Unidad familiar ante la enfermedad

Las imágenes cinematográficas de niños ingresados son bastante dramáticas. La realidad no es menos conmovedora, pero sí mucho más alentadora. Hoy en día, la mayoría de hospitales ya cuenta con un equipo de profesionales de la educación que se encarga de dar clase a los niños cuando su ingreso hospitalario es muy prolongado. También muchas asociaciones de pacientes, como la Asociación de Padres Oncológicos, presta apoyo a los progenitores. Y otras organizaciones, como la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) o la Fundación Theodora, hace su estancia más amable gracias a la colaboración de sus voluntarios. También son conocidos los «doctores sonrisa», cuya misión es arrancar felicidad, o las visitas de jugadores de fútbol u otros deportistas famosos. Pero, sin lugar a dudas, el mejor apoyo que puede tener un niño enfermo es el amor de sus progenitores. Por eso, el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, junto a las citadas iniciativas, posibilita la estancia de los padres en el centro hospitalario. Para ello, se les permite entrar y salir en todo momento. Así, un acompañante pernocta con ellos y se hace cargo de su manutención. A juicio de Concha, madre de Alberto, un joven de 14 años afectado por un tumor cerebral, poder quedarse en el hospital «es una ayuda. Te da tranquilidad porque sabes que le vas a poder apoyar en todo lo que necesite». De la misma opinión es Olga, madre de David, recientemente operado de escoliosis, quien asegura que aunque esté muy cansada prefiere estar junto a su hijo. «Si no estuviera aquí, estaría pensando todo el rato si está bien. Estaría preocupada por si se marea, si le duele o necesita algo».Por su parte, Marisol Maldonado, pediatra del mencionado centro, manifiesta su entusiasmo hacia este tipo de iniciativas. «El ingreso puede suponer una ruptura muy grande si no se huye de la sensación de estar "malito"». El niño está fuera de su círculo social, no asiste al colegio y no realiza las actividades que son propias de su edad. La especialista considera que estas propuestas «normalizan su estancia en el hospital y le permiten asimilar mejor su enfermedad». «La ruptura debe ser lo menos dramática posible. El niño debe continuar con su vida», sostiene Maldonado.A pesar de su reserva, Alberto cree que tener a su madre en el hospital le hace sentir mejor. «Se agradece, aunque a veces es un poco pesada», dice sonriente. Pero lo que más le gusta es poder compartir con otros niños el juego. «El otro día me lo pasé muy bien jugando a la "play"con Sebastián», dice. Sebastián es otro de los menores ingresados, actualmente en tratamiento oncológico. Asimismo, en la línea de crear un entorno lo más favorable posible, estos jóvenes pacientes y sus padres reciben el apoyo del personal de enfermería. «Somos un punto de referencia para ellos, les resolvemos sus dudas, los ponemos en contacto con asociaciones, les damos recomendaciones dietéticas y de higiene, etc.», afirma Carmen Sánchez Bellón, enfermera y supervisora de Pediatría. «Siempre tenemos presente que nuestros pacientes son niños y tratamos de crear el mejor ambiente posible». A ello la pediatra añade que son cautelosos a la hora de decirles su diagnóstico. «Si lo piden no les mentimos, pero se lo contamos de la mejor manera».Y parece que este esfuerzo se ve recompensado. «Muchas veces recibimos cartas de agradecimiento», confiesa Sánchez, quien demuestra mucha pasión por su trabajo en su expresión y forma de contar su experiencia. Así también lo cree Concha, que relata cómo la doctora Maldonado se preocupa por la vida personal de sus pacientes. «No sólo se interesa por la enfermedad, sino que se implica emocionalmente. Lo mismo pasa con las enfermeras, de quienes recibimos un buen trato. Nos hacen sentir como en familia». Para Olga, lo que más le ha ayudado a su hijo es el «estar distraído, sin pensar en si le duele o no». En esa labor de entretenimiento juega un papel fundamental los voluntarios. «Durante la temporada escolar asisten a clase desde las diez hasta la una y media. Después, por las tardes, los voluntarios juegan con ellos», dice Maldonado. A este respecto, Jeanne de Montluzin, voluntaria de la AECC, asegura que se pasa las horas buscando juegos diferentes para traerles todas las semanas. «Lo importante es que se distraigan y que los padres puedan salir del hospital, que también lo necesitan».Junto a los juegos, también pueden disfrutar del ciberaula, la biblioteca, de diferentes espectáculos de magia o humor y varias actividades que los mantienen ocupados durante todo el año. El día del libro, el día de la paz o los carnavales con su entierro de la sardina tienen cabida entre las coloridas paredes de esta particular planta hospitalaria.Direcciones útilesAsociación Española Contra el CáncerTfno.: 900 100 036Fundación TheodoraTfno.: 902 023 322Blog de los profesores de hospital. http://afloteah.wordpress.com