Cáncer

Las secuelas de haber sido un niño con cáncer

Los adultos supervivientes reclaman la implantación en toda España de un protocolo de seguimiento que detecte las recaídas y los efectos secundarios que producen los tratamientos.

Foto: Cipriano Pastrano
Foto: Cipriano Pastranolarazon

Los adultos supervivientes reclaman la implantación en toda España de un protocolo de seguimiento que detecte las recaídas y los efectos secundarios que producen los tratamientos.

Lorena, Rocío, Eva Luz y Almudena son cómplices. Mientras una habla, las otras la escuchan atentas, comprensivas, asienten a muchas frases y también se emocionan. Se sienten identificadas. Comparten una misma vivencia: todas han sido niñas con cáncer. Pero mientras Almudena lo tiene aún muy reciente, recuerda cada detalle – tiene 25 años y le diagnosticaron leucemia cuando cumplía 18 –, a Eva Luz le detectaron el primer «bultito» en el cuello hace 43 años, cuando sólo tenía dos. «Rocío y yo formamos parte de lo que llamamos la ''promoción experimento''. Te quitaban todo y te daban el tratamiento a lo bestia, sin calcular dosis. Ahora los médicos son mucho más meticulosos. Nosotras participamos en todos los tratamientos experimentales». Y son todas esas sesiones agresivas de radio y quimioterapia las que les produjeron secuelas años después. Nunca han dejado de ser niñas con cáncer, sin embargo, hoy por hoy no existe un protocolo de seguimiento de estos casos que se consideran enfermedades raras. Y es lo que la Federación Española de Niños con Cáncer exige para todos los supervivientes.

Eva Luz no recuerda los días en los que dormía sola en la cuna del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, mientras su madre intentaba conciliar el sueño en el coche. No podía permitirse ir y volver cada día a su pueblo, Marchena. «Por suerte, eso ya ha cambiado y ahora los padres pueden estar todo el día con sus hijos». Esta superviviente, madre de tres hijos, estuvo con pruebas hasta los 15 años, cuando le dieron el alta. Esa infancia entre camillas de hospital le han dejado una fobia: «Las agujas me producen terror». Sólo un año después de decirle que su cuerpo estaba limpio, le apareció un nuevo bulto, «fruto de todas las sesiones de radio. Esta vez fue en la tiroides y, de nuevo, por suerte, «la oncóloga lo detectó a tiempo, antes de que se rompiera la cápsula». Así, se sometió a un nuevo tratamiento: cinco años con terapia de yodo. Su vida no empezó hasta que superó la veintena y lo hizo con efectos colaterales como la endometriosis que le detectaron. Durante esos años ella sólo deseaba ser una cosa: «Una niña normal».

Hace tres meses y medio tuvo que volver a pasar por quirófano, en esta ocasión las células cancerígenas se han asentado en el pulmón. Le quitaron dos «bultitos» de la pleura, pero el próximo viernes tiene que pasar por cirugía de nuevo, «para quitarme lo que me queda». Sólo de pensar en ese momento y en la aguja que usarán, sus mejillas pierden su color.

Rocío está sentada a su vera, le coge la mano, son grandes amigas. Ella también es, a sus 45 años, una niña con cáncer. El caso de esta sevillana es aún más raro. Sus padres le detectaron un bulto en la cabeza con tres años. Tras la operación para extirpárselo, «la herida no cerraba» y fue una oncóloga la que descubrió que tenía histiocitosis X, un tipo de cáncer muy raro y que no se debe operar porque «la piel rechaza los puntos». Pero claro, hace 42 años pocos médicos lo sabían. Otro de sus efectos es que produce muchas recaídas. «El tumor se me reprodujo en cinco partes del cuerpo y, por la radio, con 13 años me detectaron uno nuevo en la hipófisis (la pituitaria)», responsable del control de varias hormonas. «Esta secuela ya la tengo para toda la vida», afirma Rocío. Debe tomarse sustitutivos hormonales a diario. A pesar de pasar su infancia en el hospital, fue esta experiencia la que le llevó a dedicarse a cuidar de los demás. «Puede parecer que soy masoquista, pero soy radióloga», dice risueña.

Lorena tiene 32 años y en 1998 su hermano le salvó la vida. Le detectaron leucemia linfoblástica aguda, tras pasar más de 20 días vomitando y sin fuerzas en su casa. «No podía ni sostener un boli», recuerda. Unos años más pequeño que ella, fue su donante de médula. Eran cien por cien compatibles. Sin embargo, meses después, su cuerpo lo rechazó. Sufrió graves lesiones en las mucosas y en la piel, un efecto secundario con el que convive hoy. Sufre brotes con frecuencia, pero «como no existe un protocolo de seguimiento», no la tratan adecuadamente.

Almudena mira a sus compañeras con admiración. Los síntomas de la leucemia que padecía podían confundirse con los de una joven de segundo de Bachillerato agobiada por la Selectividad. Pero no, con una única analítica, los médicos ya sabían que tenía leucemia. Estuvo siete meses ingresada y tuvo que hacer un parón en sus estudios. Entró en la universidad un año más tarde que sus compañeros, pero, gracias a Tuenti, no perdió parte de su adolescencia. Ahora está en sexto de Medicina y, aunque sigue en seguimiento por su enfermedad, tiene claro que querría vivir fuera. El cáncer no la va a frenar.