«Nuestra hija está viva gracias a la CART, pero hay que investigar más»

Con dos años y medio, Martina ya ha recibido quimioterapia, un trasplante y una terapia génica para hacer frente a su leucemia

La ventana del paciente. CART
La ventana del paciente. CARTArchivoArchivo

Juguetona, risueña, feliz, valiente... Martina es la pequeña de sus hermanos, una niña muy deseada que además de convertirse en la alegría de su casa también es la inspiración de su familia. Apenas tiene dos años y medio, pero ya le ha tocado sobrellevar algunas de las experiencias más difíciles a las que se enfrentará en su vida. Cuando tenía seis meses todo cambió bruscamente. «Desde los cinco meses la niña empezó a no ganar peso, pero nada demasiado llamativo, hasta que comenzó con fiebre muy alta que no bajaba, estaba pálida y tenía temblores. Justo en aquel momento volvíamos de un viaje en familia, así que al aterrizar en Madrid fuimos directos al Hospital La Paz», relatan Macu y Carlos, papás de Martina.

El diagnóstico no pudo ser más demoledor: «A nuestra hija le detectaron un cáncer en la sangre llamado leucemia linfoblástica aguda, un tipo de tumor que cuando se da en bebés menores de un año resulta más agresivo debido al tipo de mutación genética que lo produce. Le hicieron una analítica y pronto vieron que se trataba de una leucemia. Fue un shock. Al ir hacia el hospital nos imaginábamos que algo importante tenía, porque nunca habíamos visto así a ninguno de nuestros hijos, pero nunca piensas que se trata de una enfermedad tan grave. El impacto fue brutal y cambió de un plumazo nuestra vida, porque todo se transforma de repente: tu forma de verla, de afrontarla y vivirla, de valorarla... y tus prioridades. No queda más opción que ser fuerte y luchar con todas tus fuerzas y apoyarte en un entorno que también ha de afrontarlo. Los hermanos de Martina se quedaron al cuidado de los abuelos y han sabido adaptarse con madurez a esta situación, mientras nosotros nos dedicamos por completo a acompañar a nuestra hija en esta andadura, dejando a un lado el trabajo y la vida cotidiana», cuentan ambos papás con mucha entereza y con un tono de optimismo que nunca han llegado a perder, a pesar de que la subida al Everest de Martina no ha sido nada sencilla.

El primer escalón al que se enfrentó esta pequeña guerrera fue un tratamiento de quimioterapia, pero no fue suficiente para acabar con la enfermedad. El siguiente ascenso fue un esperanzador trasplante de médula ósea. «El 24 de diciembre de 2019 nos llamaron porque había aparecido un donante internacional que era muy compatible con Martina. De vuelta a La Paz y en pleno proceso de trasplante el mundo cambió por la pandemia, que nosotros vivimos desde dentro del hospital. Fue una situación muy estresante por el miedo al contagio, pero el cariño que hay en el hospital nos sirvió de refugio, porque la humanización del área infantil es muy buena. En mayo, con el trasplante controlado, volvimos a casa», explica Carlos en «La ventana del paciente», sección impulsada por Novartis.

La subida hasta la meta no acabó ahí. El trasplante tampoco fue suficiente y Martina recayó en julio. Fue entonces cuando su médico, Antonio Pérez, jefe de Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica de La Paz, decidió aplicarle una terapia muy novedosa llamada CART, que consiste en la extracción y el rediseño de linfocitos T del propio paciente para que, una vez infundidos en el cuerpo, ataquen de manera selectiva a las células tumorales. «Esto se realiza con la extracción de los linfocitos del paciente por aféresis en el propio hospital. Esos linfocitos se envían a las plantas de producción de los laboratorios de la industria farmacéutica donde se transforman en CART. Con ello logramos dos efectos: el reconocimiento de una diana tumoral que tienen los anticuerpos y, por otro, el efecto del linfocito T, que es un ’'policía’' con mucha autoridad. Gracias a ello el grado de respuesta temprana que se logra en el primer mes es del 90%, es decir, nueve de cada diez niños entran en remisión, algo espectacular, porque suelen ser pacientes con leucemia en recaída que ya no tienen ninguna otra opción», explica el doctor Pérez. Y Macu y Carlos dan fe de ello, ya que «esta terapia ha funcionado con muchísima calidad de vida para nuestra pequeña, pues solo se aplica una vez. Te olvidas un poco de la enfermedad y ver que funciona da mucha esperanza. Ella está sana, con energía, sin efectos secundarios y se encuentra muy feliz, aunque con la pandemia no podemos hacer una vida ’'normal’' y preferimos ser precavidos».

Recaída

Tal y como advierte el doctor Pérez, aunque la terapia CART es esperanzadora, todavía queda mucho por investigar, ya que «la mitad de los pacientes recae tras el tratamiento, aunque lo hacen con muy buena calidad de vida, lo que permite seguir abordando la enfermedad desde diferentes estrategias». Y ese es precisamente el caso de Martina, quien a los nueve meses «ha tenido una recidiva extramedular, es decir, las células malignas han logrado encontrar una vía de escape en el ganglio linfático, que ya se le ha extirpado», detallan Macu y Carlos, quienes afrontan el futuro con ilusión, pero con la necesidad de insistir en que «la investigación es clave. Nuestra hija está viva gracias a esa innovación, pero queda mucho por hacer. La única solución para garantizar buenos tratamientos y la cura es la investigación y es necesaria una mayor inversión. La salud no es un tema de ganancias económicas». Por ello Macu participa en un libro que se publicará en los próximos meses y cuya recaudación será destinada a la investigación del cáncer infantil.

De ayuda a los pacientes

Fundación Cris Contra el Cáncer: www.criscancer.org y 900 81 30 75

Fundación Josep Carreras: www.fcarreras.org y 934 14 55 66

Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia: www.aeal.es y 91 563 18 01