La descarga eléctrica que permite correr a Ethan

Hace tres meses le implantaron electrodos en el cerebro y la recuperación es asombrosa. Ha pasado de apenas poder caminar a tener una gran agilidad

Ethan Brito y sus padres están a punto de irse a pasar unos días a la playa. Hablamos casi con la maleta en el coche porque se trasladan al sur de Gran Canaria a descansar unos días. Meterse al agua, nadar, jugar. Lo propio de un niño. Hoy puede hacerlo con libertad. Están felices, no hay otra forma mejor de describirlos.

Hace casi tres meses, el pasado 25 de abril, intervenían al pequeño en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona en una operación pionera en Europa. Sufría de una distonía de torsión, un trastorno neurológico del movimiento que lleva a contracciones musculares involuntarias. Los neurocirujanos le colocaron unos electrodos en el cerebro que bloquean los estímulos erróneos enviados a los músculos. Después de poco más de un mes regresaron a Las Palmas de Gran Canaria y el cambio sorprende a todos, incluso a sus padres. «Ya intenta hacer cosas por sí mismo, algo que antes no se atrevía porque para todo pedía ayuda. Ha sido muy rápido», cuenta su madre, Loli, a LA RAZÓN. Aún así, debe acudir a revisión cada tres meses a la Ciudad Condal. «Tienen que seguir mirando los parámetros porque las manos todavía no responden bien. Mientras, aquí seguimos con rehabilitación y con la atención del psicólogo, pero sin duda su vida cambió».

El calvario de Ethan empezó cuando sólo tenía cuatro años. Un ir y venir de médicos y de preguntas sin respuestas. «A esa edad empezamos a ver que arrastraba un pie. Se lo comenté al médico pero me dijo que era pequeño todavía, que le pusiera plantillas, que igual era un problema de pies planos, pero Ethan seguía igual. Él decía que se cansaba mucho y cuando tenía días de muchas emociones o de un cumpleaños, por ejemplo, al día siguiente no se podía ni mover. Y yo, cada vez que iba al médico, aunque fuera por un catarro, le volvía a preguntar por qué sus piernas estaban así». Fue entonces cuando le hicieron unas placas de cadera para descartar que el problema proviniese de ahí, pero no se encontró nada anormal. «Llegamos a pensar que estaba imitando al abuelo, porque coincidía que lo acababan de operar de la rodilla y caminaba un poco ladeado; pero continuaba igual y decidimos pedir una segunda opinión», sigue narrando su madre.

Los médicos les hablaron del hospital de Barcelona, especialista en temas neurológicos, y consiguieron que aceptaran el traslado. Ahí corroboraron que se trataba de una distonía de torsión, aunque sin identificar bien de qué tipo. «Lo que sí nos dijeron es que este implante podía ayudarle y eso fue una esperanza. Aún así, en las primeras visitas decían que todavía no era candidato para una intervención de esa magnitud».

Por momentos, la familia sentía que perdía el aliento, sobre todo cuando todavía esa oportunidad de operarlo no era posible. «Primero tuvieron que elaborar un protocolo en el que el niño tomara una serie de fármacos y toxinas, aunque la intención de los especialistas era no forzar su estado antes de operar porque si es una enfermedad progresiva y afecta a un músculo o a un hueso concreto, existe el riesgo de que ya no se pueda recuperar», explica su padre, Juan Manuel.

De hecho, desde que se cronificara su enfermedad Ethan tuvo que probar muchos medicamentos para pacientes con párkinson y eso preocupaba mucho a su familia. «Que un niño tomara esos fármacos, no sé, me parecían muy fuertes. Los médicos decían que era inocuo, que su organismo lo eliminaba, pero estar tomando casi cinco años L-Dopa o Artane... eran bombas para su cabeza», continúa.

Ethan lo ha pasado mal, no sólo físicamente, también emocionalmente. «Cuando él se vio que no podía andar bien, que estaba impedido y que iba a necesitar una silla de ruedas, se vino abajo, estaba enfadado consigo mismo».

