Enfermedades raras atendidas en la botica

La «invisibilidad» social a la que se enfrentan quienes padecen enfermedades poco frecuentes, empieza a disiparse. Campañas como la que están llevando a cabo Farmacéuticos sin Fronteras (FSFE) en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) son una de las iniciativas para lograrlo. En su segunda fase, esta iniciativa tiene por objetivo realizar acciones formativas a los farmacéuticos y acercarles a la realidad de las diferentes dolencias, para que puedan darles asesoramiento especializado y faciliten una prestación farmacéutica óptima, y colaborando a su vez en facilitar el acceso a tratamientos del paciente.
La formación se realizará habilitando un espacio en la web de Farmacéuticos sin Fronteras de España y comenzará con las enfermedades que se están beneficiando de esta campaña. De esta forma, el profesional podrá conocer mediante distintos módulos qué son las enfermedades raras, qué tipos hay, su contexto a nivel nacional e internacional, la importancia del movimiento asociativo, legislación, proyectos y actividades de ayuda. Además, habrá módulos de formación específica para determinados grupos de patologías (situación clínica, cómo es la asistencia, etc).

Mejor control
El presidente de FSFE, Rafael Martínez Montes, asegura que «debe fomentarse esta formación de los farmacéuticos, al menos en su básica sintomatología, para que colabore junto con el resto de los profesionales sanitarios en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Además, se debe potenciar el descubrimiento de nuevos signos que podrían ser revisados por los especialistas, como las reacciones de los medicamentos en estas personas que han de ser vigilados estrechamente, tanto en su cuidado, como en la observancia de su tratamiento».
Y es que, el gran reto para las familias es el acceso a los tratamientos. De hecho, las estadísticas revelan que una de cada cuatro personas tiene dificultades o les resulta imposible acceder a los productos que necesita. Desde el precio excesivo, hasta la inexistencia del producto en cuestión o que éste se haya de obtener en otro país. Y, en cuanto a los medicamentos huérfanos, sólo el seis por ciento de los afectados los utiliza.