«El cáncer de mama metastásico es duro, no hay que edulcorarlo»

«Parece que el cáncer de mama es una mala gripe en comparación con el de páncreas u otros de tumores y no es así. Desde determinados altavoces sociales sólo se mandan mensajes positivos, y lo cierto es que el cáncer de mama metastásico es duro. No hay que edulcorarlo, hay que decir la realidad de este cáncer e investigar». Así de tajante y a la par sincera se muestra Pilar Fernández Pascual, paciente y presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (CMM).

Esta asturiana denuncia el «pinkwashing» que se hace al cáncer de mama y recuerda que el 20% de los casos de cáncer de mama es metastásico, y para este tipo de tumor a día de hoy no hay cura. «Nosotras no luchamos para curarnos, sino para sobrevivir. Sabemos que no nos vamos a curar. Nuestra esperanza y nuestro futuro y el de tantas otras mujeres (y varones) está en la investigación». Para ello, considera esencial que se dejen de mandar mensajes del tipo «''si tú luchas te vas a curar''. Eso no es cierto y a las personas que estamos en esta situación desde luego no nos ayuda».

Bien lo sabe ella. Hace 27 años le diagnosticaron cáncer de mama en el seno izquierdo. «Entonces creí que me iba a morir, pero me resignaba, no me venía bien en ese momento. Sentí incredulidad, tristeza, pero sobre todo rabia». Con el paso de los años, tras numerosas revisiones que salen bien, «te crees que estás a salvo. Sin embargo, 16 años después me detectaron un tumor en la mama derecha. Recuerdo que el doctor me dijo que estábamos de enhorabuena porque no era una recidiva, no era una recaída porque era en el otro seno». Pasaron los años, y hace cuatro a Pilar Fernández le diagnosticaron cáncer de mama metastásico. «Pese a ser el diagnóstico más grave de todos, estaba más preparada», reconoce.

Pilar cuenta su historia personal para que la gente entienda que cuando a uno le diagnostican cáncer de mama y se habla tanto de la supervivencia se ponga en el contexto de que del cáncer de mama te puedes curar, pero también hay pacientes que años después tienen metástasis. «En 2019 en España se diagnosticó a 32.953 personas con cáncer de mama, de ellas 6.621 con cáncer de mama metastásico fallecieron y en su mayoría mujeres. El cáncer de mama metastásico es la primera causa de muerte en mujeres de 35 a 50 años», explica. Por eso son tan importantes los tratamientos y la investigación.

Con el fin de poder expresarse libremente, porque casi nadie al que le acaban de diagnosticar un cáncer de mama quiere escuchar esta otra realidad, apunta Fernández, y porque también hay mujeres a las que las historias de superación les ayuda, crearon años atrás un grupo de apoyo en Facebook. Después, en febrero de 2018 a iniciativa de un grupo de pacientes de cáncer de mama avanzado se fundó la Asociación Cáncer de Mama Metastásico con dos objetivos: quieren estar informadas, luchar por la investigación y para que los científicos puedan descubrir nuevas líneas de tratamiento de metástasis para aquellos pacientes cuyas líneas de tratamiento están agotadas y ya no les funcionan.

Pero pese a que representan el 20% de pacientes afectadas de cáncer de mama, la realidad es que del dinero dedicado a la investigación de este tipo de tumor, "tan sólo un 6% se destina a investigar estos tratamientos para los pacientes afectados de metástasis. Tenemos cuatro o cinco años de esperanza de vida media, unas más y otras menos, pero esa es la media. Es necesario dar visibilidad a este grado de la enfermedad porque si no se conoce el problema no se pueden aportar soluciones», insiste la presidenta de la Asociación CMM para la Ventana del Paciente, sección que cuenta con la colaboración de Novartis. Y, con ese objetivo siempre presente, pusieron en marcha una beca de investigación (Premios M. Chiara Giorgetti en honor a la fundadora de la asociación) dotada con 50.000 euros. «Acabamos de sacar la segunda edición y se han presentado ya 17 proyectos que están siendo evaluados».

«El colapso sanitario por la Covid-19 ha afectado a todos los colectivos de pacientes, se han suspendido o retrasado pruebas y operaciones. En general, los tratamientos oncológicos han continuado aunque con retraso. Nosotras hemos echado de menos el contacto directo con nuestros oncólogos. Entendemos que la pandemia va a parar en un grado u otro la investigación que no tenga que ver con la Covid-19 y no sólo la oncológica, pero es esencial que continúe. Para que te hagas una idea, 39 mujeres de nuestro grupo han fallecido durante este año. La investigación es vida. Por eso este año y dada la situación actual, además de la beca, hemos puesto en marcha los tres Metapremios dotados con 16.500 euros cada uno para apoyar la investigación, es nuestro pequeño granito de arena».