Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: Solo el primer año recibí sesiones de fisioterapia de la Seguridad Social; del psicólogo, ni una

"Tengo 29 años. En marzo llevaré media vida con esclerosis múltiple (EM)», explica Neus Benítez, con motivo del Día Nacional de esta enfermedad que se celebra mañana.

Fue diagnosticada con solo 15 años y, pese al tiempo transcurrido, «únicamente recibí sesiones de fisioterapia por parte de la Seguridad Social durante el primer año: 20 sesiones. No he tenido más. He pedido que me vea un rehabilitador y lo que me dijo fue que no me daban sesiones de fisioterapia porque no me iba a poner mejor», denuncia. Pero sí peor, porque Neus, que empezó con un grado de discapacidad del 36%, tiene ya «un 88%».

Tampoco ha recibido «ni una sesión con el psicólogo, siempre me las he tenido que pagar y han sido a través de la asociación de Esclerosis Múltiple España porque por lo público o te dicen que te ve el psicólogo cada seis meses o te meten en terapia de grupo». Y eso que adaptarse a la incertidumbre que supone el diagnóstico de esta enfermedad en constante cambio puede ser muy difícil.

Y ese es el problema. En los últimos años ha mejorado notoriamente el diagnóstico, como avanza a este suplemento la doctora Ana Belén Caminero, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología (SEN), pero no así la protección social, tal y como denuncian desde Esclerosis Múltiple España.

Los tiempos de espera hasta el diagnóstico, detalla la doctora, «se están reduciendo, sobre todo en las formas remitente-recurrentes y en pacientes jóvenes (que son la gran mayoría de pacientes), habiendo pasado de una media de dos-tres años a un año en la última década en España».

Para pacientes de más edad, entre 40 y 50 años, no se ha modificado tanto y sigue produciéndose un retraso promedio de 2-3 años, y para pacientes pediátricos es casi de tres», añade.

En todo caso, precisan desde la SEN, el tiempo medio de diagnóstico actual en España estaría en un año. Todo un hito. Quizá esto explique que en los últimos cinco años ha aumentado en un 20% el número de pacientes con EM.

«Una parte del aumento se puede atribuir a una mejor atención médica, a la existencia de más especialistas en esta enfermedad y a un aumento de la capacidad diagnóstica. Pero, probablemente también a cambios en los estilos de vida y a una mayor exposición a los distintos factores de riesgo ambientales», afirma la doctora en un comunicado.

Y, sin embargo, desde Esclerosis Múltiple España, su presidenta, Ana Torredemer, denuncia la inacción de los gobiernos en protección social y reivindica la necesidad de que estos pacientes puedan acceder a las ayudas que necesitan desde el momento del diagnóstico.

Doce años después de la aprobación de la primera proposición no de ley y cinco desde la segunda esta reivindicación sigue sin tener respuesta de la administración pública.

«Hay leyes que rigen la discapacidad, pero no en el caso concreto de la EM. Sería muy necesaria una ley porque nos enfrentamos a unas necesidades que no se presentan en cualquier patología. Queremos seguir impulsándola, pero no nos hacen mucho caso. Una de las cosas que más nos preocupa es que la EM es una enfermedad neurodegenerativa progresiva por lo que es necesario agilizar el proceso de valoración. Los pacientes empeoran con el tiempo y puede ser de manera muy rápida. Y lo cierto es que se tarda un montón en conseguir la valoración desde que se solicita. Has de pedirlo, pasar tribunales y luego recibir la resolución. Pueden transcurrir meses en cada fase y que se tenga que reevaluar al paciente al llegar la resolución porque la enfermedad haya avanzado mucho», dice Torredemer.

Y urge, porque desde la SEN auguran que «las cifras de pacientes seguirán aumentando de forma paulatina en los próximos años y, sobre todo, a expensas de un mayor número de mujeres afectadas, que es donde más se ha experimentado este aumento de casos» .

«No se sabe muy bien el motivo, "probablemente hay más mujeres afectadas por diferencias genéticas, también probablemente por las diferencias hormonales que tenemos hombres y mujeres, pero no se ha podido demostrar», explica el Dr. Alfredo Rodríguez-Antiguedad, jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces, en Vizcaya.

«En 12 años –explica Torredemer–, no han aumentado mucho las ayudas. El apoyo psicológico de pacientes y su entorno es básico. Es una enfermedad desconocida por la población y cuando te diagnostican, habitualmente a edades jóvenes, estos necesitan apoyo porque tienen que hacer frente a una enfermedad impredecible y no se sabe cómo les va a afectar».

La depresión y la ansiedad son las alteraciones psicológicas más comunes entre las personas con EM. El miedo, la anticipación a un futuro incierto y las dificultades para abordar las problemáticas que puedan surgir, así como sentirse menospreciado e incomprendido, pueden desembocar en trastornos de la salud mental.

La mayoría de los familiares y cuidadores también sufren en algún momento estrés emocional, a causa de la necesidad de compaginar su jornada laboral con el cuidado de la persona con EM sin conocimiento.

Esto explica que la prevalencia de la ansiedad y la depresión en los afectados por la EM es cuatro veces superior a la de la población general española, que es del 11% (5%, depresión, y 6%, ansiedad, respectivamente), según el estudio «ImpulsEMos» elaborado por Biogen, en colaboración con la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y llevado a cabo por el IESE Business School.

A pesar de todo ello, la carga emocional que supone la EM contrasta con la falta de recursos de atención a la salud mental ofrecidos por el SNS.

El 80% de los encuestados del citado estudio manifiesta haber necesitado apoyo psicológico, pero solo el 22% de las personas con EM y el 13% de sus cuidadores han tenido acceso al psicólogo a través del SNS.

Ante esta situación, «casi la mitad de ellos se ven obligados a buscar asistencia privada o apoyo en las asociaciones de pacientes», incide Torredemer, que explica que las sesiones de fisioterapia se prestan en su mayoría por asociaciones de pacientes.

«Hasta que no fui al psicólogo no fui consciente al 100% de la enfermedad que tenía, y que no sabía ni lo que era. Se me vino el mundo abajo. En estos 14 años habré tenido unos 50 brotes y desde el principio fueron muy agresivos. He pasado de cruzar Cataluña a pie a no poder caminar ni un kilómetro. Además, solo tengo un 8% de visión, tomo para el dolor nueve pastillas y no me lo quita, que es lo peor. En mayo me visitaron de la unidad del dolor, y ahora resulta que no tengo unidad de dolor en el hospital al parecer por falta de personal», denuncia Neus, que desde hace dos años ha regresado a Madrid.

«Me gustaría que se dé a conocer realmente la enfermedad porque la gente piensa que es un tema de huesos y no lo es; también que se haga una escucha más activa a los jóvenes porque no todo es una llamada de atención como pensaban en mi caso», explica Neus, quien tras el diagnóstico, estuvo «seis meses en una silla de ruedas hasta que conseguí levantarme. He hecho carreras, triatlones, pero he tenido que dejar el deporte». Una prueba de peso de que la enfermedad marca los tiempos y las necesidades de cada paciente y de que necesitan más apoyo.