“Tener un hijo Down ayuda a no perder el norte en la vida, te coloca donde debes estar en cuanto a lo que realmente es importante”

José Luis Murga está casado, tiene 3 hijos y la mayor, Paula (9 años) tiene Síndrome de Down. Empresario y autor de dos libros, nos concede esta entrevista en el día Internacional de los niños Síndrome de Down. Su mayor mensaje es que tener un hijo con SD es “una fuente de alegría constante”.

José Luis Murga está casado, tiene 3 hijos y la mayor, Paula (9 años) tiene Síndrome de Down. Empresario y autor de dos libros, nos concede esta entrevista en el día Internacional de los niños Síndrome de Down. Su mayor mensaje es que tener un hijo con SD es “una fuente de alegría constante”. Concede esta entrevista para darle un mensaje a aquellos padres que puedan recibir la noticia en el embarazo; para que piensen que es una vida tan digna como las de los demás y se planteen seguir adelante ya que, a veces, las presiones para lo contrario son muchas en la sociedad.

-¿Cómo es su historia como padre de una niña con Síndrome de Down?

-Paula es la hermana mayor de 3 hermanos, siempre ha ejercido como tal y sus hermanos le tienen el respeto que merece una hermana mayor. Recientemente ha cumplido 9 años. Supimos que tenía Síndrome de Down el mismo día de su nacimiento. Durante el embarazo, que fue estupendo, no quisimos saber su sexo ni tampoco si había probabilidades de que tuviera Síndrome de Down. Preferíamos que fueran sorpresa, y así lo respetaron los médicos. Fuera como fuera, bien estaba. Posteriormente, hemos obrado igual con los otros hermanos.

Cuando llegó el momento, a la matrona le dimos un nombre de niño y otro de niña, para que cumplimentara el certificado de nacimiento con el que procediera. Las sorpresas de esa noche fueron que era una niña, y que “tenía rasgos de Síndrome de Down”.

-¿Cómo reaccionaron? Hubo rabia, desolación, tristeza, angustia, preguntarse por qué a nosotros?

-Como durante el noviazgo habíamos hablado de los posibles hijos con discapacidad, y estábamos de acuerdo en que serían bienvenidos, aunque la noticia la recibimos por separado por haberse tratado de una cesárea, ya intuíamos cómo la estaría digiriendo el otro.

Además, tres días antes del nacimiento, mi mujer y yo tuvimos la suerte de asistir a una charla en la parroquia sobre el dolor en la familia. Se trataba de un testimonio de un matrimonio que había perdido un hijo pequeño en un accidente en su domicilio, de las fases por las que pasaron de duelo como matrimonio, de las fases de su relación con Dios ... pero salieron otros temas, como el del síndrome de Down. Aquella charla nos sirvió a los dos para tener claro que lo que Dios nos daba era lo que íbamos a criar con amor y lo mejor que pudiéramos.

La reacción al nacer Paula fue de mucho amor: amor hacia mi mujer, porque a pesar de la charla quería ver qué tal reaccionaría, estaba preocupado por si le afectaba negativamente; amor a la niña porque no respiraba bien y estaba en una incubadora, donde pasó cuatro días. Afortunadamente no tuvo ningún problema de salud relevante.

Y también mucho amor recibido de todo el mundo: vinieron a visitarnos familiares que vivían lejos, amigos que vivían fuera, un amigo mío me hizo una carpeta con mucha información sobre el Síndrome de Down, mi hermana habló con alguien que conocía para contactar con la fundación Síndrome de Down...

-¿Cómo empezó el camino para ponerse manos a la obra, a quién acudieron, qué trabas y problemas se encontraron?

-El camino empezó esa misma semana, desde la clínica pedí cita en la Fundación y la familia de mi mujer nos puso en contacto con otra familia que tenía un hijo ya mayor con Síndrome de Down. Pronto fuimos a la Fundación y recibimos mucha información. Los centros de atención temprana –unos 35 por aquel entonces- donde se podía realizar la estimulación en Madrid, y decidimos llevarla al centro que había cofundado la familia con la que habíamos hablado. Estuvimos llevando a Paula allí dos veces por semana todas las semanas, y estamos muy agradecidos, tanto al centro como a nuestra familia que nos echó una mano para mantener la rutina.

Al cabo de un mes, le hablaron a mi mujer de otro sitio, nos convenció y también empezamos a hacerle la estimulación de ese sitio (reorganización neuronal). Al final trabajábamos con ella fuera de casa cinco veces a la semana, lo que era un esfuerzo personal importante pero por otro lado muy agradecido. Al ver su evolución a día de hoy podemos decir que el esfuerzo de estos años ha tenido su recompensa. Además, Madrid es un paraíso, en el sentido de que tienes terapias, colegios ... para todos los gustos.

No encontramos muchas trabas o problemas, hoy creo que para que puedan atenderte en un centro de atención temprana se necesita una valoración previa de un centro administrativo, y eso retrasa el comienzo de la estimulación que facilita la Comunidad de Madrid a través de los centros concertados. En ese sentido vamos a peor porque las personas con Síndrome de Down nacen con hipotonía (músculos muy laxos) y necesitan trabajar desde el principio para tener un desarrollo lo más normal posible, todo lo que sea eliminar barreras administrativas para diagnosticar lo obvio, es bueno. Estos centros concertados tienen profesionales suficientemente preparados para determinar lo que necesita cada niño, no requieren de ningún filtro previo.