Ahora todos en casa aún siguen en una nube. «Hace tres meses estábamos con la soga al cuello y mira ahora: lo veo que ya viene hacia mí corriendo y no me lo creo», nos dice emocionado su padre mientras el pequeño se acerca a toda velocidad hacia él.

El día a día tras la operación es muy fácil para ellos después de lo que han tenido que vivir. Ethan volvió al colegio por su propio pie. Vio a sus amigos y profesores y les habló de su operación y de las cicatrices que, como medallas, aún conserva. Es visible la que tiene en el lado derecho de su cabeza (donde colocaron los electrodos); otra en el cuello, y una tercera en el lado derecho del estómago, donde tiene un aparato a través del que recibe los impulsos eléctricos. «En casa tenemos dos aparatos; uno que le mide la carga del cuerpo, y otro que es para recargar. Lo tomamos como un hábito, todos los días le miramos la carga, de ser posible que siempre esté en el 75 por ciento y cuando baja al 50 rápidamente lo cargamos. La duración de la carga depende del movimiento y de la actividad que él tenga, pero puede durar hasta seis días», describen.

Su madre sonríe al contar la anécdota de que cuando tiene que cargar el aparato a Ethan no le gusta porque implica tener que estar quieto de nuevo mientras dure el proceso. «Como ahora ha vuelto a ser un niño activo y se puede mover con libertad, estar sentado dos horas hasta que se cargue por completo no le gusta. Le pongo un cinturón que tiene una especie de antena y luego hay otro aparato como una Game Boy y empieza a cargar».

Loli y Juanma no se cansan de dar las gracias a los médicos que apostaron por la recuperación de su hijo, en especial a los del Hospital Sant Joan de Déu. «Ese centro es una maravilla y estamos muy agradecidos con todos. Sorprende ver cuántos casos de enfermedades raras o desconocidas hay. Estar allí era como estar en la ONU, había niños de muchos países, indefensos, sufriendo. Menos mal que en España tenemos un sitio así. Yo pensaba que tendríamos que ir a Estados Unidos para tratar la enfermedad desconocida del niño, pero afortunadamente lo teníamos a dos horas y media de nuestra casa». Agradecen a la neuróloga Belén Pérez, y a los neurocirujanos Santiago Candela y Jordi Reumá que lo operaron; como también a los doctores en Las Palmas, Carlos Cabrera y a su actual rehabilitadora.

Abrumado por lo que su caso ha despertado en los medios, Ethan nos dice que de mayor quiere ser policía o militar para ayudar a los demás. Desde que siente de nuevo la libertad de movimiento no para quieto. Se levanta de la silla varias veces, camina, corre, va a acompañar a su padre al coche, regresa. Recupera el tiempo perdido.

«Yo le diría a todos los padres que tienen una situación parecida, o que están pasando por una enfermedad desconocida que no desistan, que no se queden nunca con una única opinión. Nosotros, de tanto que insistimos, conseguimos esta oportunidad para él», dice Loli. Su esposo señala lo que para muchos puede ser un tópico, pero que es una realidad. «Hasta que no te toca vivir algo así no sabes nada de lo que pasa allá fuera. Ves a otros que sufren por una enfermedad y sólo decimos ‘‘pobrecito, qué pena’’. Yo no quería que mi hijo estuviera toda la vida tomando pastillas ni pegado a una silla de ruedas si había otra opción».

Son padres de dos hijos, Ethan de 9 años, y su hermana mayor, de 21. Con ella no habían tenido ningún problema similar, y eso provocó que como padres se hicieran muchas preguntas sobre qué había podido fallar. Se hicieron, incluso, estudios genéticos. «Cuando los médicos te dicen que no hay una explicación, que ‘‘nos tocó”, eso te cae como una losa muy pesada. Tienes que aceptarlo y hacer todo lo posible para que la vida de tu hijo mejore, no hay más».