«La fragilidad del paciente renal pesa, pero no nos impide la felicidad»

La belleza de la amapola resulta hechizante, pero su quebradiza forma la transforma en una flor tan delicada que apenas puede recibir caricias del mundo exterior. Algo similar ocurre, también, con el paciente renal trasplantado, en el que la fragilidad se convierte en un ingrediente clave a la hora de lograr la receta del éxito de una nueva vida y que ahora, en tiempos de pandemia, se torna en alguien tan delicado que ni siquiera puede pisar la calle por miedo al temido SARS-CoV-2.

Así lo siente y lo interpreta, Odu Carmona, una pintora almeriense de 52 años que vio cómo su vida daba un giro de 180 grados con apenas 21 años, cuando le diagnosticaron síndrome hemolítico urémico, una enfermedad rara que apenas sufrían cuatro personas en España por aquel momento y que implica fracaso renal agudo, es decir, «mis riñones dejaron de funcionar, aunque a día de hoy seguimos sin saber la causa que lo provocó», confiesa Odu. «Pero esa duda no me atormenta, pues he aprendido a quedarme con las cosas buenas que ha tenido cada etapa de mi vida», asegura con un tono de voz vitalista que reafirma sus palabras.

A pesar de ello, su travesía no ha resultado sencilla, pues reconoce que «fue un shock saber que, con apenas 20 años, en pleno desarrollo vital, todo mi mundo cambiaría por completo, ya que a partir de aquel momento no había otro camino más que la diálisis. Me explicaron las dos opciones que había y opté en un primer momento por la diálisis peritoneal, porque era la menos agresiva para el organismo, aunque suponía hacer un tratamiento domiciliario tres veces al día de unos 20 minutos cada uno. En pocos meses se abrió un rayo de ilusión porque tuve la oportunidad de recibir un primer trasplante, pero sólo duró un año, porque comprobaron que el tratamiento antirechazo resultaba incompatible con mi patología de base. Eso supuso un mazazo, ya que significó que, con 22 años, debía renunciar a la esperanza de tener un riñón propio para el resto de mi vida», relata Odu.

Cuatro años después de aquel primer trasplante fallido apareció una infección en el peritoneo y ya no hubo elección: «Había que pasar a la hemodiálisis, lo que implicaba acudir al hospital tres veces a la semana para realizar sesiones de cuatro horas. Era una atadura con la que aprendí a convivir. Pero a pesar de ello sabía que era una afortunada, pues los pacientes de riñón tenemos, al menos, esa oportunidad, mientras que en otros órganos ni siquiera hay esa alternativa», admite Odu, quien cuenta que, por eso «nunca he dejado de hacer una vida normal, a pesar de depender de esa máquina y de tener que cuidar mucho mi dieta. Seguí con mi vocación artística a través de la pintura realista. Durante los 20 años de diálisis no renuncié a viajar por toda España e incluso con el tiempo me atreví a hacerlo por Europa. Tan sólo tenía que planificarme para solicitar mi tipo de diálisis en el destino. Incluso aprendí a pincharme la fístula yo misma para que así resultara más sencillo».

La tenacidad de la investigación va dando sus frutos y prueba de ello es que «tras 20 años de diálisis apareció un nuevo tratamiento antirechazo compatible con mi enfermedad, lo que significó volver a ser candidata a un trasplante», explica Odu. Y es ahí donde entra en juego el concepto de fragilidad del paciente renal, «ya que el trasplante es un evento estresante para el organismo en el que una preparación previa puede mejorar los resultados postrasplante. El porcentaje de pacientes frágiles o prefrágiles en lista de espera de trasplante renal se sitúa en torno a un 20-30% y se ha demostrado que tienen peores resultados. Por ello, nuestro objetivo debe ir orientado a detectar la fragilidad en el proceso previo al trasplante y mejorarlo con medidas como la prehabilitación», explica María José Pérez, nefróloga adjunta del Hospital del Mar de Barcelona y responsable de la lista de espera de trasplante renal.

Fuerte y preparada para el gran momento, el mayor regalo de la vida de Odu llegó en 2008, cuando recibió el riñón de su donante, «a cuya familia dedico todos los premios que recibo profesionalmente, porque sin ese acto infinito de generosidad, aunque la fragilidad pesa, no habría podido disfrutar de mi felicidad con la libertad que tengo ahora», reconoce.

Esa libertad se truncó con la pandemia: «Desde el 12 de marzo de 2020 no he vuelto a salir de casa. Tuve que cerrar mi estudio. La medicación que tomamos de por vida nos hace ser muy vulnerables frente al virus. Las consultas médicas las hago telemáticas y para las analíticas vienen las enfermeras con la protección adecuada», detalla. De hecho, tal es la precaución que durante meses el marido de Odu «ha vivido en el estudio, hasta que él se ha vacunado porque trabaja en el ámbito sanitario. Yo sigo a la espera del ansiado pinchazo», cuenta en «La ventana del paciente», sección realizada en colaboración con Novartis. Y aunque Odu cree que no podrá recuperar su vida normal hasta 2022, se confiesa «afortunada de ayudar con mi testimonio y con el boceto que diseñé para la escultura que acompaña la campaña de concienciación sobre la fragilidad en trasplante renal».