Pacientes, un agente más en la Medicina y la gestión sanitaria del siglo XXI

Con más formación los colectivos pueden ejercer de forma efectiva su rol en la nueva era de la Sanidad. Sólo así, su voz y sus necesidades reales serán trasladadas al día a día

No sólo forman parte del sistema sanitario, son su fin último. La casa de LA RAZÓN acogió esta semana una interesante mesa de debate que ponía de relieve las necesidades reales y los retos de los colectivos de pacientes y que, A TU SALUD, en colaboración con Bristol Myers-Squibb (BMS), ha recogido. Más allá de la simple reclamación, los colectivos de pacientes del siglo XXI son conscientes del papel proactivo que quieren y deben ejercer en la nueva Medicina, Sanidad y procesos sociosanitarios. Para ello reclaman más recursos y herramientas, al tiempo que también se muestran autocríticos con sus necesidades y retos pendientes.

Como argumentó Diego Villalón, presidente y fundador de la Fundación Más Que Ideas, «hay que ver de dónde venimos y la evolución que hemos hecho. Hemos pasado de un sistema paternalista en el que el paciente acataba lo que le decían, a un momento en el que es más participativo. Ahora se nos escucha más». Ejemplo de ello es que hace apenas un mes, el Ministerio de Sanidad se sentaba con los pacientes y rubricaba un acuerdo con el que se pone en marcha su participación activa en el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS (Sistema Nacional de Salud), una implicación en actuaciones de formación, nuevos roles que llevan a una participación más activa en las Estrategias de Salud del SNS. Para responder a las expectativas que sus representados y la sociedad pone sobre ellos, reconocen que necesitan formarse y aprender para asumir los nuevos retos que abren ante sí estos nuevos espacios donde se toman decisiones clave.

Quizás por ello María Gálvez, directora de la Plataforma de Pacientes, comentó la necesidad de dotar de transparencia a estos procesos. «Tenemos por delante muchas barreras. El desconocimiento de cómo llegar a esos comités y su accesibilidad resulta clave. Estamos en un momento incipiente en el que vamos a sentar las bases de cómo hay que hacer las cosas y tenemos ante nosotros el reto de formarnos para que desde fuera se vea y perciba que nuestras aportaciones son útiles y necesarias. Además, debemos encontrar a personas en nuestras organizaciones que de forma voluntaria puedan ejercer este papel».

En la formación de los pacientes, las sinergias con las sociedades científicas y su presencia en foros médicos resulta clave. Álvaro Rogado, director ejecutivo de la Fundación ECO, indicó que «los pacientes son y deberían ser el centro sanitario. Por ello, desde las sociedades científicas debemos hacer un trabajo conjunto, que se refleje a modo de equipo. También los profesionales médicos han de conocer el “sentir del paciente”, saber qué necesita; pero no sólo él, sino también sus cuidadores, su familia, el entorno más próximo. Sólo así podrá dar respuesta a las necesidades no clínicas».

Aquí cabe destacar el reto de conseguir que se mida la calidad de vida, «porque se puede y hay herramientas y recursos para ello», como subrayó Xavier Badía, partner y CEO de Omakase Consulting –que ejercen una labor de consultoría y diseño de proyectos que impliquen la colaboración de entes de la Sanidad público y privada–. Para los pacientes éste es un asunto clave y «para nada es algo subjetivo. Hay vías en las que se puede medir cuál es el impacto de una innovación o tecnología sanitaria en el paciente, más allá de los términos típicos de curación, supervivencia... En concreto, estamos trabajando en un proyecto pionero que consiste en desarrollar un método para que el paciente pueda determinar el valor de la innovación a través de la metodología de análisis de decisión multicriterio», alertó Badía. «Hay que profundizar en el tema de valor que otorgan los pacientes. Es necesario que se empiece a medir en función de los diferentes colectivos qué es lo que realmente importa para que se tenga en cuenta a la hora de la aprobación de los fármacos. Es más, que se apunte desde el inicio de las etapas de investigación. Así, el paciente puede aportar realmente qué espera, que es lo que quiere y lo que no, porque hasta ahora no ha tenido voz en esos procesos», comentó el presidente de la Fundación Más que Ideas.

Por ello, los pacientes están dispuestos a formarse y participar en investigaciones y comités que les permitan poner sobre la mesa estos asuntos, que no sólo sirvan para referirse a sintomatología y tratamientos. «¿Por qué no medir el impacto físico y emocional de una terapia?», apuntó Gálvez. O, también, «¿qué carga tiene la enfermedad a nivel global? ¿por qué no medir cómo afecta la patología al entorno laboral? Porque se debe contemplar al paciente como una persona con una enfermedad, no sólo al enfermo en sí. Hay que invertir en Sanidad, y sólo así se invertirá en las personas», subrayó Carina Escobar, secretaria general de Unimid (Asociación de personas con enfermedades crónicas inmunomediadas). Al hilo de lo cual, Villalón añadió que «no sólo hay que hablar de los pacientes en la política sanitaria, sino también en la social. El mundo de los servicios sociales debe estar muy ligado al mundo de la salud. Y muchas veces no lo están y andan separados completamente. Vemos a millones de personas en vulnerabilidad social como consecuencia de un problema de salud; además, hay estudios que apuntan a que esto es bidireccional».

Invertir y Sanidad son términos que no suelen encontrarse en la misma frase, pero van de la mano cuando la visión del paciente se hace patente. «Nosotros vamos más allá de los criterios mismos de un simple gestor de salud, por eso queremos hablar de inversión; dado que cada vez más va a ver una población de crónicos, existirán más usuarios del sistema y se va a necesitar que se nos conciba más que como pacientes, como personas. Porque la vida del paciente va más allá, quiere formarse y educarse, en el caso de los niños, y quiere trabajar y conservar su empleo. Tener en cuenta esto es nuestra aportación de valor», manifestó Escobar.

En la actualidad, hay proyectos en los que mirar y «copiar» cómo actuar ante las nuevas oportunidades que se dan en España, y cómo convertir en realidad esa participación efectiva de los pacientes con «capacidad crítica y asunción de conciencia de lo que hacemos», como comentó Villalón. La Academia Europea de Pacientes (EUPATI) es un referente en este ámbito y sirve para dotar de esas herramientas y recursos a los colectivos en su inclusión en comités al mismo nivel que cualquier otro portavoz. «Y de esta forma, eliminar el miedo o la incertidumbre que puede generar nuestra participación en los mismos», advirtió Gálvez. Pero no es tanto que se cuestione su profesionalización, sino que se trata de una situación nueva, como explicó el presidente de la Fundación Más que Ideas: «Es algo novedoso y hay que ver cómo vamos a trabajar todos en conjunto. Nuestra voz ahora se va a escuchar no sólo en los comités de aprobación de fármacos, también en los comités de los hospitales».