La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales.

La resolución, promovida por España y Egipto, pone de relieve la urgencia de abordar los desafíos que enfrentan más de 300 millones de personas que viven con enfermedades raras en todo el mundo y sus cuidadores.

Según el texto aprobado, la OMS y los Estados Miembros deberán trabajar conjuntamente para desarrollar un plan de acción mundial integral (2025–2028). La OMS elaborará, en consulta con los Estados Miembros y organizaciones relevantes, un plan estratégico global de diez años para mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades raras. El borrador se presentará a la 81ª Asamblea Mundial de la Salud en 2028.

Se insta a los países a incluir estas enfermedades en sus políticas de salud pública, mediante planes nacionales que aborden la prevención, detección temprana (como el cribado neonatal), atención multidisciplinar, rehabilitación y apoyo psicosocial.

La resolución pone el foco en la equidad en el acceso a servicios esenciales y pide a los Estados ampliar la cobertura sanitaria para garantizar diagnósticos oportunos, medicamentos y tecnologías sanitarias asequibles, sin que ello suponga una carga económica para las familias.

Se reconoce la necesidad de aumentar la inversión pública y privada en la investigación de enfermedades raras, muchas de las cuales carecen aún de tratamiento eficaz. Se promoverán alianzas entre gobiernos, instituciones científicas, sector privado y organizaciones de pacientes.

La resolución hace hincapié en la capacitación de los profesionales sanitarios desde las etapas formativas, para mejorar la detección, el abordaje clínico y el

acompañamiento adecuado de los pacientes, evitando así diagnósticos erróneos o tardíos.

Se fomenta la inclusión activa de las personas con enfermedades raras y sus organizaciones en los procesos de formulación de políticas, planificación sanitaria y evaluación de servicios, como garantía de un enfoque centrado en el paciente.

Se anima a los países a crear o fortalecer registros de enfermedades raras, y a adoptar sistemas de codificación como la CIE-11 o la nomenclatura Orphanet,

para mejorar la visibilidad estadística y la toma de decisiones basada en evidencia.

Se promoverá la cooperación entre países para facilitar el acceso global a tratamientos eficaces, seguros y asequibles, especialmente en regiones con recursos limitados. La resolución también destaca el papel de las tecnologías digitales, como la telemedicina, para acercar la atención especializada a zonas remotas.

Además, la resolución subraya la necesidad de incluir activamente a las organizaciones de pacientes y a las personas que viven con enfermedades raras en los procesos de toma de decisiones, así como de eliminar las barreras sociales, económicas y culturales que todavía hoy dificultan su acceso a derechos fundamentales como la salud, la educación y el empleo.