“El Alzheimer no es sólo ‘eso’ que hace que las personas mayores se olviden de las cosas”

LA RAZÓN visita el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, un complejo público asistencial de la Comunidad de Madrid, referente nacional para el cuidado de quienes padecen esta enfermedad

Teresa tiene "99 años y medio", indica su hija, que agarra la silla de ruedas en la que va sentada. Las palabras de Mari Carmen generan el asombro de la sala, pues en ellas se aprecia un deje de satisfacción y optimismo. Como "Tere"está "echando la siesta", es ella quien responde a todas las cuestiones en lo relativo a la enfermedad que padece su madre y a los cuidados que recibe en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, situado en el madrileño barrio de Vallecas. Se trata de una institución pública gestionada por la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid a través de Clece. Aquí, "el personal es cariñoso, el de enfermería les atiende debidamente y con la dirección, es como si fuésemos hermanos". Las declaraciones de Mari Carmen dibujan una media sonrisa en el rostro de Cristina Rodríguez, directora de la Residencia Reina Sofía. Ella ha capitaneado a todo el equipo durante los últimos años para lograr convertir este centro en un referente nacional.

"Para ellos es como una casa", concluye, tras enumerar algunos de los diferentes espacios que incluye. La residencia cuenta con 156 plazas y se divide en nueve unidades de vida, en las que los residentes se encuentran ubicados en base al grado de deterioro cognitivo que presenten. Esto permite que la atención integral y las terapias que se apliquen sean específicas para el momento de la enfermedad en el que se encuentra el residente. Cada unidad de vida cuenta con zona de control de gerocultores, salón, comedor (con un "office"), baño geriátrico, habitaciones, jardín interior y terraza. Además, el centro dispone de un amplio jardín exterior con zonas de paseo y zonas terapéuticas para poder realizar actividades de horticultura, jardinoterapia, aromaterapia o mecanoterapia. También tienen salas para realizar talleres, peluquería y hasta una de estimulación multisensorial.

Este último espacio es oscuro, pero relajante. Cuenta con una cama de agua que se utiliza para proporcionar bienestar y mejoría a los pacientes de Alzheimer. En ella, una mujer en la vejez reposa con los ojos cerrados. A su izquierda, hay un proyector que muestra imágenes en las que verdean campos y valles. Mientras, por los altavoces suena "Las flechas del amor", de Karina. A través de la luz, los colores y la música que les gusta, ”se consigue según los síntomas y el estadio de la enfermedad en el que se encuentren, favorecer su máximo grado de conexión con el entorno en las fases más graves, y reducir la ansiedad, agitación o agresividad en aquellos que lo presenten”, explica Virginia Guerra, neuropsicóloga de Clece. Allí, dos profesionales trabajan con la paciente. Los objetivos dependen de la etapa en la que se encuentre.

En otra dependencia, encontramos varios grupos de residentes dispuestos a elaborar un bizcocho de limón y zanahoria. ¿Para qué le sirve esto a un paciente con Alzheimer? Guerra contesta que "con una tarea, se pueden trabajar diferentes funciones". Esta actividad en concreto va dirigida a que "impulsen su capacidad funcional". A nivel cognitivo se trabaja "tanto el recuerdo de cómo se hacia esa tarea, como la planificación de cómo tengo que hacerlo siguiendo esa secuencia de pasos, que es la receta". Antes, una de las terapeutas ocupacionales a cargo del taller de repostería le pregunta a una residente si alguna vez ha hecho un bizcocho y esta le responde, con algo de pesar: "Uy, hija, hace mucho tiempo".

La clave: implicarse, pero no demasiado

Existen muchos tabús alrededor de la enfermedad del olvido. A la gente joven que padece esta enfermedad "no se le da suficiente visibilidad porque se trata de un porcentaje menor de afectados". Así, cuando se habla de Alzheimer, la percepción de la población en general se resume en que “es una enfermedad que hace que las personas mayores se olviden de las cosas, y es mucho más que eso", puntualiza la neuropsicóloga. En los primeros estadios, los pacientes pueden padecer sintomatología depresiva. Más adelante, no tienen consciencia de enfermedad , no son conscientes de que la padecen ni saben lo que les ocurre. "La persona con Alzheimer se desorienta, tiene mucha dificultad para seguir actividades planificadas y llevar a cabo tareas cotidianas que antes realizaba", explica. Asimismo, "surgen cambios de personalidad y comportamiento que, muchas veces, su entorno puede pensar que lo hacen intencionalmente, por reafirmarse y llevar la contraria. Son estos síntomas los que hacen más difícil el cuidado en casa, en ocasiones incluso más que el deterioro de la memoria".

Aunque la capacidad para recordar es importante –pueden dejarse un fuego puesto o salir de casa y perderse–, son el resto de síntomas los que recrudecen la convivencia con quienes padecen Alzheimer. "En ocasiones pueden volverse rígidos e irritables, con dificultad para adaptarse a los cambios", apunta Guerra. Al final, "la carga del cuidador es tremenda". Como profesional, "tienes tus herramientas para saber llevarlo. Hay que implicarse con los pacientes en la medida justa. Debe importarte el cuidado y tratar de que el residente viva con las capacidades que tenga el máximo tiempo posible, pero se trata de una enfermedad degenerativa que, como su propio nombre indica, el deterioro es inevitable. Los trabajadores debemos ser conscientes de ello para no acabar agotados emocionalmente. Es un trabajo muy bonito, gratificante, pero muy duro".

El Alzheimer necesita más visibilidad y recursos

La Comunidad de Madrid invierte cerca de 5,4 millones de euros al año para la atención integral de las personas con esta enfermedad. Pero éste no es el denominador común. “La sociedad necesita de más información y concienciación sobre la enfermedad, es necesario dar una mayor visibilidad y que se destinen más recursos y medios a la asistencia e investigación”. Llevamos 40 años sin ningún avance significativo en el estudio del Alzheimer, y 15 sin ningún fármaco nuevo, cuando existen 50 millones de personas en el mundo que padecen demencia, el 70% de los cuales se trata de Alzheimer, según la Organización Mundial de la Salud. Además, se calcula que en los próximos 30 años podría triplicarse la prevalencia del Alzheimer en todo el mundo. En España, se calculan entre 800.000 y 1,2 millones de enfermos, dependiendo de las fuentes que se consulten. Es decir, podrían pasar años hasta que se diagnostica el Alzheimer. Por ello, concluye Guerra, es importante “la detección precoz y retrasar su evolución sobre todo en las fases más tempranas”.