¿Y los enfermos crónicos, para cuándo?

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), integrada por 29 organizaciones estatales, 1.400 asociaciones locales y autonómicas, 580.000 asociados con enfermedad crónica de todo el territorio nacional, 11.000 trabajadores y 70.500 voluntarios, se siente discriminada ante la Comisión de Salud Pública, que ha dado a conocer la actualización séptima de la llamada Estrategia de Vacunación Covid-19, «en la que sigue sin reconocerse la especial situación de vulnerabilidad que sufren las personas con enfermedades crónicas y para las que aún no hay turno de vacunación».

Como respuesta a esta publicación, la POP desea trasladar a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, a la Comisión de Salud Pública y a su asesor, la Federación de Asociaciones Científico-Médicas Españolas (FACME), su «profundo sentimiento de decepción, incomprensión y gran preocupación ante la muestra de olvido hacia los enfermos crónicos».

Carina Escobar, presidenta de POP, institución que cuenta con la colaboración de la Fundación ONCE, puntualiza que en la séptima actualización se recoge únicamente como «colectivos vulnerables» a grandes dependientes y personas con autismo profundo o enfermedad mental severa, al tiempo que declara que les cuesta entender que, después de seis meses de vacunación por franjas de edad y ciertos colectivos profesionales de riesgo, se hayan olvidado de millones de pacientes crónicos de todas las edades: problemas cardíacos, enfermedades respiratorias o neurológicas, fibrosis quística, enfermedades raras, sometidos a tratamientos inmunosupresores, etc.

«Muchas de estas personas –afirma– han tenido que seguir yendo a sus consultas, horrorizadas por el temor al contagio y otras, por idéntico motivo, no han salido de casa. Sobre este último aspecto nuestros estudios reflejan que el aislamiento causa serios trastornos de ansiedad y depresión. Es totalmente incoherente lo que está ocurriendo con la priorización de los grupos de vacunación. Hace menos de un mes el propio Ministerio reconocía la vulnerabilidad de los inmunodeprimidos, pero sigue sin incluirles en los grupos de vacunación. Sin embargo, países vecinos, como Italia, Holanda, Bélgica o Francia lo están haciendo como debe ser».

La propia presidenta de POP padece enfermedad de Crohn y espondilitis anquilosante. Nació hace 50 años en Tenerife y lleva la mitad de su vida residiendo en Madrid, pero desde los 12 sabe lo que es convivir con enfermedades tan duras. Fue precisamente lo que le dio fuerzas para no rendirse y no solo luchar por sí misma, sino por muchos otros enfermos que sufren en sus propias carnes una o varias enfermedades que les acompañarán hasta su último aliento.

De la misma opinión es María Gálvez, directora de POP, al aludir a la irracionalidad de no incluir a los enfermos crónicos en los grupos de vacunación de alto riesgo: «Es muy significativo que algunas autonomías, como Cataluña, del mismo modo que numerosos profesionales sanitarios de distintos hospitales de todo el país, hayan entendido la emergencia de vacuna a los pacientes crónicos y hayan optado por priorizar su situación, con independencia de que sean menores de 60 años. Este hecho contrasta poderosamente con Facme. Es urgente que se escuche ya, de una vez, la voz de los pacientes y las de los profesionales que tratan a diario con ellos y comprenden como nadie su estado de vulnerabilidad».

El caso de Soraya Rubio, de 39 años y residente en Valdemoro (Madrid), es especialmente duro. No tiene recuerdo de lo que es vivir sin fibrosis quística, una grave dolencia genética que va destruyendo la función pulmonar, ya que le fue diagnosticada cuando era un bebé de dos años. «Hay otras personas que inician un peregrinaje de médicos hasta el diagnóstico –dice– y debuta a edades diferentes, aunque tempranas de la vida. Pero yo tuve la suerte, por unos contactos familiares, de dar con un pediatra que era neumólogo y en seguida supo ver qué me pasaba».

Soraya está separada y vive con el tesoro más preciado de su vida, que es su hija de 10 años: «Yo le expliqué mi enfermedad, lo que suponía, que tal vez mamá podía ponerse muy malita… y es como si le hubiera robado la inocencia a su infancia. Ella lo entiende todo y es muy protectora conmigo. Tiene comportamientos conmovedores, como a veces no estar con sus amiguitos, incluso siempre con mascarilla, claro, para no correr el menor riesgo de coger la covid y contagiar a su madre. Está muy pendiente de mí, demasiado, y yo de ningún modo quiero robarle su infancia en esta maldita pandemia».

