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Vall d'Hebron impulsa el primer registro estatal de pacientes con sarcoma para mejorar su pronóstico

Los médicos reclaman ayuda a los políticos para desplegar una red que mejore el diagnóstico y tratamiento de enfermos

  • Maria Lluïsa y Mónica son dos pacientes con sarcoma a la que tardaron casi dos años en diagnosticar la enfermedad
    Maria Lluïsa y Mónica son dos pacientes con sarcoma a la que tardaron casi dos años en diagnosticar la enfermedad
Barcelona.

Tiempo de lectura 5 min.

15 de abril de 2019. 18:34h

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Montse Espanyol.  Barcelona. 15/4/2019

La vida jamás se detiene en los hospitales. Llueva, granice, estén los políticos en campaña electoral o haya empezado la Semana Santa. Mónica, por ejemplo, tenía ayer hora en el Hospital Vall d'Hebron para conocer los resultados de la última revisión con la que controla si está limpia de cáncer. Con sólo 17 años, y de eso hace ya 27 años, a Mónica le diagnosticaron un sarcoma de Ewing. Ella tampoco sabía de qué le hablaban cuando oyó por primera vez el diagnóstico.

De los cuatro tipos de cáncer que hay catalogados – carcinoma, leucemia, melanoma y sarcoma–, este es el menos frecuente. Representa un 1% de todos los cánceres, afecta a los tejidos blandos, vísceras y huesos, y para complicar aún más la vida a enfermos, investigadores y médicos, hay 70 subtipos. Su diagnóstico es complejo. Muy complejo. Para muestra, el caso de Mónica. Tenía un intenso dolor en el brazo. «Venía de dentro del hueso», recuerda. Su médico de cabecera la redirigió al traumatólogo que determinó que tenía una tendinitis. Para tratarla, le recetó antiinflamatorios y rehabilitación en el Vall d' Hebron. Pero el primer día de rehabilitación, la doctora que la atendió vio algo raro en un brazo que de tan hinchado que estaba, parecía la extremidad de un hipopótamo. La mandó a hacerse unas radiografías y ya no salió del hospital. Se quedó ingresada. Finalmente, los médicos vieron que tenía un sarcoma. En este caso, un sarcoma de Ewing.

Para mejorar la detección y el diagnóstico de este cáncer poco frecuente, el Servicio de Anatomía Patológica de Vall d'Hebron, que coordina el doctor Santiago Ramon y Cajal, impulsa la creación de una red estatal de patólogos expertos en sarcomas. Y lo hace desde el Grupo Español de Investigación en Sarcomas y el grupo de trabajo de tumores de partes blandas de la Sociedad Española de Anatomía Patológica, con las doctorasCleofé Romagosa, patóloga especialista en sarcomas, y Claudia Valverde, la oncóloga especialista en sarcoma que trata a Mónica. Ambas médicos del Hospital Vall d'Hebron.

Los tres doctores, Ramon y Cajal, Romagosa y Valverde, llamaron ayer la atención de los políticos, absortos en una campaña salvaje para captar indecisos, para reclamarles que les ayuden con su plan de mejora del diagnóstico y tratamiento de los enfermos de sarcoma.

Su plan tiene dos partes. La primera, que durará un año, quiere registrar todos los casos de sarcoma diagnosticados en España –se calcula que afecta a 1 de cada 20.000 personas, 376 en Cataluña y unas 2.000 en el conjunto de España–. Gracias a asociaciones de pacientes y familiares cuentan con el dinero para tejerla: 100.000 euros.

Francia cuenta con una red de registros estatal y desde que dispone de un plan como el que se quiere desplegar ahora en España, ha mejorado el diagnostico. Un estudio hecho en Francia, extrapolable a otros países occidentales, advierte de que el 44% de los diagnósticos de sarcoma es erróneo. La mayoría confunde el tipo de sarcoma, pero un 8% implica cambios en el diagnóstico mayores, de benignos a malignos y viceversa. Como le pasó a Maria Luisa. A los 35 años, empezó a tener menstruaciones muy abundantes y un abdomen tan hinchado que sus hijos le preguntaban si estaban esperando un «hermanito». Dos años después, le acabaron operando de un supuesto mioma y tras la biopsia los médicos vieron que lo que tenía era un sarcoma uterino.

Falta financiación pública

En Francia, donde además del registro estatal existe una red centralizada de patólogos expertos, el 90% de los sarcomas reciben una segunda opinión en un centro sanitario de referencia.

Precisamente, la segunda parte del plan estatal de Vall d'Hebron es crear una red de patólogos expertos en España con la intención de que todos los pacientes con un presunto sarcoma sean atendidos en un centro, servicio y unidades de referencia (CSUR). Actualmente, hay siete CSUR, tres de ellos en Cataluña (Vall d'Hebron, Sant Pau y Bellvitge). Ramon y Cajal informó de que Vall d'Hebron se ofrece de nodo de la red de sinergias entre centros y profesionales médicos. Pero para formar a médicos de atención primaria en el diagnóticos, patólogos con experiencia y disponer de la infraestructura técnica adecuada necesitan 300.000 euros.

La doctora Valverde explicó que han creado la «caravana del sarcoma» que recorre las Comunidades Autónomas para implicar a las consejerías. Van por la mitad. También han trasladado al Ministerio de Sanidad los beneficios y el coste del proyecto, que debería sufragar.

Dos pacientes optimistas incorregibles

A los 35 años, Mari Lluïsa tenía la barriga tan hinchada que sus hijos le preguntaban si tendrían un «hermanito». Imposible, tenía unas menstruaciones muy abundantes. Tras un sinfín de visitas, le dijeron que tenía un mioma. La operaron. Y al analizar el tejido resulta que tenía un leiomiosarcoma uterino. Habían pasado dos años desde los primeros síntomas.Ha pasado cuatro veces más por quirófano por una metástasis en el pulmón, intestino delgado, pancreas, musculatura lumbar y riñones. Ha escrito un libro sobre su enfermedad «Flores en la mesa», con el que ha ayudado a mucha gente. Es una optimista incorregible. «Es importante no sentirse enfermo».

Poco antes de los Juegos Olímpicos de Barcelona’92, a Mónica le dijeron que tenía sarcoma de Ewing. Tenía sólo 17 años y hacía más de un año que tenía síntomas, un dolor intenso en el brazo que «venía de dentro del hueso», cuenta. El médico de cabecera la transfirió al traumatólogo, que le diagnostíco tendinitis y le recetó antiinflamatorios y rehabilitación en Vall d'Hebron. Pero no llegó a hacer ni una sesión. La doctora de Vall d'Hebron vio algo extraño en su brazo, que hacía tres veces su brazo sano. Unas radiografías confirmaron que tenía sarcoma de Ewing. Se curó. Aunque volvería a recaer. Hizo metástasis en el pulmón. Pasó por quirófano. Hace diez años que hizo la última sesión de quimioterapia. Y ayer, que tenía revisión en el hospital, le dijeron que las últimas analíticas han salido bien.

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