El «olvido» de las personas con alzhéimer durante la Covid-19

«Hasta el 23 de junio que por fin a mi marido le vio un médico particular mi vida fue un infierno», denuncia Julia. No es el único caso. Mientras, el Plan Nacional anunciado en 2019 sigue sin presupuesto aparcado en un cajón

«¿Cómo puede ser que a mi marido, con alzhéimer, no le haya visto un médico en 11 meses?». Es lo que no puede entender Julia, que a sus 68 años ha tenido que transformarse en enfermera, terapeuta, policía... El alzhéimer cambió sus vidas hace ahora seis años. Durante todo este tiempo lo habían llevado bien hasta que llegó la pandemia. «Ha sido mortal. Hasta que no le vio un médico mi vida en casa ha sido un infierno. Se volvió violento, estaba desquiciado, no me reconocía, me insultaba, salía a buscar a sus padres fallecidos cuando no se podía salir, se perdía, iba a buscarle... gracias a Dios que ha dormido todas las noches en casa», recuerda Julia, que agradece a la Policía que no la multaran.

El 19 de octubre de 2019 había sido la última vez que un doctor vio a su esposo. Entonces todo iba bien, él iba a una asociación y dentro de lo difícil que es esta enfermedad la situación se sobrellevaba. Sin embargo, cuando estalló la pandemia Julia empezó a notar cambios de comportamiento en él. Tras muchas llamadas, decide llevarle a un médico particular, dado que no logra que le atienda su doctor. «El 23 de junio le vio un médico particular y desde entonces está estupendamente. Tiene alguna que otra pérdida de memoria, me dice a veces que tiene que regresar a su casa porque me confunde con su hermana o con una amiga», relata Julia, que agradece la ayuda prestada por sus cuatro hijos. «Sin que yo les haya dicho nada siempre han estado ahí».

Mañana es el Día Mundial del Alzhéimer. Le preguntamos qué pediría a las autoridades y hace hincapié en que ella con quien se siente defraudada es por el médico que no vio a su marido. Tampoco le parece normal que tenga que pagar 300 euros por llevarle a la asociación. «Debería haber algún centro gratuito o que no cueste tanto, porque entre eso, los medicamentos y las consultas privadas», se les va «más de la mitad del dinero que entra en casa», máxime este año que, con la pandemia, «no me han dado el visado de medicamentos hasta el pasado día 2».

La vida de la madre de Ana, nombre ficticio a petición suya, «cambió de un día para otro. Ha tenido y tiene muchos cambios de humor desde entonces. Al no poder ir a la asociación, no sabe qué día de la semana es y al no tener casi actividad» eso le altera. Y es que la rutina es un factor crucial en estos pacientes.

Durante los meses duros de la pandemia Ana se llevó a su madre a casa. «Le cuidaba una mujer, que nos comentó que tenía miedo y nosotros también. Así que decidimos que estaba mejor con nosotros». «Ahora, mi madre ha querido volver a su casa. Le hemos puesto internet y le hemos comprado una tablet por si nos volvieran a confinar, pero sale sólo para venir a mi casa. No es lo mismo que antes. Hace alguna actividad on line y poco más. Eso no le viene bien, necesita relacionarse, ella se sentía bien yendo al centro y ayudando a otros porque dentro de lo malo ella no está tan mal», afirma Ana, que pide a las autoridades más claridad sobre la Covid-19, «que no nos traten como niños porque para hacer frente a ella hay que saber qué está pasando».

Julia y Ana son sólo dos ejemplos de cómo la pandemia ha marcado un antes y un después en sus vidas. «La Covid-19 ha afectado, está afectando y puede que siga afectando aún durante un tiempo al diagnóstico y tratamiento clínico de los pacientes con alzhéimer de diferentes maneras: muchos han perdido visitas médicas (ya que muchas consultas fueron suspendidas) con lo que no se han podido ajustar los tratamientos; la aparición de alteraciones conductuales que siempre suponen un mayor riesgo de fallecimiento y de reclusión en residencias no han podido ser tratadas convenientemente, pero es que además muchos no han podido ser llevados a residencias y otros han dejado de hacer estimulación cognitiva o terapia ocupacional», explica el doctor José Manuel García Moreno, especialista en Neurología.