“Hay que echarle valor a la vida”

Esta funcionaria especializada en el sistema tributario proclama que siempre ha tratado de ser optimista, alegre e incluso feliz y confiesa que precisamente la fibrosis quística es la que le ha enseñado a ser así, a echarle valor a la vida y a contar con el presente. «Sé que todo el mundo –admite– vive con proyección hacia el futuro. Yo no puedo pensar en cuando se case mi hija… Pienso que no viviré para entonces. No es absolutamente imposible. Ojalá pueda ver ese maravilloso acontecimiento. En fin…».

Para Patricia García, residente de León y con tan solo 36 años, la vida no ha sido nada fácil desde los 17: periodos de hospitalización, cirugías y más cirugías. Perteneciente a la Asociación Española de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), una de las 29 organizaciones nacionales de pacientes que integran POP, carece del intestino grueso porque tuvieron que extirpárselo. Después le aparecieron dos patologías autoinmunes, que están relacionadas, una articular y la otra dermatológica, que también cursan en brotes, pero que alteran notablemente su calidad de vida.

«No obstante, he aprendido a convivir con mis enfermedades –advierte sonriente–, porque no te queda otra y tal vez sean ellas las que en cierto sentido te enseñan, puesto que van a ser compañeras de por vida. Y tratas de hacer una vida normal, con amigas y amigos. Con la pandemia me he aislado, pues, al estar sometida a tratamientos inmunosupresores soy todavía mucho más vulnerable al contagio de la covid. Por eso estoy deseando que me pongan la vacuna».

La presidenta de POP, Carina Escobar, insiste en que la plataforma es muy activa y organiza numerosos eventos de formación y científicos, y promueve la investigación. «Como representantes de los pacientes –explica– incidimos en las políticas sanitarias y sociales, a fin de que estas garanticen los derechos y cubran las necesidades reales de los afectados de España. Como no es posible incidir sin conocimiento, analizamos exhaustivamente las necesidades sanitarias y sociales de las personas con patologías o síntomas cronificados para concretar propuestas de mejora. Consideramos que la participación interna de nuestras organizaciones mediante comisiones técnicas resulta fundamental tanto para detectar las necesidades como para definir las propuestas y desarrollar la acción de incidencia política».

La Plataforma desarrolló el “Estudio del impacto de covid-19 en las personas con enfermedad o trastorno crónico” durante el periodo comprendido entre el 29 de abril de 2020 y el 21 de junio de 2020, con una metodología, cuyos resultados fueran estadísticamente significativos. Por autonomías se observa que el 56% de la muestra corresponde a Madrid, Andalucía y Comunidad Valenciana, con unos porcentajes del 21,2%, 18,5% y 16,2%, respectivamente. Les siguen en cuarto y quinto lugar Cataluña (14,6%) y País Vasco (10,9%), con la participación restante siendo inferior al 4,0%. No se hallaron datos de La Rioja, Ceuta y Melilla.

Mayor participación de hombres que de mujeres

La media de edad de los estudiados fue de 51,1 años. La persona de menor edad tenía 20 años y la de mayor edad 80 años. Se observó una participación superior de hombres (56,9%) al de las mujeres (46,1%). En lo que concierne a la composición del hogar, el 86,5% viven acompañados frente al 11,8% de los que residen solos en el hogar. En este último caso, tres de cada cuatro son mujeres. Aproximadamente, una de cada cuatro personas necesita la ayuda de un familiar o cuidador para poder realizar las actividades básicas diarias, como la higiene personal, la alimentación, la movilidad, etc. Se observa que los hombres (83,1%) necesitan con mayor frecuencia que las mujeres (41,1%) la ayuda de otra persona.

Si nos referimos al tratamiento en centro de salud u hospital al que debían de acudir los participantes del estudio, vemos que con el estado de alarma solo el 47,5% ha podido continuar acudiendo con normalidad, mientras que el 31,20% se ha visto sometido a circunstancias de aplazamientos o cancelaciones. A estos últimos, finalizado el confinamiento, se le hizo en un porcentaje del 25,3% seguimiento mediante consulta presencial, pero al resto se les practicó un seguimiento asistencial. telefónico

Durante el estado de alarma cerca del 25% de los encuestados olvidaba tomar la medicación y el 15% siempre o a veces (6,7%). Cuando se les preguntó si habían recibido información específica sobre medidas de protección frente a la pandemia para cuidar mejor su enfermedad, solo uno de cada tres respondió afirmativamente. Se analizaron otros parámetros, pero en conclusión la crisis por la covid-19 provocó un aumento de preocupación en general y en particular sobre la salud de los pacientes. Se acusaba además notablemente en ellos nerviosismo, irritabilidad y dificultad para poder controlar la situación durante el estado de alarma.