Burgos lidera una iniciativa europea para la atención integral de las enfermedades raras

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) lidera desde Burgos un proyecto europeo que busca crear un marco común para toda la Unión de atención integral a las personas que sufren estas dolencias y sus familias.

El director del Centro, Aitor Aparicio, en una entrevista a LA RAZÓN, asegura que, viendo las dificultades y las pocas necesidades cubiertas de este colectivo, buscan «evaluar sus carencias para formular un modelo de atención sociosanitaria que sea válido y pueda ser copiado por los diferentes estados miembros».

Esta iniciativa, de la que forman parte otros siete centros de Rumanía, Suecia, Eslovenia, Francia y Austria, estará lista para finales de septiembre de este año, con lo que, a partir de ese momento, la Unión Europea (UE) contará con una unificación de criterios de atención a estos pacientes en el ámbito social, y no solo médico.

El punto de partida del trabajo fue una encuesta internacional de la que se desprendió que el 67 por ciento de los enfermos y sus cuidadores consideran que hay una mala comunicación entre los servicios sociales y sanitarios que requieren por sus dolencias.

De hecho, según esa encuesta, el 65 por ciento de los afectados asegura visitar diferentes asistencias en un breve espacio de tiempo y el 30 por ciento de los pacientes y personas responsables se ven obligados a ausentarse del trabajo más de 30 días al año debido a estas enfermedades.

En este momento, según Aitor Aparicio, no hay un modelo único y uniforme de tratamiento, y las necesidades de los afectados por estas dolencias se cubren de diferente manera y medida en los países europeos según su sistema sanitario y la importancia que se le da a este problema de salud.

Sin embargo, desde marzo del pasado año, cuando la Europa de la Unión creó las Redes de referencia, ya existe una herramienta virtual de cooperación transfronteriza entre especialistas para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras o de escasa prevalencia, que conecta a más de 900 equipos médicos en 26 países del continente. Las personas que sufren de alguna enfermedad rara -aquella con una frecuencia baja, con menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes- están viendo como los avances en genética están ayudando a encontrarles tratamientos efectivos, y no únicamente paliativos.

Así, explica Aparicio que, de las 7.000 enfermedades raras diagnosticadas a día de hoy, 222 ya cuentan con medicamentos específicos para tratarlas.

Esta cifra puede parecer muy baja, pero si se tiene en cuenta que el objetivo de la UE era encontrar tratamiento a 200 de ellas para el año 2020, se puede decir que «la cosa va muy bien», tal y como apunta el directos del Creer.

A pesar de ello, las dificultades sociales a las que tienen que hacer frente los pacientes (más de tres millones en España) son muy elevadas, ya que muchos padecen también algún tipo de dicapacidad que afecta al desarrollo normal de su vida, ya sea en su independencia como en su educación o relaciones interpersonales.

De este modo, el Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras, centrado en los servicios sociales, ofrece también numerosos recursos para los afectados y cuidadores, que pueden ser solicitados por todas aquellas personas que lo necesiten, y que cuentan siempre con un carácter gratuito y personalizado.