Pacientes con fibrosis quística a la espera de “Kaftrio”, el revolucionario fármaco que avanza en Europa

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Se estima que su incidencia en España es de uno por cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad; pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Es por ello, que la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se han unido para reclamar el acceso urgente al medicamento ‘Kaftrio’, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año.

Desde agosto del pasado año, países como Portugal, Francia, Italia, Alemania o Reino Unido han aprobado su financiación y son muchos ya los pacientes que han accedido al tratamiento. En España no sucede lo mismo. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) todavía no ha publicado el preceptivo Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) y el colectivo de fibrosis quística desconoce cómo se va a afrontar la financiación desde el Ministerio de Sanidad.

El presidente de la Federación y la Fundación, Juan Da Silva, ha denunciado el problema de acceso a las terapias innovadoras a pesar de que la aprobación del mencionado medicamento se realizó gracias al trabajo conjunto de todos los países, incluido España. “En plena pandemia, hemos estado trabajando con las organizaciones de Europa para conseguir una aprobación rápida por la EMA. Eso se ha conseguido gracias al trabajo de todos los países, incluido España, por eso no entendemos el retraso que estamos viviendo”, explica.

“Hemos sufrido un retraso de 4 años con el medicamento ‘Orkambi’, que beneficiaba a un grupo reducido del colectivo, y ahora llevamos más de un año de retraso respecto a la aprobación europea en el acceso a ‘Kaftrio’, que puede cambiar la calidad y esperanza de vida de forma revolucionaria a un 75% de la población con fibrosis quística en España. Esto tiene, para nosotros, un precio muy alto en vidas y en calidad de vida”, afirma.

“Es muy urgente que Sanidad agilice al máximo el proceso de negociación con Vertex y que el laboratorio sea sensible a la situación que está viviendo nuestro país, para que todo sea lo más ágil posible y con un acuerdo que resulte sostenible”, añade.

Por su parte, el doctor Óscar Asensio, presidente de la Sociedad Española de FQ y vicepresidente de la Fundación no entiende el retraso en la financiación, “La EMA hace más de un año que lo aprobó, ¿por qué no se arbitran soluciones que sí se utilizan para otras circunstancias? Escudarse en la burocracia no es afrontar el problema con valentía y justicia social. En momentos excepcionales, como el actual, se precisan de soluciones extraordinarias. Esperamos que la solución esté cerca y que los actores estén a la altura”, señala.

‘Cartas por el Kaftrio’

Además, la Federación Española de Fibrosis Quística y varias personas que tienen esta enfermedad, a través del perfil @KaftrioFQya, han iniciado una campaña en redes sociales por la que han recogido más de 200 cartas con relatos personales que muestran la necesidad de este medicamento para el colectivo de pacientes, con el fin de presentárselas a la ministra de Sanidad, Carolina Darias.

En ellas, se pueden leer las experiencias de personas con FQ que están tomando Kaftrio por uso compasivo y cuentan cómo eso les ha cambiado la vida, personas que se plantean ir a vivir a otro país para poder tomarlo, o familiares que ven desesperados cómo la salud de sus seres queridos se deteriora porque en España todavía no se puede acceder a este tratamiento.