«El código crisis por epilepsia reduce el riesgo de mortalidad del 5,3% a menos del 0,4%»

Hace poco tuvo lugar el Día Nacional de la Epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente en niños y la tercera más prevalente en adultos en España. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), alrededor de 500.000 españoles padecen epilepsia, de los cuales unos 100.000 son niños, y cada año se diagnostican unos 20.000 nuevos casos.

¿De qué manera impacta esta enfermedad en la calidad de vida de los pacientes? ¿Es una patología que puede controlarse con medicación?

La epilepsia impacta en la cantidad y calidad de vida de quienes la padecen, porque es una enfermedad crónica y su manifestación más evidente son las crisis. La medicación es útil para paliar esas crisis en un 60 % de los casos, aunque estas personas siguen expuestas al riesgo de sufrir una crisis en cualquier momento y al estigma social. Además, hay cerca de un 5 % que puede beneficiarse de la cirugía, pero el resto —125.000 personas solo en España— son farmacorresistentes y no responden al tratamiento, de manera que, pese al uso adecuado de los medicamentos, siguen padeciendo crisis recurrentes. En estos casos, el paciente ha de adaptar su vida a esa situación y regularla de forma muy estricta, cumpliendo con las horas de sueño, por ejemplo. Algunas personas con epilepsia no pueden conducir ni optar a ciertos puestos de trabajo; en el caso de los niños, no pueden ir a campamentos... Esto sucede principalmente con quienes no responden al tratamiento, pero simplemente el diagnóstico por sí solo ya va asociado a restricciones y estigma.

Comúnmente, asociamos esta enfermedad a las limitaciones que pueden aparecer en el día a día debido a las crisis, pero existe menos concienciación acerca de las graves consecuencias que esta puede tener para la salud. ¿Se asocia a muerte y discapacidad?

Hay estudios que apuntan que la reducción de la esperanza de vida de las personas con epilepsia es de entre 2 y 10 años, y eso se debe a factores como la muerte súbita asociada, los posibles accidentes que pueden sufrir durante una crisis y la prevalencia de otras enfermedades. Por ello, estas personas requieren un seguimiento multidisciplinar por parte de especialistas. En cuanto a la discapacidad, cerca del 60 % de los pacientes presentan otras comorbilidades como trastornos psiquiátricos, neurológicos o intelectuales. De hecho, se sabe que más de la mitad de los pacientes pasará un episodio depresivo a lo largo de su vida.

¿Cuál es el perfil de paciente con un mayor riesgo de mortalidad y secuelas?

El paciente más grave es el que sufre encefalopatía epiléptica, y suelen ser niños. Estos sufren crisis muy largas e intensas y, además, tienen un retraso muy severo. Su riesgo de sufrir enfermedad es muy elevado, por lo que, en estos casos, es importante ese seguimiento multidisciplinar y especializado. Además, normalmente, cuando se produce una crisis, el cerebro consigue autolimitarla gracias a sus propios mecanismos, y por lo tanto estas no suelen durar más de dos minutos. Sin embargo, hay ocasiones en que esto no sucede, y cuando esas crisis se prolongan durante más de cinco minutos, es cuando entramos en lo que se conoce como situación de estatus epiléptico, en la que la probabilidad de que esta baje sola es muy baja y, por lo tanto, es necesario actuar. Las consecuencias del estatus epiléptico, al margen de los accidentes, son neuronales. Existe un protocolo de actuación en estos casos, pero es clave actuar lo antes posible para administrar los fármacos de la crisis cuando esta dura más de lo normal.

¿En qué consiste ese protocolo?

En estos casos, el tiempo es vida y el tratamiento debe aplicarse en los primeros 30–60 minutos para minimizar secuelas. En cualquier crisis epiléptica grave, cada minuto de retraso en el tratamiento supone un aumento del 5 % en el riesgo de secuelas neurológicas y de mortalidad. Sin embargo, actualmente solo el 13 % de los pacientes atendidos por familiares y el 20 % de los atendidos por personal sanitario reciben el tratamiento de forma precoz. Con este protocolo, que se conoce como Código crisis, es posible disminuir enormemente el riesgo de mortalidad, del 5,3 % actual a menos del 0,4 %, pero a día de hoy solo la Comunidad de Madrid lo tiene instaurado, y debería ponerse en marcha en todo el territorio. De hecho, Cataluña, Murcia o Andalucía, por ejemplo, son comunidades que a día de hoy ya están haciendo esfuerzos para poder poner en marcha el Código crisis. Así pues, ante una situación de estas características, lo primero es identificar y actuar sobre la crisis: mirar si la persona está respirando, eliminar cualquier cosa de la boca y evitar que se haga daño, creando un entorno seguro. A continuación, hay que actuar con medicamentos de rescate, que pueden ser administrados al paciente por un familiar, ya que hay fármacos que se pueden administrar en casa. O bien, si eso no es posible, avisar al servicio de emergencias para trasladarlo a un centro sanitario. Esos fármacos son parecidos a los que se utilizan en el asma y, en el hospital, se administran por

vía intravenosa.

Para acabar, ¿qué mensaje quiere lanzar con motivo del Día Nacional de la Epilepsia?

La epilepsia es una enfermedad muy presente en nuestra sociedad. De hecho, un 1 % de la población sufre esta enfermedad crónica. Por lo tanto, es importante que seamos muy comprensivos con estas personas y que evitemos la estigmatización. Además, es importante destacar que, para aquellos pacientes con epilepsia en los que no somos capaces de controlar las crisis, existen muchas alternativas para mejorar su calidad de vida.