Día Mundial: «Lo peor de que te dé un ictus es lidiar con las administraciones públicas»

En 2022 Raquel sufrió un ictus. «Fue el 3 de diciembre. Me acuerdo porque entre mi marido y yo tenemos cinco hijos, él 3 y yo 2, y nos quedábamos solos. David es goloso y a eso de las 5 de la mañana se levantó a tomar turrón. Me desperté por el ruido, fui al baño y me noté todo el lado izquierdo dormido y me caí, me dolía la cabeza, era como un puñal que entraba por la nuca y me salía por los ojos. No podía hablar. No tenía el control de mi cuerpo. Me asusté. Vino la ambulancia. Tenía la tensión a 28 y por lo que me han dicho tenía un cavernoma en la cabeza antes del ictus, como una variz que se revienta».

Nunca pensó que le podía dar un ictus. «Creía que solo le pasaba a personas mayores que yo, la verdad. Me sentía invencible. Como no me pasaba nunca nada, trabajaba como una bestia, comía y dormía fatal hasta que mira me pasó. La prevención es clave».

Tiene 55 años y si bien pueden darse casos incluso en edad pediátrica, lo habitual, pese al aumento de incidencia en adultos jóvenes, es que se den después de los 65.

En su caso tuvo un ictus hemorrágico, los menos frecuentes, y «me dio en una zona del cerebelo inoperable. Según me han explicado en estos casos solo sobreviven un 3% de los pacientes. Ya me podía haber tocado la lotería», dice.

«Hay que echarle amor y humor a esto. Si hasta veo doble, como harta a cubatas pero sin ellos»

Poco a poco va mejorando. «Mi marido ahora es mi otro yo, como si fuera una extensión mía. Somos como dos sobaos pegados, siempre juntos. Hay que echarle amor y humor a esto. Si hasta veo doble, como harta a cubatas pero sin ellos».

Tras permanecer un mes ingresada en el Hospital Puerta de Hierro, estuvo haciendo rehabilitación hasta el 23 de febrero en la Fundación San José. Y después, en marzo de 2023, se puso en manos del Centro Europeo de Neurociencias (CEN), primero yendo a diario y ahora tres días a la semana de 9 a 13:00.

«Antes no hablaba nada, por difícil que te parezca, tenía todo el lado izquierdo dormido, sin sensibilidad. Pero la logopeda del CEN está consiguiendo que poco a poco mi voz sea un poco más la que era antes enseñándome a vocalizar bien, quitar nasalización de la voz, etc. También me atiende una neuropsicóloga, Verónica, con la que hago ejercicios cognitivos de recordar palabras, asociar imágenes y palabras y ahora una cura emocional tremenda porque me he quedado muy tocada» .

Y es que Raquel pasó de ser «una persona muy dinámica e independiente a ser totalmente independiente. No comía sola, ahora sí, pero no puedo ducharme sola, pero peinarme y maquillarme sí», destaca. No es para menos.

Ha perdido la sensibilidad al frío y al calor: «Para ducharme y saber cómo está el agua tengo que poner la mano derecha. En el lado izquierdo no noto el cambio de temperatura ni un pellizco». Además, es «zurda» y tiene que aprender a usar la mano derecha».

En cuanto a movilidad, gracias a los ejercicios que realiza en el CEN con un exoesqueleto desarrollado por la empresa española Able Human Motion, ya camina, aunque lo hace con ayuda. La visión doble que le ha quedado le dificulta mantener el equilibrio.

«Raquel no tiene mala movilidad en sí, su problema es que no recibe información sensitiva. Es decir, no sabe dónde tiene la pierna izquierda y le pasa lo mismo con el brazo. Si no se lo mira no lo controla, no sabe si está agarrando o no», detalla Cristina Vázquez, directora de clínica y cofundadora de CEN, que recuerda que Raquel llegó al centro en silla de ruedas y hoy todos los desplazamientos, salvo distancia largas, las hace caminando con ayuda de un bastón y de su marido.

«Voy poco a poco. Antes tenía que dormir boca arriba porque mi cuerpo no tenía fuerza para darse la vuelta y ahora ya lo puedo hacer. Y estoy muy contenta porque el otro día logré abrocharme yo sola la cremallera de una sudadera».

Lo que no consigue es que le den la discapacidad: «Lo peor de que te dé un ictus es lidiar con todas las administraciones públicas. Llevo dos años para que me den una incapacidad. Estoy viviendo de mis ahorros que ya nos hemos gastado. Solo te piden papeles. Pónganlo más fácil. Del hospital deberían salir todos los papeles para que el Instituto Nacional de la Seguridad Social te lo solucione. ¿Tengo yo que demostrar que me ha dado un ictus? Por favor, es inhumano».