otros intereses, están en otra posición». Sin embargo, «estar con las de 14 a lo mejor le podía venir muy bien, pero a la hora de hacer la inscripción online te limita la fecha de nacimiento». Por eso, Patricia se decidió, hace algo más de un año, a escribir al Ayuntamiento de Madrid para pedir que se ofertasen actividades para personas con discapacidad intelectual que estuvieran más adaptadas a ellos. Y lo han conseguido, ya que, gracias a esta iniciativa, el Consistorio ha puesto en marcha el plan Enreda-T, con el que ha abierto una convocatoria –con una cuantía de 150.000 euros–, para que las entidades oferten estas actividades y se aumenten las plazas.

«Va a ser un apoyo para que las organizaciones puedan ampliar las plazas», confirma Giral. «Mi hija está en un colegio especial, pero los niños que no lo están, si no es por estas actividades no tienen oportunidad de estar entre iguales», añade. Fueron, de hecho, los propios jóvenes los que expusieron ante el Ayuntamiento estas necesidades. Porque ellos quieren hacer muchas cosas: desde el concierto de Aitana al que acaban de ir hasta paint ball, exposiciones, visitar el parque Warner... «Como a cualquier persona de mi edad, me gusta mucho quedar con mis amigos», dice Lucía. «Es muy importante porque salimos, hablamos y nos divertimos, igual que la gente que no tiene una discapacidad. Nosotros tenemos el mismo derecho», asevera. Paula y Sofía, a su vez, confirman que lo que les gusta es «ir al cine, al karaoke y a la discoteca», pero a Paula, en concreto, le encanta cocinar. Igual que a Eduardo, que sabe hacer brownies. A Chisco, sin embargo, le preocupa que «puedan venir más amigos», para lo cual hacen falta más plazas. «Es importante que nos den la oportunidad de hacer actividades que nos gusta hacer, pero también que todos podamos hacerlas», confirma Niran, a lo que Lucía corrobora que les encanta «conocer gente nueva». Por pedir un deseo, se tiran a la piscina: «queremos ir a un concierto y conocer a David Bisbal», dice Eduardo.

El hacer cosas tan variadas les da la oportunidad, a los más mayores, tal como explica Giral, de ser «autogestores de su propio ocio», es decir, decidir qué es lo que les gusta y lo que no, además de llevarlo a cabo de forma autónoma. «Se fomenta que puedan ir solos en transporte público, que paguen lo que haya que pagar para que aprendan a gestionar el dinero...», dice. «Y esto, además, para las familias es una tranquilidad, porque siempre nos preguntamos si podrán estar solos, si se desenvolverán bien...», reconoce, «pero cuando les ves relacionarse entre iguales notas un cambio tremendo, incluso en aquellas discapacidades que por su idiosincrasia no pueden tener una autonomía, ves cómo disfrutan y eso ya hace que merezca la pena». Porque, si bien «muchos van a necesitar apoyo, otros tantos van a poder desenvolverse de una forma más o menos autónoma a la hora, por ejemplo, de elegir lo que quieren, y esto para su autoestima les viene genial, porque al tener un grupo de amigos, que se sientan independientes, aunque las familias siempre estemos ahí, hace que se vean capaces, que decidan y que sepan decir que no cuando hay que hacerlo».

Pepe Aniorte, delegado de Familias, Igualdad y Bienestar Social del Ayuntamiento de Madrid, asegura que se lo han tomado «muy en serio». «Hace un año se inauguró la Oficina de Vida Independiente para Discapacidad Intelectual (OVIDI), pero está orientada a personas mayores de edad, por lo que faltaba hacer algo con el colectivo adolescente», explica. «Ese segundo paso del Plan Enreda-T ha sido inspirado por haber escuchado a 600 familias de Madrid que tenían esta necesidad para sus hijos», añade. Es, de hecho, «la primera vez que el Ayuntamiento saca una convocatoria de estas características, y va justamente en esa línea de trabajar por fomentar la autonomía vital a edades tempranas a través del ocio, que es la mejor herramienta para abordarlo». Y, sobre todo, porque a través de estas actividades «van a encontrar a otros chicos y chicas con gustos similares, lo cual fomenta que se creen esos lazos».