«No somos conscientes de que hay personas que luchan por su vida con cada respiro»

En la enfermedad, a veces, las armas más poderosas no son aquellas que se encuentran en sueros o pastillas, sino las que nacen de la mente y del corazón. Son la perseverancia, la resiliencia o la fe. La capacidad de mantenernos firmes hacia un objetivo a pesar de las dificultades, los fracasos y los obstáculos, o la habilidad de adaptarse, sobreponerse y aprender de estas situaciones difíciles son herramientas fundamentales para que una persona pueda convertirse en protagonista de su propia historia cuando una enfermedad trata de imponerse en su vida y etiquetar su existencia. Esta es la lección de vida que extrae Irene Nevado de su convivencia con la Fibrosis Quística.

A sus 44 años, tras someterse a dos trasplantes bipulmonares superando un rechazo agudo, hace balance de su existencia y recuerda que, desde muy pequeña, asumió que su vida “iba a ser diferente”, pero jamás se imaginó cuánto. Su diagnóstico se produjo a través de la prueba del talón. “A mi hermano le confirmaron el diagnóstico con 3 meses. Dos años después, mis padres decidieron que querían tener otro hijo y pensaron que, aunque la probabilidad era uno de cada cuatro hijos nacidos, yo no lo tendría. Por desgracia, di positivo”, apunta.

El resultado de la prueba de undefinedconfirmó que Irene conviviría con una enfermedad genética crónica que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. Se produce por una mutación en el gen que codifica una proteína llamada CFTR, que regula el flujo de sal y agua en las células. Esto lleva a la producción de moco espeso y pegajoso que puede obstruir las vías respiratorias y causar infecciones pulmonares recurrentes. La enfermedad también afecta el páncreas, lo que puede provocar problemas digestivos y malabsorción de nutrientes, requiriendo suplementos enzimáticos.

Estas limitaciones físicas y los cuidados regulares que requiere la Fibrosis Quística - que pueden incluir fisioterapia respiratoria, medicamentos, y, en muchos casos, trasplantes de pulmón- pueden impactar considerablemente en la calidad de vida de la persona. Eso le ocurrió a Irene. “Aunque pensaba que tenía asumido que iba a ir a muchos médicos, cuando llegué a la adolescencia empecé a vivirlo de forma diferente: tenía que hacer muchos tratamientos, “perdía tiempo” en hacer la fisioterapia respiratoria y me daba cuenta de que no podía seguir el mismo ritmo que mis amigos”, recuerda.

Con tan solo 17 años, recibió una de las peores noticias de su vida. Iba a necesitar un trasplante de pulmón. “Mis padres nos enseñaron a trasformar nuestra realidad en una oportunidad para vivir de forma aún más intensa. Aprendí a encontrar belleza en los pequeños detalles, a luchar con cada respiro, a ilusionarme con cada viaje… Pero, de repente, toda la positividad se vio empañada por la realidad de la enfermedad. La idea de enfrentar un trasplante era abrumadora. Me quedé estupefacta, inmóvil… y lloré”, reconoce.

A los 27 años, el 26 de marzo de 2008, se sometió a su primer trasplante. “Fue duro, pero me permitió seguir viva”, señala. De hecho, su hermano no corrió la misma suerte. Su salud se deterioró de manera abrupta y, debido a la falta de tiempo para ser incluido en la lista de espera para optar a un trasplante, falleció en el hospital apenas dos meses después. “Se me sigue encogiendo el estómago cuando hablo de ello”, indica. Sin embargo, se alegra al reconocer que él fue el germen del proyecto La Vida Espera, una iniciativa que surgió para ayudar a gente que está o va a estar en lista de espera para que puedan llegar a ese determinante momento en buenas condiciones físicas y mentales. “Meterse en lista de espera de trasplante es un acto de valentía. El tiempo se vuelve pesado y mucho”, apunta Irene con conocimiento de causa. Y es que, debido a un rechazo crónico, el 7 de enero de 2019 tuvo que someterse a su segundo trasplante bipulmonar. “Para un trasplantado, la palabra rechazo es una losa, un peso que te cae encima de los hombros y con el que parece que vuelves a la casilla de inicio”, describe.

