«No quiero que estén conmigo por pena, sino por la persona que soy»

La película «Wonder», de la novela homónima, ayuda e inspira a los niños de Sant Joan de Déu a lidiar con el Síndrome de Goldenhar, que provoca malformaciones faciales de nacimiento.

Auggie Pullam es un niño que nació con una deformidad facial a causa del síndrome de Teacher Collins y tras una década de encierro en casa e innumerables intervenciones quirúrgicas, con 10 años afronta el difícil reto de acudir por primera vez a la escuela y lidiar con las miradas y comentarios de los otros niños. Auggie se esfuerza por superar sus complejos y encajar en su entorno, por integrarse y vivir su escolarización con normalidad, siempre con el apoyo de sus padres.

Éste es el argumento de Wonder, el libro que hace tres años publicó la autora estadounidense R.J. Palacio y que ahora el director de cine Stephen Chbosky ha llevado a la gran pantalla, pero es también el argumento de la vida de miles de niños que sufren algún tipo de deformidad facial. «Me siento muy identificada con Auggie: él llevaba un casco para ocultarse y yo me echo el pelo sobre el lado derecho de la cara para esconder mi deformidad», señala Blanca Fernández, una niña de 15 años que sufre Síndrome de Goldenhar, del que no se conoce la causa pero provoca malformaciones faciales, con afectaciones sobre la mandíbula, el ojo, el oído y oreja, así como afectaciones vertebrales y en ocasiones sobre algún órgano, como el riñón. Ella, como el protagonista del libro, dice haber encontrado mucho apoyo y amparo en sus padres pero también en su mascota, un perrito adoptado. «Hace tres años que está en casa y me ha cambiado la vida», asegura Blanca, quien explica que su mascota sabe perfectamente cuando ella está triste o desanimada y acude a darle cariño. Y es que pese a que ella admite haber tenido mucha suerte con los amigos con los que cuenta, reconoce haber pasado momentos malos, en los que ha sido clave la ayuda de un psicólogo. «Agradezco mucho a mis amigos que sean normales conmigo», comenta Blanca, quien admite que «no me gusta hablar mucho del síndrome porque no quiero que la gente esté conmigo por pena, sino por la persona que soy». Sin embargo, desde bien pequeña, ha tenido que lidiar con las miradas y comentarios de quienes le hacían sentir incómoda por su aspecto físico. «Cuando tenía unos tres años, un día en el parque un grupo de niños algo mayores que ella la rodearon y se quedaron mirándola, ella se puso a llorar y desde entonces ya no quiso volver más al parque», relata Mónica, su madre, quien recuerda que «durante una época, una niña del colegio le pedía caramelos y regalitos a cambio de jugar con ella».

Una situación similar es la que vivió Gisela, quien también padece el sindrome de Goldenhar, cuando era niña. «Los niños se reían de ella por la calle», recuerda su abuela, Montse, quien comenta que «por su deformidad mandibular entonces se le caía la baba y la gente le hablaba pensándose que tenía algún tipo de retraso mental y no es para nada así». «En 5º de Primaria , cuando tenía 10 años, sufrió un episodio de bullying, cuando una compañera de colegio hizo un fotomontaje con una foto de mi nieta y otra de una de las niñas más guapas de la escuela animando a la gente a que buscara las diferencias», se lamenta Montse, quien sin embargo hace hincapié en que «Gisela, que es muy coqueta y le gusta arreglarse y ponerse guapa, está muy bien y muy contenta con sus compañeros de clase. Siempre han ido con ella, la conocen y la quieren».

Afortunadamente, tanto Gisela como Blanca han logrado estar por encima de esos episodios puntuales para vivir su situación con relativa normalidad e incluso este verano Blanca superó la prueba de fuego al participar en un campamento de verano durante una semana, lejos de su familia y con desconocidos. «Me sentí como alguien que no tiene este síndrome», asegura feliz, quien admite que al principio «tenía mucho miedo de estar una semana sin mis padres y por cómo iba a reaccionar la gente al verme».

Sin embargo, para estos niños la posible estigmatización o el complejo por su aspecto estético no es el único obstáculo al que han de hacer frente, ni probablemente el más importante. Y es que son personas que han de pasar la mayor parte de su infancia y adolescencia con continuas visitas médicas e intervenciones quirúrgicas, que ven limitada su salud y funcionalidad debido a las afectaciones que implica el síndrome, lo que condiciona la normalidad de sus vidas. Blanca, en concreto, ha tenido que someterse a operaciones en su ojo derecho, del que ha perdido visión; en su oreja y oído derecho, por el que no oye nada; de la mano del mismo lado, ya que nació con seis dedos; y de la mandíbula, ya que al no tener formada la estructura ósea del lado derecho ha tenido y tiene problemas en el aspecto nutricional, ya que no puede masticar con normalidad, en el habla, dificultades de respiración...

De hecho, cada vez que Blanca se somete a una intervención han de tener una UCI especial habilitada para ella, puesto que su laringe es más estrecha de lo habitual y es posible que sufra una broncoaspiración. «Cuando era pequeña ni siquiera preguntaba de qué se trataba la operación», recuerda Blanca, quien dice que ahora es más curiosa y afronta esos episodios con mayor intranquilidad e inquietud. «Me gusta ayudar a otros niños más pequeños que están pasando por lo que yo pasé hace años, pero ahora quiero conocer también a otros mayores, que me tranquilicen», admite la niña, quien frente a la operación de mandíbula a la que ha de someterse el año que viene para acabar de reconstruir la estructura ósea del lado derecho con el hueso de la costilla, necesita tener conocimiento de testimonios de personas que hayan pasado por lo mismo para tranquilizarse y coger confianza.

Apoyo entre iguales

Por ello, su madre, Mónica, ha creado un grupo de personas que sufren malformaciones faciales y ha promovido su participación en encuentros nacionales de niños con Síndrome de Goldenhar. «Es una forma de darnos apoyo mutuo», señala.

En este mismo sentido, Alan García, quien nació con una deformidad facial debido a la falta de desarrollo de su mandíbula, ha decidido enfocar su trabajo de fin de carrera al diseño de un programa de ayuda destinado a eliminar los miedos e inseguridades de los pacientes operados y postoperados por deformidades faciales. «Se trata de que estos niños sepan que hay final, que el tratamiento es efectivo y que no hay por qué tener miedo», señala Alan, quien recuerda «la desilusión, la desesperación y el desánimo que en ocasiones te invaden durante todos los años que estás luchando por tener una cara como una persona normal».

«Son intervenciones con una recuperación muy dura, son muchas horas de espera en consultas, pensando que pierdes el tiempo y con la sensación de no avanzar», comenta Alan, quien admite que «en muchas ocasiones sentía ganas de quitármelo ya todo de encima». Ahora, después de recibir el alta hace un año, él es consciente de que «esto no acaba aquí, ya que sigues anclado de por vida a las visitas de seguimiento», sin embargo a día de hoy su aspecto física ha cambiado y su vida también ya que, como él mismo apunta, pese a los inconvenientes de salud y funcionalidad que le ha supuesto su deformidad facial, «lo que más afecta es la burla de la gente y las miradas, que te pueden hacer sentir diferente, frustrarte».