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Fuera de los hospitales

«Casa Aladina»: un proyecto para devolver la confianza a los niños con cáncer

La Fundación Aladina construirá en Madrid un centro referente en Europa que acogerá a los pacientes y sus familias

Imagen digital del proyecto de la futura "Casa Aladina" Fundación Aladina

Un lugar para atender las necesidades terapéuticas y emocionales de los niños que tienen cáncer, sus hermanos y sus padres, pero sin la rigidez, los horarios ni las normas de los centros sanitarios, y «donde no sientan que son pacientes» de esta enfermedad. Esa es la base del centro de día «Casa Aladina», el nuevo megaproyecto pionero en Europa que afronta la Fundación Aladina de la mano de su presidente, Paco Arango.

Al comienzo de su andadura a los mandos de su fundación hace 20 años, el guionista, director de cine y filántropo soñó con disponer de un espacio en el que ejercer su labor fuera de los hospitales, y donde devolver a los niños parte de lo que se ven privados al contraer una enfermedad como el cáncer. Más del 60% que supera la enfermedad sufre secuelas a largo plazo: «Pierden amigos, pierden pelo, pierden seguridad, pueden perder esperanza y adquirir miedo, y esa es una combinación muy dolorosa», explica Arango. Además, la quimioterapia «puede causar estragos en el cuerpo de un niño, en su crecimiento, en su desarrollo hormonal. Pierden muchísimo».

El objetivo es que la Casa Aladina, para quien el Ayuntamiento de Madrid ha donado una parcela municipal de 15.000 metros cuadrados en Sanchinarro, otorgue a los menores «las herramientas que pierden con el cáncer», y que puedan llegar a actuar en el aspecto psicológico «como si no estuviesen enfermos».

La inspiración viene de los campamentos que SeriousFun Children’s Network, la fundación creada por el actor Paul Newman, tiene para los pequeños con enfermedades crónicas, a los que acuden niños de 50 países. «Nosotros tenemos una relación muy estrecha con los de Irlanda e Italia. Mandamos a muchos niños españoles sin coste alguno, donde se juntan con otros niños enfermos de Europa que han tenido las mismas experiencias, van con voluntariado maravilloso, el sitio es idílico. Cuando vuelven, los padres me dicen: me has devuelto a mi hijo o mi hija antes de la enfermedad», señala Arango.

«La Casa Aladina va a hacer eso: va a tener perros de terapia, va a tener golf, va a tener piscina, actividades de todo tipo, apoyo psicológico...», destaca. En este sentido, «vamos a aceptar con los brazos abiertos a los hermanos de los pacientes, que lamentablemente son los grandes damnificados de todo esto, porque la atención se vuelca hacia el paciente». Además, también habrá un espacio en una zona anexa de la casa, dotado de más privacidad, para atender el duelo de los padres que pierden a sus hijos.

El centro de día tendrá tres edificios independientes interconectados: el edificio principal, donde estarán las oficinas de la fundación, áreas de estar, consultas y salas polivalentes para arte, música y juegos, un gimnasio adaptado y una cafetería-comedor; el Pabellón de la Vida, que se dedicará a la atención psicológica y el duelo, y un auditorio, con aforo para 50 personas. Además, habrá varias zonas al aire libre, como espacios para terapias con perros, un huerto ecológico, un circuito de golf y pequeñas cabañas para actividades lúdicas y terapéuticas. Todo el proyecto se construirá bajo criterios de sostenibilidad y eficiencia energética.

Doce millones de euros

El reto por delante es enorme: el coste estimado de construir la Casa Aladina asciende a doce millones de euros, que asumirá íntegramente la Fundación, de los que llevan recaudados 1,4 millones. La idea es empezar a edificar antes de reunir todo el dinero: «Mi meta optimista es que en dos años esto esté cerca de una realidad ya», afirma Arango. Para ello, la fundación ha creado una página web, casaaladina.org, en la que particulares y empresas puedan hacer su donativo, y que los interesados «compren» una parte de la futura casa, como si fueran piezas de lego.

“Soy nefasto pidiendo dinero”, reconoce el fundador de la Fundación Aladina, “y yo me llevo mucha gloria, pero tengo un equipo maravilloso”, y que desarrolla campañas muy potentes para captar fondos para iniciativas en distintas partes de España. Por ejemplo, el Pañuelo Challenge, destinado a financiar un programa de becas para jóvenes oncólogos; la nueva unidad de onco-hematología pediátrica del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona; la construcción de un gimnasio en la planta de oncología pediátrica del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia o EpicKids, un proyecto de investigación en Madrid que estudia la incidencia de la nutrición mediterránea en los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos en niños, entre muchos otros.

Sobre este aspecto, Paco Arango destaca la gran conciencia solidaria existente en España: "Sin duda somos uno de los países más generosos a nivel corazón", destaca, aunque hecha en falta "un poquito de ayuda institucional, y no hablo de política, sino de modelo", por ejemplo, mediante la implantación de incentivos fiscales.

Durante los 20 años de existencia de la Fundación Aladina, su presidente destaca los avances médicos conseguidos en el cáncer infantil, como la inmunoterapia o mejores tratamientos de quimioterapia, que permiten que los menores pasen menos tiempo en el hospital y que la medicina sea menos invasiva. No obstante, confiesa que "para mi gusto vamos muy lentos, porque cada niño me duele como si fuese mi hijo. En España el 80% de los niños se curan, pero hay que intentar llegar al 100%, hay que actuar por el 20% que falta", recalca.

Proyectos personales

A nivel personal, entre sus próximos proyectos destaca la publicación de un libro con sus vivencias de los 25 años que lleva trabajando con niños con cáncer, que se va a titular "Si no crees en Dios, te doy su teléfono", donde contará "cómo he visto yo los milagros en algo tan horrible como lo que es el cáncer infantil".

Además, trabaja en una nueva película benéfica, esta vez en inglés, tras el éxito de "Lo que de verdad importa" (2016), que fue número uno de taquilla en 15 países. Su idea es rodarla en España, con un gran protagonista anglosajón, que aún no tiene confirmado "pero tengo ideas, soñar es libre", se ríe. De nuevo, será totalmente benéfica: "Todas mis películas lo son, soy el único imbécil que lo hace, no recupero el coste de la película, todo lo que entra es para los niños", concluye.