Así es vivir con urticaria crónica: «Es como estar en una montaña rusa»

Con 25 años a Diana le cambió la vida la aparición espontánea de ronchas y fuertes picores por todo el cuerpo que le obligaron, incluso, a dejar su trabajo. Ahora, vuelve a ser feliz

Todos hemos notado en alguna ocasión un picor que podríamos catalogar como insoportable, pero lo cierto es que esa sensación está muy lejos de lo que siente desde hace casi una década Diana Diéguez, una joven de 35 años que vio como su vida cambió de un día para otro por culpa de una enfermedad de la que nunca había oído hablar.

Se trata de la urticaria crónica espontánea, una compañera de viaje con la que le ha tocado convivir y que en su caso se superpone con la urticaria crónica por presión de respuesta retardada. «La mochila es tan pesada que muchos días se hace muy difícil levantarse, sobre todo al principio, cuando te preguntas por qué te ocurre esto y te desesperas porque nada te lo alivia, solo la sensación de rascar hasta levantarte la piel, mientras intentas descubrir qué puedes hacer por cambiarlo y dar marcha atrás», relata Diana.

Una enfermedad sin cura

Pero no hay marcha atrás, ya que la urticaria crónica, de la que el próximo día 1 de octubre se celebra el Día Mundial, no tiene cura. «Se trata de una patología crónica que consiste en la aparición prácticamente diaria de habones o ronchas por todo el cuerpo, en ocasiones acompañada de angioedema, que se traduce en una hinchazón de zonas laxas como labios o párpados», detalla Marta Ferrer, directora médica asistencial de la Clínica de Navarra y directora del Departamento de Alergología e Inmunología Clínica del mismo centro.

Picor, hinchazón, rojeces, heridas de tanto rascarse, una constante sensación de dolor e incluso la inflamación de la lengua o de la garganta son algunos de los síntomas con los que Diana aprendió a convivir con apenas 25 años.

El camino de Diana, como el de la mayoría de enfermos de urticaria crónica, no ha sido sencillo. La dura travesía comenzó con la aparición de brotes puntuales que los médicos achacaban a la reacción de algún alimento. «Hasta más de un año después de esos primeros síntomas, casi por casualidad en una consulta rutinaria por el asma con mi alergólogo, Francisco Carballada, no me hablaron de esta enfermedad», recuerda. Pero eso solo fue un primer paso. «Él probó tratamientos con antihistamínicos, corticoides..., pero nada funcionaba. La desesperación se adueñó de mí. Era incapaz de dormir por culpa del picor, me ponía muy nerviosa y eso me generaba un estrés que provocaba brotes más intensos. La impotencia me hacía llorar. Me desmoroné psicológicamente porque la enfermedad me limitaba tanto que me impedía hacer una vida normal, las ronchas eran tan evidentes que solo quería esconderme y por culpa del estrés tuve que dejar mi trabajo», confiesa Diana.

El tratamiento que cambió su vida

Con la angustia propia de una joven que tiene toda la vida por delante, Diana se agarró al clavo ardiendo que su alergólogo le ofreció. «Me habló de un tratamiento biológico que por aquel entonces estaba en pruebas. Firmé el consentimiento con los ojos cerrados y fue lo mejor que hice, porque noté la mejoría al día siguiente y en apenas una semana ya tenía la piel limpia de ronchas», explica.

Por fortuna, aquel tratamiento logró la autorización para su uso y lo que se inició como una prueba se convirtió en una solución a largo plazo para la joven. «Gracias a la investigación, el tratamiento de la urticaria crónica espontánea ha sufrido una gran revolución, hasta el punto de que en un 87% de los pacientes, aunque no se logra la cura, sí se controlan por completo los síntomas, lo que permite recuperar una buena calidad de vida», asegura la doctora Ferrer.

Y así lo siente Diana, quien reconoce que «gracias a ello he recuperado las ganas de hacer cosas. Ahora puedo llevar una vida normal, aunque la enfermedad no haya desaparecido, porque el efecto del tratamiento se acaba pasando con las semanas y dependo de él. Hay veces que me siento como en una montaña rusa, porque cuando recibo la inyección estoy llena de energía, pero cuando se pasa estoy depresiva total. Actualmente el tratamiento lo hacemos a demanda, es decir, cuando noto que va pasando el efecto llamo al alergólogo y volvemos a empezar», relata.

Apoyo psicológico

Se trata de una enfermedad en la que «nadie te dice que tengas que ir al psicólogo, yo nunca fui, pero desde luego creo que es necesaria una ayuda», aconseja Diana, cuyo testimonio ha sido facilitado por Novartis. Y es que, la pregunta de «por qué a mí» retumba en la cabeza de todos los pacientes. Y por ahora la respuesta es difusa, ya que «en un 50% de afectados se trata de un mecanismo autoinmune, esto es, el propio organismo activa a las células de la piel que hacen que liberen histamina y se produzca la urticaria, pero su origen es desconocido», detalla Ferrer.

Sin embargo, según Diana, «no merece la pena martirizarse al pensar por qué. Ahora el camino se ha allanado mucho. Debemos aprender a convivir con ello, porque se puede ser igualmente feliz. Y cuando las fuerzas flaqueen, un buen apoyo es la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica», aconseja.

Para más información:
Asociación de Afectados de Urticaria Crónica
www.urticariacronica.org
Teléfono de contacto: 644 272 592