Marimar, en silla de ruedas, con respirador, de alto riesgo y... sin vacuna contra la Covid

Unos meses antes de que se desatara la pandemia, María del Mar García, Marimar, sufrió una crisis. Antes de este episodio ya contaba con respiración asistida, pero cuando la movían para ir a la cama o al coche podía aguantar unos instantes sin esta ayuda. Una enfermedad degenerativa sin diagnosticar ha hecho que lleve desde los ocho años en una silla de ruedas.

A sus 35 años apenas puede hablar y ha perdido movilidad en la cabeza. «Yo la llamo la enfermedad de Marimar. Es un tipo de leucodistrofia degenerativa», explica con la ayuda de su fisioterapeuta del aparato locomotor.

«Mis padres se dieron cuenta de que algo no iba bien porque me tropezaba mucho y me caía constantemente. Fui perdiendo fuerza en las piernas y a los ocho años ya estaba en una silla de ruedas que movía con las manos. A los 12 o 13 tuve que pasar a una silla con motor y a los 15 ya estaba en una con un mando que movía con la barbilla porque por entonces ya sólo podía mover la cabeza. Ahora, tras la crisis que tuve en septiembre u octubre de 2019, he perdido también la movilidad de la cabeza y ya no puedo conducir la silla. Eso ha disminuido mi vida social». Y tras la Covid-19 esto fue a más. «Vivo con mi familia y en casa ahora sólo entran los fisioterapeutas que me ayudan. Durante la primera ola venía un único profesional (por temas de seguridad frente al SARS-CoV-2). Antes (de estallar la pandemia) solía tener visitas de amigos diarias y ahora nada», explica.

Y pese a su situación de riesgo, «todavía no sé cuándo me van a vacunar. Nadie se ha puesto en contacto conmigo para esto. Aunque también te digo que no quiero que me pongan la de AstraZeneca. Pero estoy deseando que me vacunen. Ahora sólo salgo de casa para consultas médicas, pero cuando lo hagan podrá venir a verme la gente o podré quedar fuera. Tengo muchas ganas», afirma ilusionada Marimar, que vive con sus padres y sus cinco hermanos en casa. «Soy la mayor de los seis».

Le preguntamos por la reciente aprobación de la Ley de Eutanasia, y se muestra totalmente en contra: «Me parece un horror. No entiendo que el Gobierno dé ayudas para morir, pero no para vivir. Me parece tremendo. A mí el Estado no me ayuda mucho, sí con las prestaciones a las que puede acceder toda persona que tenga alguna minusvalía; ayudas como por ejemplo para la adquisición de sillas de ruedas. Aunque la cuantía que te dan no cubre la totalidad del gasto. Puntualmente he recibido ayudas de alguna fundación por los tremendos gastos que supone para una familia atender todas las necesidades que surgen de la enfermedad».

Marimar tiene sus convicciones muy presentes. «Yo soy una persona feliz, alegre y provida totalmente», asegura. «Y en mi casa también. Mis padres y mis hermanos son mi gran apoyo. Sin ellos no tendría la fuerza que tengo», añade.

Y, sobre todo, no para. Hace unos años, en 2013, Marimar, licenciada en Periodismo y que cursó parte de la carrera de Publicidad y Relaciones Públicas, publicó «Mar afuera. Un viaje lleno de vida» (que se puede adquirir en https://marafuera.home.blog/tienda) a través del cual manda un mensaje de esperanza para otras personas o familias que puedan estar pasando por una situación similar a la de ella o para aquellas que hayan perdido la ilusión. Pues bien, ahora Marimar está traduciendo el libro en varios idiomas y «mi objetivo si tengo fuerzas es escribir otro sobre mi día a día. También me gustaría crear una fundación para ayudar a gente como yo que no tenga medios. Pero ahora estoy centrada en el tema de los idiomas». Todo un ejemplo de superación, que le da derecho a pedir «que seamos responsables, que no seamos egoístas frente a la Covid-19. Vivimos todos juntos y lo que hace una persona perjudica a otras. Hay que pensar que somos un equipo e ir todos a una».

Y si algo siempre está presente en su vida es la música. «Escucho mucha, sobre todo música Pop. Sergio Dalma es mi cantante favorito». Una canción que le ilusiona, que se dio a conocer el pasado 19 de marzo y cuyo videoclip se estrenó dos días después durante el encuentro virtual Sí a la Vida fue «Mar afuera», de los Hermanos Galindo, un tema compuesto pensando en ella, su amiga. «Fue una sorpresa muy bonita, no me lo esperaba. La canción es preciosa».