Los pacientes con esofagitis eosinofílica siguen ignorados por Sanidad

La esofagitis eosinofílica (EoE) tiene un nombre complejo y un impacto sanitario infravalorado que, sin embargo, cada día resulta más palpable en la sociedad, tal y como demuestra que este 2025, por primera vez, se ha conmemorado el 22 de mayo como el Día Mundial de esta patología, a pesar de que el Ministerio de Sanidad haga oídos sordos a las súplicas de pacientes y a la recomendación de la comunidad médica.

En concreto, la EoE es una inflamación crónica del esófago mediada por mecanismos inmunológicos, que ha pasado en apenas dos décadas de ser una enfermedad poco frecuente a convertirse en la principal causa de atragantamientos y dificultad para tragar en niños y adultos jóvenes. De hecho, está creciendo de forma exponencial y se trata de una verdadera epidemia en ese segmento de población, ya que en España al menos una de cada 1.000 personas la padece, según datos de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic), aunque el número real podría ser mayor debido a un retraso diagnóstico medio de entre cuatro y seis años. «La EoE aún pasa desapercibida, pero impacta profundamente en la calidad de vida», advierten las doctoras González Mendiola y Ávila Castellanos, coordinadoras del Grupo de Interés en EoE de la Seaic.

El aumento de casos se atribuye no solo a una mayor capacidad diagnóstica, sino también a cambios ambientales y del estilo de vida occidental, que parecen favorecer respuestas inmunológicas anómalas frente a alimentos y alérgenos. Por ello, la comunidad científica defiende un modelo de atención compartida entre alergólogos, digestivos, pediatras, patólogos y nutricionistas. «La dificultad para el paso de los alimentos, los atragantamientos recurrentes o el reflujo que no responde a tratamiento en jóvenes con alergias deben hacer sospechar una EoE», aseguran desde la Seaic.

En primera persona

La mayoría de los pacientes son varones jóvenes con antecedentes de asma, rinitis o dermatitis atópica y, a menudo, se confunde con el reflujo gastroesofágico. Buen ejemplo de ello es Carlos Solas, quien a sus 35 años convive desde la adolescencia con esta angustiante enfermedad que le ha llevado a alzar la voz para visibilizarla. «Como paciente y activista en salud, creo que se han dado pasos importantes en el abordaje de la EoE, pero siguen existiendo muchas necesidades no cubiertas. A día de hoy, miles de pacientes en España seguimos enfrentándonos a barreras como diagnósticos tardíos, falta de unidades especializadas, tratamientos con acceso limitado –como el caso del medicamento Jorveza, aún visado– y una atención desigual según la comunidad autónoma. Todo esto genera un sufrimiento evitable y una sensación de abandono que no debería tener cabida en un sistema sanitario público», lamenta el joven.

Por ello, Solas denuncia que «a pesar de haber recogido más de 30.000 firmas, de presentar propuestas fundamentadas y de insistir durante meses, jamás conseguí ser atendido por el Ministerio de Sanidad, ni un correo… Y eso duele. Porque cuando un paciente se implica, investiga, construye y trata de aportar, lo mínimo que espera es ser escuchado. Esta falta de respuesta no solo desanima, también dificulta la lucha de quienes queremos construir una sanidad mejor, más equitativa y más humana». Una petición que también realiza la Seiac, que hace un llamamiento «a reforzar el conocimiento de esta patología aún poco reconocida, mejorar el diagnóstico precoz y consolidar tratamientos personalizados que permitan no solo controlar los síntomas, sino frenar su progresión inflamatoria y fibrótica a largo plazo».