Día Mundial: ¿Qué es la hidradenitis supurativa?

En el marco del Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa (HS), que se celebra el 6 de junio, la asociación de pacientes Asendhi y la biofarmacéutica UCB se unen para presentar “El Planeta de Carla”.

Se trata de una campaña para promover la visibilidad y el diagnóstico de esta patología crónica que provoca la aparición continua de lesiones inflamatorias, abscesos y fístulas en las zonas de roce de la piel, y que afecta significativamente a la vida cotidiana, social y laboral de los pacientes.

La hidradenitis supurativa es más que una enfermedad inflamatoria crónica de la piel y puede convertirse en un viaje hacia el aislamiento. Algunos de los principales síntomas de la enfermedad son el dolor, el mal olor, la supuración o la afectación en la movilidad.

Unos síntomas que a menudo los pacientes sienten que agravan el estigma existente hacia ellos. No obstante, sus dolorosas lesiones trascienden el impacto físico: se calcula que un 30% de los pacientes sufren estados depresivos y un 52%, ansiedad.

Todo ello se suma también al impacto de la enfermedad en la autoestima de los pacientes, que en casi la mitad de todos los casos afirman sentir miedo al rechazo social o a la reacción de sus parejas a causa del impacto físico de la enfermedad.

A causa de este impacto, los pacientes a menudo se refugian en su propio mundo interior, alejados de sus vidas cotidianas. La incomprensión, el dolor y la ausencia de respuestas ante un diagnóstico que puede tardar hasta 10 años crean una barrera que los separa del mundo exterior, relegándolos a un lugar inhóspito y solitario.

"El Planeta de Carla" invita al ciudadano a explorar ese mundo interior con una campaña que logra transformar la crudeza de los síntomas de la HS en un viaje visual y emotivo.

Basado en el testimonio real de una paciente de Asendhi, la campaña convierte experiencias difíciles de mostrar en metáforas visuales que permiten comprender mejor el día a día de estos pacientes. Concretamente, podemos ver el impacto que la enfermedad puede tener en momentos habituales en la vida de cualquier persona: desde una cita hasta esperar un autobús. Momentos en los que la enfermedad y su impacto físico y psicológico hacen que la protagonista, Carla, se aísle del exterior y recurra a su mundo interior.

“Durante años me sentí sola en mi propio mundo, sin que nadie entendiera realmente lo que significa vivir con HS. Esta campaña da voz a todos los que nos hemos sentido invisibles y abre una ventana para que otros comprendan nuestra realidad diaria. Es emocionante ver cómo nuestra experiencia se transforma en algo que puede ayudar a tantas personas a sentirse comprendidas y menos solas”, afirma Silvia Lobo, presidenta de Asendhi.

La clave para un buen manejo de este tipo de pacientes se basa en un diagnóstico temprano y en un tratamiento personalizado e integral de la enfermedad4. No obstante, a causa del retraso en el diagnóstico, casi el 70% de los pacientes considera que hubiera tenido menos secuelas físicas de haber tenido un diagnóstico más temprano.

Así, “El Planeta de Carla” también hace un llamamiento a la importancia de avanzar hacia un mejor diagnóstico y abordaje de la enfermedad para, en última instancia, ofrecer a las personas que conviven con ella una vida plena y la máxima calidad de vida.