Día Mundial de la Narcolepsia: ¿Cuántas personas afectadas hay en España?

Este viernes, como cada 22 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Narcolepsia, un trastorno del sueño poco frecuente, pero que afecta a un número significativo de personas en todo el mundo. Esta enfermedad se caracteriza, principalmente, por una somnolencia excesiva durante el día, que se manifiesta por ataques de sueño repentinos e incontrolables; una situación que puede dificultar significativamente la vida diaria de los afectados. La narcolepsia también se ha asociado con un mayor riesgo de problemas psiquiátricos, como ansiedad y depresión, o de desarrollar trastornos alimentarios.

Se trata de una afección crónica, así que no hay cura posible. Ahora bien, sí existen algunas estrategias y tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas que los padecen. Estos incluyen medicamentos, cambios en el estilo de vida, terapia cognitivo-conductual y apoyo emocional.

O sea, que el hecho de que los afectados deban convivir con la enfermedad de por vida, no significa que no vayan a verse muy beneficiados por un diagnóstico temprano. Este es el motivo por el que se estableció una efeméride como la de hoy. Celebrar el "Día Mundial de la Narcolepsia" nos permite dar visibilidad y crear conciencia sobre esta patología con la que conviven 1 de cada 2.000 personas, así como sobre la importancia de su diagnóstico.

La narcolepsia es una enfermedad muy infradiagnosticada. Estamos hablando de que existe, aproximadamente, un retraso de entre 8 a 15 años desde el inicio de los síntomas hasta que un profesional da con un diagnóstico. Los primeros síntomas de la narcolepsia suelen aparecer en la adolescencia, aunque suelen pasar desapercibidos por falta de conocimiento... o quizá por exceso de desinformación.

El diagnóstico de la narcolepsia puede ser complicado, sobre todo en casos leves, debido a su variedad de síntomas y a su similitud con otros trastornos del sueño. De acuerdo con las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología, solo en España existen alrededor de 25.000 personas afectadas por la narcolepsia, en algún grado. Pero se cree que, de todos ellos, solo se ha diagnosticado a un 20% o un 40% de todos los casos. Lo que indica que aún nos queda mucho por hacer.

Afortunadamente, en los últimos años se ha logrado mejorar los tiempos de diagnóstico gracias al descubrimiento de que la causa de la enfermedad es la pérdida de las neuronas hipotalámicas que sintetizan hipocretina. Es cierto que aún desconocemos la razón exacta de esta pérdida de neuronas y aún no se ha descubierto la forma de administrar hipocretina a los pacientes (que sería lo ideal).

Pero sí se han logrado desarrollar algunos tratamientos farmacológicos prometedores. Sin embargo, actualmente existen tratamientos farmacológicos y no farmacológicos disponibles que permiten a los pacientes experimentar una mejora significativa, especialmente en dos de los síntomas principales y más incapacitantes: la cataplejía, que se caracteriza por episodios de pérdida de tono muscular principalmente desencadenados por emociones, y la somnolencia excesiva durante el día.

Es fundamental concienciar a la sociedad en general y a la comunidad científica sobre la narcolepsia, para identificar y diagnosticar adecuadamente los casos no diagnosticados y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Asimismo, también es fundamental brindar apoyo y comprensión a aquellos que padecen este trastorno del sueño.