En cualquier caso, la mejor manera de reducir trabas es ponerse en contacto con familias que han pasado por la misma situación pocos años antes. Te proporcionan consejos que te sirven para toda la vida y muchas veces te ahorran trámites, vaivenes a consultas, etc.

-¿Son suficientes las ayudas que les conceden desde las instituciones públicas?

-Se han mejorado las ayudas, pero todavía queda mucho por hacer. La atención temprana pagada por la Comunidad de Madrid termina a los 6 años, lo que resulta escaso. Tanto en la parte de fisioterapia, tan necesaria, como en la de psicopedagogía y logopedia. Éste es el principal punto de mejora. Si se pudiera prolongar la edad de estas terapias daríamos un salto de gigante para que las personas con discapacidad intelectual y sus familias ganaran en calidad de vida.

También está la ayuda, en su caso, de la Ley de Dependencia que se ha visto reducida en los últimos años para las familias que tienen un nuevo hijo con Síndrome de Down y que es muy útil.

Por otro lado, existe la paradoja de que en el Impuesto de la Renta nos podemos deducir las clases de inglés de la niña, pero no la logopedia o terapias (después de los 6 años). Existe la figura del “patrimonio protegido” pero es compleja administrativamente y requiere ir a un Notario, lo que hace que la mayoría de familias no la usen. En este sentido, es cierto que en el IRPF se tiene en cuenta la discapacidad, pero sigue siendo insuficiente para los gastos que hay que afrontar: estimulación, apoyo en el aula en caso de optar por la inclusión, gafas, plantillas ortopédicas, ortodoncia, etc. Son gastos a los que se tienen que enfrentar muchos niños, no sólo los que tienen Síndrome de Down, pero en su caso con frecuencia acumulan varios, y no hay una justicia fiscal que les permita equipararse al resto de personas. Queda camino por recorrer, mucho por mejorar, agradeciendo sin embargo lo que se ha conseguido hasta ahora.

-¿Qué tipo de educación diferente requiere un niño Down?

-En relación a la educación, lo más importante es que no sea muy diferente. Los niños que tienen Síndrome de Down corren el riesgo de ser consentidos en exceso, sin embargo hay que educarles como al resto: en la mesa, al dar las gracias, al saludar por las mañanas ... En cuanto a la formación, se puede optar por la educación especial o la inclusión. Nosotros preferimos la inclusión porque permite llevar a Paula con sus hermanos e integrarla en el entorno en el que vivimos. Es normalizar su situación personal. El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una característica de la persona; tal vez más relevante que otras porque influye en muchos factores: como la forma en la que hablan por tener hipotonía (entienden mucho más de lo que parece, esta forma de hablar provocada por su exceso de laxitud en la musculatura de la cara hace que la gente piense que tienen menor capacidad intelectual de la que realmente tienen) o en su fisionomía, sus ojos, su capacidad de abstracción, etc. Pero, ¿no somos acaso todos diferentes? Los hay más gordos, más listos, más guapos, más altos... Ninguno somos igual a otro y ninguno somos perfectos. Es nuestra propia naturaleza. Y todos somos igual de dignos.

-¿Cuál es la mayor aportación a su vida tener un hijo SD?

-El amor. No digo que sea algo general en todos los niños con Síndrome de Down, es mi experiencia personal. Amor de mucha gente hacia Paula: de sus compañeras en el colegio, de los padres de sus compañeras, de sus profesoras, de los abuelos, los tíos, los primos, sus hermanos, de mucha gente desconocida que trata a nuestra hija cariñosamente. Esto no se ve habitualmente porque tendemos a tratarnos muchas veces con brusquedad o con dureza, pero ella no suele recibir ese trato. Y corresponde con el mismo amor, lo que la convierte en una persona especial. Tiene una empatía hacia los demás que es difícil de desarrollar en otro escenario. Sabe perfectamente cuando estás triste aunque intentes ocultarlo. Además, su presencia te ayuda a encontrar en los demás lo que tienen de bueno.

Por otro lado, te ayuda a no perder el norte en la vida, porque te coloca donde debes estar en cuanto a lo que realmente es importante. Esto lo ves no sólo en tu hija sino en los otros niños que encuentras en los centros de atención temprana con la misma o con diferentes discapacidades, algunas de ellas mucho más graves. Creo que es una fortuna poder ver esto aunque a veces pueda ser duro, es un camino para encontrar la auténtica felicidad a la que hoy mucha gente no llega al buscarla en otros lugares, recordando con nostalgia la vida pasada en la que había menos cosas y menos aspiraciones profesionales, pero se era más feliz.

-¿Es consciente de los grandes avances que hay con respecto a ellos?

Sí, ha habido un gran desarrollo en el mundo del Síndrome de Down y la discapacidad intelectual en general gracias a mucha gente, muchos profesionales que han hecho un gran trabajo en los últimos 30 ó 40 años. Nosotros tenemos la fortuna de recoger sus frutos y estamos muy agradecidos. Empezando por Jerome Lejeume y continuando con todos los profesionales que ponen cada día su granito de arena para que las personas con Síndrome de Down tengan una vida plena, como el resto de ciudadanos. Desde el principio nos hemos topado con profesionales con mayúsculas, y no hemos desaprovechado sus conocimientos. Como decía, les estamos muy agradecidos.