Alba, la niña con leucemia que tocó el corazón de Penélope Cruz

La pequeña, de cuatro años, protagoniza junto a otros cinco niños el documental «Soy uno entre cien mil», dirigido por la actriz

¿Quieres salir en una película con Penélope Cruz? Muchos no se lo pensarían dos veces, pero cuando estás luchando por la vida de tu hija, la pregunta adquiere otro cariz. Así fue en el caso de Miguel y Cristina. Recuerdan el día perfectamente: el 24 de septiembre de 2014. Fue entonces cuando a su hija Alba, que entonces contaba con dos años y dos meses de edad, le diagnosticaron leucemia. «En un principio no éramos muy partidarios», confiesa Miguel Coleto. «Alba estaba calvita, se encontraba en la segunda fase del tratamiento...». Sin embargo, el documental «Soy uno entre cien mil» no era una simple película. El filme pone el acento en uno de los problemas que los padres de niños con leucemia más han sufrido en primera persona: la falta de fondos para la investigación. «En España apenas se investiga. El porcentaje de niños oncológicos no es rentable para las farmacéuticas. Y se aplican los mismos protocolos que hace 20 años». Por eso, cuando la Fundación Uno entre Cien Mil les dijo que lo recaudado en el documental se destinaría a becas de investigación para ayudar a niños y niñas como Alba, se disiparon todas las dudas. «Son becas que van directamente a los niños. Participando, podemos ayudar». Junto con Alba, Eva, Ángel, Álvaro, Óscar y Mateo –los padres de este último encabezaron el movimiento «Médula para Mateo»– fueron los otros pequeños que compartieron planos con la actriz.

El alma del documental ha sido José Carnero, presidente de la Fundación Uno entre Cien Mil. Cuando a su hijo Guzmán se le diagnosticó la enfermedad hace seis años, creó un blog en el que empezó a relatar su experiencia, sobre todo a familiares y amigos. «Todo esto tiene que haber servido para algo», pensaba para sí. Aquella comunidad fue creciendo hasta dar lugar a una fundación que se ha puesto como meta incrementar la investigación científica en España. El pasado año, Viceroy, marca que apoya el proyecto –creó una «pulsera solidaria» contra la leucemia infantil–, contaba con Penélope Cruz como embajadora. En una reunión, surgió la idea del documental. Ella quería dirigirlo. Y tenía que ser «desde dentro», con las familias, en sus casas, mostrando su día a día, sus alegrías y sus problemas. En primera persona. «El documental le ha tocado el corazón y el alma. No teníamos la expectativa de que se iba a volcar tanto. Hay niños que aún se ‘‘wasapean’’ con ella. Y no paran de hablar de su amiga Penélope», relata Carnero.

Ayer se estrenó el filme en los cines Callao de Madrid, pero el documental no se distribuirá en salas comerciales; lo hará en plataformas digitales como Filmin, Movistar, Ono, iTunes y Wuaki. Los dos euros de cada descarga irán destinados a reunir 100.000 euros para becar a un grupo de científicos durante un año. Hasta ahora, la labor de Uno entre Cien Mil ya ha permitido tres investigaciones.

Alba fue una de las nuevas amigas de la actriz. Pero, ¿qué sabía una niña de cuatro años de «Pe»? «Le pusimos en el ordenador fotos de ella. Le dijimos que era muy simpática y que se iba a portar bien con ella», dice Miguel. Rodaron en tres ocasiones: en su casa, en la de Penélope Cruz y en un parque. Antes, tuvieron una primera toma de contacto. «Estuvo con ella jugando. Alba prácticamente no la soltó. Ten en cuenta que no tiene hermanos». Ya en casa de Penélope, jugando con ella en el jardín, se encariñó con su gato, por el que le sigue preguntando. No en vano, ayer, lo que le hacía especialmente ilusión del estreno era volver a verla.

La familia de Alba cuenta que a la actriz le impactaron las condiciones de aislamiento en las que tienen que vivir estos niños. «Ni mi madre ni mis suegros pueden a veces venir a casa. Y si lo hacen, tiene que ser con mascarilla, cuidando mucho la higiene de las manos, etc.». No en vano, la pequeña ha ido al colegio sólo en días muy puntuales. El tratamiento de quimioterapia reduce la cantidad de glóbulos blancos, lo que deja a Alba con muy pocas defensas. «Empezamos a grabar entre febrero y marzo. Pero teníamos que esperar a que la niña no estuviese mala. Nosotros poníamos la fecha. Nadie del equipo de rodaje podía sufrir ni una gripe, ni una gastroenteritis... En esos momentos no se puede juntar con nadie», relata Miguel. Son momentos en los que los besos y los abrazos pueden resultar muy perjudiciales.

Alba no es consciente de la enfermedad. De hecho, para ella, la rutina es estar en el Hospital de La Paz. «Cada vez que pasa fuera 15 días quiere volver. Alba ahora vuelve a tener pelo, pero cuando está allí juega y se divierte con otros niños como ella, calvitos. Sus analíticas, la quimio, que entonces se la inyectaban... Para ella es su día a día».

Cada año se diagnostican 300 casos de leucemia, lo que supone el 30% de los tumores infantiles. Ahora mismo, Alba está en fase de mantenimiento. Toma diariamente la medicación de la quimio –«los viernes son cinco pastillas», puntualiza Miguel–. Pero en octubre esperan que ya no sean necesarias. «Hay que ir con pies de plomo y despacito». Por eso, a corto plazo, quieren hacer todo lo posible para que más «peques» puedan jugar, brincar, correr y, en definitiva, llevar la vida que todo niño merece. La niña ya participó en una campaña de El Corte Inglés: cada euro obtenido en la venta de ropa de cama de la marca «Cotton Juice» se destinó a la lucha contra la leucemia. Y si con este tipo de acciones ayudan, seguirán colaborando. «Cuando escuchas a los médicos decir que la enfermedad podría solucionarse con la investigación, es algo que te da rabia. Creo que, con estas iniciativas, podemos mejorar».