«Me llamo Carla, tengo 18 años y hace dos me diagnosticaron esclerosis múltiple»

Hasta un 10% de los enfermos tiene su primer brote en la infancia, Salut busca afinar el diagnóstico

La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) dedica este año  a visibilizar la enfermedad en adolescentes y niños como Joan, de seis años, que protagonizó la campaña «Mou-te», en el Circuito de Catalunya / Fundació Esclerosi Múltiple (FEM)
La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) dedica este año a visibilizar la enfermedad en adolescentes y niños como Joan, de seis años, que protagonizó la campaña «Mou-te», en el Circuito de Catalunya / Fundació Esclerosi Múltiple (FEM)

Hasta un 10% de los enfermos tiene su primer brote en la infancia, Salut busca afinar el diagnóstico.

«Joan tiene 6 años y esclerosis múltiple. Como él, hay niños que tienen esta enfermedad crónica y sin cura desde bien pequeños». La reacción a este texto para la campaña que la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) lanzó como reclamo a participar en la carrera solidaria «Mou-te» era de incredulidad. «¿Tan pronto?», «¡no lo puedo entender, es muy pequeño!», «¿tan pequeño?», preguntaba la gente a través de las redes sociales de la FEM. «Sí, los niños también pueden tener esclerosis múltiple», constataba ayer la neuróloga del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (CEMCAT), Mar Tintoré, que trabaja con la fundación desde el Hospital Vall d'Hebron.

De hecho, entre el 3 y el 10 % de los afectados –9.000 en Cataluña–, tiene su primer brote durante la infancia, explica la doctora con motivo del Día de la Esclerosis Múltiple, que se celebra hoy, y que este año quiere dar visibilidad a los niños que padecen esta dolencia. Como Carla Herrero. Un día, a los 16 años, «se me durmió media cara. No tenía sensibilidad», recuerda. Carla, que es muy deportista, empezó entonces un maratón de visitas a médicos y hospitales, hasta que un doctor le confirmó que tenía esclerosis múltiple. «No conocía la enfermedad y el médico que me dio la noticia tampoco me explicó muy bien de qué iba. Mi madre estaba asustada, porque la imagen de la enfermedad es la de una persona en silla de ruedas, que va perdiendo autonomía y acaba muriendo», explica. «No tuve un buen comienzo con la enfermedad», dice, pero al ser derivada al Vall d’Hebron, encontró a la doctora Tintoré que le contó de qué iba su enfermedad. No era tan negro como pinta el «doctor Google».

Lo que ocurre cuando una persona tiene esclerosis múltiple es que sus defensas se equivocan y atacan la funda que protege a las neuronas, llamada mielina. Depende del «cable» que las defensas atacan, los síntomas son dispares. En un 35 % de los casos, el primer brote afecta al nervio óptico, que puede originar la pérdida parcial o total de la visión. Pero la enfermedad también puede manifestarse en forma de falta de coordinación, mareos, pérdida de fuerza, del control de la bufeta o los intestinos, o trastornos sensitivos, como Carla. Tras el brote, el tejido se recupera, pero con los años, el cuerpo puede dejar de fabricar mielina y ser incapaz de reparar el daño hecho.

«Se trata de una enfermedad muy desconocida, sobre todo en niños», añade la neuróloga pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, Thaís Armangué, que trabaja en red con el Vall d’Hebron, el Clínic y la FEM, para mejorar el diagnóstico y los tratamientos. Los, en plural, porque igual que la enfermedad tiene mil caras, a falta de un remedio, hay diversos tratamientos –el más básico, la administración diaria de medicación subcutánea, también hay fármacos orales nuevos que están teniendo más efectividad en niños que adultos y tratamientos endovenosos individualizados que se suministran en un centro hospitalario entre una vez al mes y cinco veces al año–. Estos tratamientos combinados con hábitos saludables ayudan a prevenir brotes. «Los niños son los mejores aliados para combatir la enfermedad», apunta Tintoré mientras lanza una mirada cómplice a Carla, una de sus pacientes.

Carla tiene claro que no debe fumar, porque el tabaquismo acelera la enfermedad, también la obesidad y la falta de vitamina D. Con 18 años, acaba de empezar la universidad y hace vida casi normal. «Hay días que estoy cansada y me voy a dormir a las siete, pero sigo haciendo deporte y si un día no puedo salir con los amigos, no pasa nada». Es un ejemplo. «Hay que hacer vida normal», aconseja a chicos como ella. Aunque el 50% tiene depresión y el 64%, ansiedad.

Mejorar el ojo clínico de pediatras y oftalmólogos

Cada vez se saben más cosas de la esclerosis como que las hormonas influyen, por eso hay más chicas adolescentes que chicos diagnosticadas. Como Carla y la hija de Pepi Martínez, que aún no ha asimilado el diagnóstico de hace un año. «Si no lo cuentas, parece que no sea verdad», dice. Aunque hay chicos, que prefieren compartir y los del Vall d'Hebron ya tienen grupo de whatsapp. Para mejorar el diagnóstico, la FEM trabajará con pediatras y oftalmólogos, dice su directora, Rosa Masriera.