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Salud y bienestar

Efectos del confinamiento en la epilepsia: el agravamiento de las conductas, especialmente entre niños

Coronavirus.- Tres de cada diez niños con epilepsia han empeorado su conducta durante la pandemia, según encuesta
Niña con Síndrome de Dravet (epilepsia grave de origen genético).larazonHOSPITAL RUBER INTERNACIONAL

La epilepsia por sí misma no aumenta el riesgo de padecer Covid-19, ni tampoco aumenta la gravedad de la enfermedad si ésta se contrae. Eso sí, entre otras cuestiones a tener en cuenta, se ha visto un empeoramiento en el comportamiento de los niños como consecuencia del confinamiento, aparte de que las personas con epilepsia sí podrían tener más crisis epilépticas si enferman del nuevo coronavirus, según recuerda la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP).

En el caso concreto de los niños, el confinamiento y las barreras de un sistema sanitario focalizado en los pacientes COVID-19 han provocado que un 30% de los niños que padecen epilepsias graves hayan empeorado su comportamiento, y hasta en un 15% se hayan agravado sus crisis epilépticas, de acuerdo con un estudio científico liderado por el equipo de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid, en el que ha colaborado varias asociaciones de pacientes y profesionales del ámbito de las epilepsias de origen genético.

En él se ha constatado a su vez que 9 de los 277 casos encuestados han sufrido una regresión neurológica, y en concreto han perdido capacidades que habían adquirido previamente, como las relativas al lenguaje, o la capacidad para caminar. Además, el 51,8% no ha podido acceder a sus terapias de estimulación y rehabilitación durante la pandemia, según remarca el epileptólogo y uno de los responsables de la investigación, Ángel Aledo.

"Nos hemos dado cuenta de que estos pacientes y sus familias han salido más perjudicados por las consecuencias indirectas de la pandemia que por el propio virus. Sabemos que se ven afectados por el confinamiento, por las barreras del sistema sanitario y por los factores psicosociales y económicos sobre el cuidador y la familia", agrega.

De hecho, el 62,8% ha vivido este confinamiento en una casa sin terraza, patio o jardín, “un factor clave a la hora de que haya empeorado la conducta de los niños con epilepsias graves”, según afirma otro de los responsables de este trabajo sobre la situación actual de las familias con niños que padecen epilepsias graves, el doctor Antonio Gil-Nagel.

El también director del programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional, recuerda aquí que el 62,4% de padres ha perdido su empleo o experimentado la reducción de su sueldo, un dato muy importante porque en España los sistemas públicos no cubren una gran mayoría de las terapias avanzadas que requieren estos niños, lo que supone un importante esfuerzo económico para las familias, a lo que habría que sumarle que muchas veces uno de los padres tiene que dejar el trabajo para convertirse en el cuidador principal del niño", agrega el doctor Aledo.

Además, otra de las consecuencias que se ha observado en este estudio es que la telemedicina no ha llegado a todos los pacientes, y 6 de cada 10 no ha sido capaz de ponerse en contacto con su neurólogo durante el confinamiento; al tiempo que como consecuencia del estado de alarma, un 9% no encontraron sus fármacos habituales en la farmacia, y un 20% no fueron a Urgencias por miedo al contagio por coronavirus.

Situaciones de riesgo de padecir Covid y epilepsia

El doctor Aledo recuerda en este sentido que la epilepsia es una enfermedad neurológica que causa una predisposición a sufrir crisis epilépticas. “Las epilepsias de estos niños, denominadas ‘epilepsias genéticas’ y ‘encefalopatías del desarrollo’, representan un grupo heterogéneo de enfermedades raras, que han visto perjudicada su atención por esta situación de pandemia”, lamenta.

Así, estos pacientes presentan crisis epilépticas que son difíciles de controlar con fármacos y se suelen asociar a otros problemas neurológicos, como alteraciones de conducta o de discapacidad intelectual. “El confinamiento no les ha ayudado en este sentido, y esto los hace especialmente vulnerables durante este estado de alarma”, subraya.

En este contexto, y desde la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) mencionan que las situaciones de riesgo de padecer COVID-19 en niños con epilepsia se enmarcan en que se trata de pacientes cuyo tratamiento afecta su inmunidad, como por ejemplo ACTH, corticoides, inmunosupresores. En ocasiones también se trata de pacientes con disfagia o dificultad para tragar, dado el riesgo de aspiración pulmonar y sobreinfección posterior. “Hay que tener especial cuidado en el aislamiento de estos pacientes”, agrega.

Recomendaciones para niños con epilepsia

Con todo ello, desde esta sociedad científica aconsejan evitar desplazamientos innecesarios a los centros de salud u hospitales; así como mantener contacto con el neurólogo por si aumenta la frecuencia de las crisis o cualquier otro suceso que altere su estado habitual de salud, como trastornos del sueño, vómitos, fiebre, entre otros; aparte de la necesidad de cumplir con el tratamiento antiepiléptico correctamente, y asegurarse de su abastecimiento en su farmacia habitual.

En último lugar, la Fundación Epilepsia señala que entre los factores que pueden aumentar el riesgo del COVID-19 para una persona con epilepsia se encontrarían que algunos pacientes, independientemente del control de sus crisis epilépticas, tienen otros problemas de salud que los ponen en mayor riesgo del COVID-19. “Es posible que estén tomando medicamentos para controlar las convulsiones que también afectan su sistema inmunitario, aunque la mayor parte de los anticonvulsivos no lo hacen”, añade.

Igualmente, recuerda que especialmente con la fiebre puede producirse un cambio o un aumento en sus crisis epilépticas. “La enfermedad es un estresor físico y emocional para el cuerpo que podría hacer que las crisis epilépticas sean más probables. Lo mismo sucede si alguien está enfermo con el COVID-19. Sin embargo, la información temprana de los países donde se han producido brotes sugiere que el riesgo de empeorar las crisis epilépticas con el COVID-19 parece bajo para la mayoría de las personas con epilepsia”, indica.

Para reducir la posibilidad de que el COVID-19 afecte a sus crisis epilépticas sugiere evitar o prevenir los desencadenantes de crisis, tales como no omitir ninguna toma de los fármacos antiepilépticos; mantener una rutina en los horarios y rutinas; si se está vomitando, asegurarse de llamar a su médico para preguntarle si necesita volver a tomar su medicamento y qué más debe hacer; intentar dormir bien; tomar medicamentos para bajar la fiebre; consultar con el neurólogo cualquier duda. “La preocupación y la ansiedad por las crisis epilépticas también pueden afectar a las personas”, sostiene.