“Si no fuera porque Vall d’Hebron y el SEM hicieron posible el traslado con ECMO de mi hija, ya estaría muerta”

El pasado 7 de mayo, Sarai, una niña de 11 años residente en Tudela, ingresó en el hospital de la localidad navarra por una infección por Gripe A que le había causa una insuficiencia respiratoria grave, algo que es extraordinario en pacientes pediátricos sanos y que requirió la sedación de la paciente y su conexión a un respirador. Sin embargo, el estado de salud de la niña seguía empeorando y fue entonces cuando se planteó la necesidad de recurrir a la ECMO como terapia de último recurso.

Esta máquina de oxigenación con membrana extracorpórea se usa cuando el corazón o los pulmones de los pacientes fallan ya que ésta puede sustituir su función, puesto que gracias a esta técnica es posible coger sangre del paciente para oxigenarla y después retornarla al organismo. En el caso concreto de Sarai, la infección respiratoria por gripe A, a la que además se le añadió también una infección bacteriana, se complicó y sus pulmones dejaron de funcionar, hasta el punto que el oxígeno dejó de pasar a la sangre y ni siquiera el uso del respirador permitió mejor la situación. La única alternativa para mantener con vida a la niña en estas circunstancias era ponerle el oxigeno a través de la sangre y para ello era necesaria una ECMO, un recurso del que, en el ámbito pediátrico, pocos hospitales españoles disponen.

Lo cierto es que es poco frecuente que un menor requiera oxigenación con membrana extracorpórea puesto que suelen ser personas con órganos jóvenes que raramente fallan y ésta es una técnica que no solo requiere de un equipamiento muy concreto, sino también de un personal muy especializado en el uso y manejo de esta terapia, razón por la cual no está extendida por todo el sistema sanitario español y, de hecho, en toda Navarra no hay ningún centro que disponga de ECMO. Sin embargo, ésta era la única y última alternativa terapéutica para tratar de mantener con vida a Sarai, razón por la cual se planteó su traslado a Madrid o Barcelona para poder recibir dicha terapia.

Ese mismo sábado, profesionales del Hospital Vall d’Hebron y del Sistema de Emergencias Médicas (SEM) viajaban a Tudela por carretera en una ambulancia del programa SEM Pediátrico y una furgoneta y, por la noche, la niña ya estaba conectada a una máquina de ECMO para proceder a su traslado al hospital barcelonés, donde ha permanecido sedada y con oxigenación con membrana extracorpórea durante dos meses, tras los cuales ha necesitado un respirador un par de meses más para recibir el alta médica la semana que viene.

Jesús Manuel, padre de Sarai, es totalmente consciente que, si no hubiera sido por el trabajo coordinado de los profesionales de Vall d’Hebron y del SEM su hija “ya estaría muerta”, puesto que no hubiera sido posible acceder a la terapia ECMO, la única que en esos momentos podía salvar la vida a la niña. En este contexto, cabe señalar que, ante la escasez de centros médicos que disponen de esta terapia para el tratamiento de pacientes pediátricos, el traslado de aquéllos que necesitan acceder a la ECMO a los hospitales que sí disponen de ella cobra especial relevancia, sin embargo aún hay menos centros que tengan capacidad para llevar a cabo ese desplazamiento. De hecho, en toda España solo hay tres hospitales que realicen traslados de pacientes pediátricos con ECMO: Vall d’Hebron, el 12 de Octubre y el Hospital de Málaga.

Al respecto, Jaume Izquierdo, médico adjunto de la UCI Pediátrica y coordinador del Programa ECMO Pediátrico y Neonatal de Vall d’Hebron, recuerda que “el uso de la terapia requiere del equipamiento necesario y de un grupo de profesionales con mucha expertise, pero además los traslados conllevan una serie de dificultades añadidas”. Y es este sentido cabe señalar que se trata de pacientes en situación de riesgo vital, conectados a un máquina que ya de por sí entraña sus riesgos como el de sangrado y todo ello en el contexto de un traslado, que puede provocar un fallo en la máquina, así como supone complicaciones en la aplicación de la terapia y requiere de un equipo de profesionales y unos recursos materiales adaptados a la situación. Así, por ejemplo, la ambulancia que se utilizó para el traslado de Sarai iba totalmente equipada para garantizar el suministro de oxigeno y electricidad necesario como para que la ECMO funcionase adecuadamente.

En el caso concreto de Vall d’Hebron, el hospital cuenta con la capacidad de llevar a cabo traslados de pacientes pediátricos con ECMO gracias a la puesta en marcha en 2019 del Programa ECMO Pediátrico y Neonatal de Vall d’Hebron, en cuyo marco se han completado ya 4 traslados aéreos - todos ellos de pacientes de Mallorca- y otros dos terrestres -el de la paciente de Tudela y uno de Parc Taulí. “Vall d’Hebron cuenta con una base pediátrica del SEM, que consta de equipos dotados del material y los profesionales necesarios para llevar a cabo traslados con ECMO y con los que se realizan simulacros para estar preparados para cuando sea necesario intervenir en situación real”, explica el doctor Joan Balcells, jefe de Sección de Cuidados Intensivos Pediátricos y director del Porgrama ECMO Pediátrico Neonatal.

En este sentido, Izquierdo explica que cuando algún paciente pediátrico de España requiere de la terapia ECMO y el centro en el que es tratado no dispone de ella, “es el hospital de origen el que se ponen en contacto con nosotros y somos nosotros quienes ponemos en marcha todo el dispositivo, convocamos a los profesionales necesarios para llevar a cabo el traslado y organizamos el desplazamiento”, con tal eficacia y coordinación que, en el caso concreto de Sarai, tan solo 12 horas después del aviso por parte del hospital navarro la paciente ya se encontraba en Vall d’Hebron conectada a la ECMO.

En cualquier caso, ya que la escasez de hospitales que tienen capacidad para ofrecer esta terapia en el ámbito pediátrico hace que los traslados de pacientes sean especialmente necesarios y jueguen un papel destacado, sería conveniente la creación y funcionamiento de una red estatal que gestione y organice esos traslados y, por lo tanto, no tengan que ser los propios hospitales, en coordinación, en este caso, con el SEM, quienes tengan que asumir esa responsabilidad. “Reclamamos un sistema de organización de los traslados pediátricos con ECMO a nivel estatal, con un equipo especializado de guardia que esté siempre disponible”, indica al respecto Izquierdo.