«Los pacientes han sufrido un enorme retroceso a tenor de lo que estamos viendo en los centros de día que han podido abrir. Han perdido autonomía y calidad de vida. Los que han bajado un escalón no se recuperan. Por ejemplo, los que antes iban solos al baño y dejaron de hacerlo, ya no lo han vuelto a hacer», afirma Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa).

«Además, los nuevos diagnósticos se han retrasado y seguirán así un tiempo porque el hecho de que asistan los pacientes a las clínicas para las visitas, hacerse análisis de sangre y pruebas de neuroimagen puede suponer un riego y exceder los potenciales beneficios de un diagnóstico precoz», precisa el Dr. García. Lo que tiene sus consecuencias, ya que para empezar «se tarda hasta dos años en diagnosticar a un paciente con alzhéimer. Un retraso de un año más puede suponer que presente mayor deterioro cognitivo, más alteraciones del sueño, conductuales y psiquiátricas», detalla García. Y precisamente «la eficacia de los fármacos que disponemos para tratar el deterioro cognitivo se observa sobre todo en las fases más iniciales de la enfermedad». Además, cuando las alteraciones psiquiátricas no se controlan durante meses, «los pacientes, con frecuencia –prosigue–, necesitan mucha más cantidad de medicación» y si a eso se añade la ausencia de estimulación cognitiva, la terapia ocupacional, el ejercicio físico esto «agrava aún más el pronóstico. Y en esta clase de enfermedades ni la consulta telefónica ni la videollamada pueden reemplazar una buena exploración neurocognitiva».

Todo ello explica que «cada día veamos pacientes cuyas familias nos manifiestan que, sobre todo durante el confinamiento, unos pacientes que permanecían estables se agravaron; otros se descompensaron de sus alteraciones psicológico-conductuales y, lo más llamativo, algunos enfermos que estaban en una fase de pre-alzhéimer progresaron a demencia», añade García.

Un extremo que se está investigando: «No lo sabemos a ciencia cierta. El estrés, la falta de ejercicio físico y la ausencia de estimulación cognitiva son factores de riesgo para el deterioro cognitivo y la aparición de demencia. En ese sentido, el confinamiento, que ha generado una situación de gran impacto para todos exacerbando los trastornos de conducta que presentan estos pacientes, ha sido una tormenta perfecta para generar un escenario que conjugaba esos factores», afirma David Pérez, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y patrono de la Fundación Alzheimer España (FAE). «No obstante –continúa el Dr. Pérez–, aún no disponemos de datos suficientes para valorar qué ha supuesto en el grupo de pacientes con deterioro leve y si eso ha acelerado el cuadro clínico. Es una línea de investigación en la que muchos grupos estamos trabajando en estos momentos».

Urge revertir la situación. Sin embargo, las personas con alzhéimer, así como sus cuidadores, siguen en el olvido. Tal es así que el «Plan Nacional de Alzheimer que se presentó en 2019 sigue sin contar con presupuestos», denuncia Cantabrana.

¿Fallecen más?

Cuando una persona con la enfermedad de Alzheimer contrae Covid-19 es difícil detectar la infección de forma temprana, no sólo porque ellos no reconocen los síntomas de la enfermedad que causa el SARS-CoV-2, sino porque, además, pueden presentar síntomas iniciales atípicos (agitación, confusión, delirio, pérdida aguda de funcionalidad), lo que retrasa el diagnóstico. «Según un estudio que hemos realizado en el Hospital 12 de Octubre, en Madrid, hasta un 30 por ciento de los fallecidos tenía previamente un deterioro cognitivo, por lo que representaba un claro factor de riesgo», explica el patrono de la FAE.