Nuevas terapias para convivir con la esclerosis múltiple

La convivencia del paciente con esta patología neurodegenerativa resulta más fácil gracias a las nuevas opciones terapéuticas.

Dosis de esperanza. Eso es lo que buscan transmitir los médicos hoy día cuando se trata de Esclerosis Múltiple (EM). Ya no se trata de de una enfermedad terrible capaz de doblegar a la persona que sufre en su organismo las terribles consecuencias de la lenta y progresiva neurodegeneración, sino que gracias a los avances de la Medicina, tanto diagnósticos como terapéuticos, se puede «convivir» con ella durante muchos años, sin necesidad de que el final sea postrarse en una silla de ruedas.

El encuentro Novartis-A Tu Salud, celebrado la semana pasada, dejó patente que la EM se ha convertido en una enfermedad crónica no curable, pero sí tratable. Como explica Yolanda Aladaro, neuróloga Adjunta del Hospital Universitario de Getafe (Madrid), «es una de las causas más frecuentes del adulto joven de discapacidad después de los accidentes de tráfico. La enfermedad está muy estigmatizada y cuando se les diagnostica tiene por delante una esperanza de vida muy larga». Así, otras de las ponentes de la mesa Pilar de la Peña dio a conocer cómo es vivir con EM y tener que ajustar su vida a ella. «Tengo 22 años, fui diagnosticada a los 18 y por la situación en la que me encontraba acababa de entrar en la Universidad en la que he estado cursando dos carreras al mismo tiempo y me pilló en un momento de mi vida en el que estaba haciendo múltiples cambios, me estaba adaptando a una vida nueva y me trastocó un poco todos los esquemas». Pese a su juventud, Pilar ha sorteado con «nota» los obstáculos que la enfermedad ha ido poniendo a su paso. Todo ello, gracias, a varios pilares clave: a que es atendida en una unidad multidisciplinar y que acude de forma regular a una asociación de pacientes.

Abordaje integral

Hoy en día la EM es más que una enfermedad neurológica, que dependa sólo del neurólogo, ellos son los «capitanes» del abordaje y dirigirán al paciente hacia aquellas especialidades que precise, en muchos casos neuropsicólogos, fisioterapeutas... Se trata de poner solución a los daños neurológicos que se van produciendo, ya que hoy «sabemos qué produce esas lesiones en el cerebro que es la inflamación fruto de la alteración en el sistema de defensas, pero ¿qué desencadena eso? hoy pensamos que es la interacción entre una predisposición genética (no es una enfermedad hereditaria) y uno o varios factores ambientales», subraya Aladaro. «Una herramienta clave es la resonancia magnética. En el escáner o TAC la afectación cerebral de la esclerosis múltiple pasa desapercibida, pero con la resonancia magnética esto cambia. Se trata de una técnica muy fiable, certera para evaluar este componente inflamatorio de la enfermedad como es la detección de las placas y también es capaz de medir otras variables», explica Carlos López de Silanes, responsable Unidad EM, Hospital Universitario de Torrejón (Madrid).

Al detalle

Una vez conocido el diagnóstico del paciente, resulta básico que el afectado conozca los detalles de su enfermedad, con el fin de adaptarse «el uno al otro» y para ello la figura de la enfermera especializada es clave. Ella será el nexo de unión entre el paciente, la Unidad de EM y el neurólogo. «Es muy importante enseñar al paciente información sobre los síntomas que puede sentir porque crea mucho miedo si te pasa algo saber dónde tienes que recurrir. El que el paciente tenga ese apoyo, sobre todo al inicio, tranquiliza mucho», explica Ofir Rodríguez de la Fuente del Servicio de enfermería de la Unidad de EM, Hospital Puerta de Hierro (Madrid). En ese canal fluido de comunicación, hoy día el correo electrónico facilitan las consultas, que en muchos casos no siempre serán presenciales. También, en este sentido tienen cabida las aplicaciones móviles. «Gracias a compañías como Novartis que han puesto en marcha una aplicación donde tienen su recordatorio de la medicación, las citas y pueden hacer un seguimiento que incluso después nos puede servir a nosotros en la consulta y ver cómo se encuentran, qué síntomas tienen. También tienen ejercicios para mejorar el equilibrio que aparece en forma de figuras en movimiento lo que lo convierte en algo muy práctico y los pacientes están muy contentos y les sirve mucho en su día a día», detalla Virginia Meca del Servicio de Neurología, Unidad de EM, Fundación de Investigación Biomédica, Hospital Universitario de la Princesa (Madrid).

Contacto cercano

Cuando el neurólogo no puede dedicar todo el tiempo al paciente y éste busca un contacto más cercano para hablar sobre su enfermedad, aparecen las asociaciones de pacientes. En España existe la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple y Esclerosis Múltiple España, que engloban a su vez a asociaciones provinciales y locales. «Llegó un momento en que mi estado de ánimo decayó, el equilibrio también y las fuerzas y las enfermeras me contaron que toda enfermedad degenerativa tiene un proceso de adaptación y que yo me lo había saltado. Me recomendaron la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid y había oído hablar de ellas por las carreras solidarias, pero no se me había ocurrido ir allí porque lo sobrellevaba bien, pero desde el primer minuto que estuve allí todo cambió de forma radical. El ánimo mejoró muchísimo, ofrecen servicio personalizado, te entienden, te escuchan, no eres un paciente, sino María Pilar de la Peña», explica Pilar. Además, de dar soporte psico, también ofrecen servicios jurídicos y sociales, ya que en muchos casos, la enfermedad también tiene su vertiente social.