Manifiesto sobre los retos frente al sarcoma

Once entidades se han unido a siete de los mayores expertos en sarcomas de nuestro país para exigir soluciones a los enormes desafíos que plantea esta enfermedad rara en la actualidad. Y es que las personas con sarcoma (un tipo infrecuente de cáncer que engloba más de 150 tipos de tumores que pueden aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos), tienen que enfrentarse no sólo a su patología, ya de por sí difícil, sino también a una serie de retos añadidos que, incluso para cualquiera que gozara de salud, resultarían tremendamente fatigosos y desesperanzadores.

Por ejemplo, cerca del 40% de los diagnósticos son tardíos o incorrectos, e incluso uno de cada cuatro pacientes recibe tratamiento inicial para otra patología. Además está también la dificultad en el acceso a los centros expertos sanitarios y de referencia (CSUR), acreditados por el SNS, a tratamientos especializados y la falta de equidad en la atención son sólo algunos de los obstáculos con los que se encuentran los pacientes en esta dura travesía anegada de burocracia.

Para hablar de todo ello la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga), Cancer Patients Europe, Gepac, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), las fundaciones VyDA Aless Lequio, Elena Tertre, el colectivo GIST España, la asociaciones Iker y Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón, se reunieron en las II Jornadas Asarga.

El encuentro permitió a los participantes compartir sus distintos puntos de vista sobre el diagnóstico y tratamiento de estos tumores raros, desarrollando así una hoja de ruta con las líneas prioritarias a seguir para mejorar la asistencia y la calidad de vida de estos pacientes.

El manifiesto resultante resume los retos pendientes en cuatro grandes bloques: más formación para un diagnóstico precoz; más formación para un diagnóstico precoz; acceso igualitario a los fármacos; y unión y búsqueda de sinergias.

Este manifiesto se ha remitido a todas las administraciones sanitarias, tanto nacionales como regionales, a los grupos parlamentarios y a instituciones públicas y privadas relacionadas con la asistencia a estos pacientes.