Durante estos 16 años “reviviendo la vida”, como ella insiste en considerar su vivencia, ha encontrado herramientas para evitar que la Fibrosis Quística se convierta en la protagonista de su historia. “Lo mejor que te aporta la fibrosis quística es saber que la vida es efímera y que cada instante es único. Es fundamental que nos demos cuenta de que más nos vale disfrutar de ella al máximo y que también se puede transitar por lo malos momentos porque ellos siguen siendo vida”, anima.

Recorrer 18 km a nado con dos trasplantes de pulmón

Con esta positividad y la energía que la caracteriza, Irene Nevado tampoco ha cejado en su empeño de ser un ejemplo de superación para el resto de personas que conviven con la Fibrosis Quística. En algunas ocasiones, se ha sometido a retos de gran magnitud, como recorrer 18 kilómetros a nado para sensibilizar sobre esta enfermedad y sobre la importancia de los tratamientos en el aumento de la esperanza de vida y en la mejora de la calidad de vida de las personas.

Este es el desafío de la travesía solidaria “Vuelta a Formentera, nadando contra la Fibrosis Quística”, promovida por la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística con el apoyo de Linde Médica. “La Vuelta a Formentera es una ocasión única para dar a conocer que, gracias a los nuevos moduladores y las técnicas de fisioterapia respiratoria y reeducación del esfuerzo, las personas con fibrosis quística pueden hacer muchas cosas más que antes”, asegura Carlos Pons, director del Grupo Respiralia.

La Vuelta a Formentera es posible gracias a un equipo de más de 50 personas voluntarias. Teresa Llull lleva más de 35 años siendo el alma mater del colectivo en Baleares y 25 años colaborando en la Vuelta a Formentera. A sus 87 años, la presidenta de la Fundación Respiralia no se pierde ni una sola edición del desafío y, actualmente, colabora preparando la comida para los voluntarios que se encargan del correcto desarrollo de la actividad.

Avances en tratamientos y cuidados

Echando la vista atrás, Teresa Llull aplaude los éxitos que se han conseguido hasta el día de hoy en el ámbito de la Fibrosis Quística. Entre ellos, conseguir el screening neonatal y avanzar en el aumento de la esperanza de vida. “En el año 1989, era de entre 5 y 8 años. Ahora, supera los 60 años. Ha pasado de considerarse una enfermedad infantil a ser una enfermedad de adultos”, concreta. La formación del equipo médico, los avances en la medicina y en los tratamientos de fisioterapia y ejercicios de reeducación al esfuerzo han marcado el camino hacia esta nueva era.

También recuerda las trabas que supuso la llegada de los medicamentos de última generación. “Las negociaciones entre el Ministerio y el laboratorio dilataron hasta 3 años la aplicación del tratamiento. Pero, desde 2022 disponemos del medicamento Kaftrio, que ha venido a marcar un antes y un después en el tratamiento de la Fibrosis Quística. El problema es que solo se puede beneficiar de él el 70% de la población con esta enfermedad”, señala. Y añade: “Después vino la actualización de los nebulizadores para tomar medicamentos inhalados, que hasta la fecha tardaban dos horas y eran anticuados. Actualmente, tardan de cinco a diez minutos. Eso fue un avance en la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias. Para conseguir estos hitos, toqué muchas puertas y las abrieron”.

Sin embargo, señala que queda un amplio camino que recorrer en el desarrollo y aprobación de nuevos medicamentos como la fagoterapia, una práctica que trata de paliar enfermedades causadas por bacterias multirresistentes mediante la utilización de fagos, unos virus que afectan exclusivamente a la bacteria de interés. Aunque está todavía bajo estudio debido a la escasez de ensayos clínicos adecuados y a la falta de regulación por parte de las autoridades competentes, ya se perfila como una herramienta efectiva para personas con fibrosis quística, pues son especialmente vulnerables a infecciones con bacterias resistentes.