Consenso para la planificación familiar de pacientes con esclerosis múltiple

Más de cuarenta neurólogos participan en un documento de consenso científico para la planificación del paciente con esclerosis múltiple (ConPlanEM), un proyecto cuyo objetivo es servir de referencia para los profesionales mejorando la asistencia a la edad fértil de esta enfermedad neurológica.

Este documento de consenso, que se conocerá en los primeros meses de 2022, ha sido anunciado por la presidenta ejecutiva de la Fundación Merck Salud, Carmen González Madrid, durante el acto de entrega de los VI Premios Solidarios con la Esclerosis Múltiple, impulsados por esta fundación, con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Los premios, cuya entrega se ha efectuado de manera telemática desde la Agencia EFE, se conceden en el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, 18 de diciembre.

En su intervención, Carmen González Madrid ha señalado que el objetivo de ConPlanEM es promover un consenso para el manejo de la planificación familiar de mujeres y hombres con esclerosis múltiple en edad fértil en el preembarazo, el embarazo y el postembarazo.

Actualmente, ha añadido, “en el abordaje farmacológico de pacientes con esclerosis múltiple en edad fértil existe una variabilidad de criterios entre profesionales, centros y comunidades autónomas que genera diferencias en la toma de decisiones”.

Los tratamientos personalizados, la investigación en biomarcadores y la evaluación precoz de los diagnósticos son el camino para que “algún día consigamos curar esta enfermedad”, ha dicho la presidenta de la Fundación Merck Salud.

En el curso de este encuentro, tres expertos han analizado la actualidad de esta patología. María Teresa Marín, directora general de Humanización y Asistencia Sociosanitaria de Castilla-La Mancha; el biólogo Diego Clemente López, director del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo; y Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto y paciente con EM.

En este debate, los ponentes han puesto de manifiesto que investigación, conocimiento, colaboración y humanización son claves para abordar el futuro de la EM, una dolencia que generalmente comienza a manifestarse en personas de entre 20 y 40 años, lo que la convierte en la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes y en el trastorno neurológico discapacitante no traumático más común en este rango de edad.

María Teresa Marín ha reconocido el impacto que ha tenido la pandemia en el sistema sanitario a la hora de atender a los enfermos de esclerosis múltiple, pero también la confianza que se ha generado en la investigación científica y, en el caso de la EM, “convirtiendo esta patología, cada vez más, en un dolencia crónica”.

Marín ha resaltado la importancia que cobra la humanización en el tratamiento y acompañamiento de estos pacientes y de sus familiares, y ha apelado a la cooperación y colaboración de todas las iniciativas, pública, privada, social... para avanzar en el futuro, junto a la recuperación de la potencia de la Atención Primaria.

Por su parte, Diego Clemente López ha puesto el acento en la necesidad de avanzar en el entendimiento de las causas de esta patología para poder predecir el futuro y lograr una mayor colaboración entre la investigación básica y la clínica.

“Cuando se sepa el origen de esta enfermedad, se podrán encontrar tratamientos más específicos para intentar frenar la esclerosis múltiple”, una dolencia que, ha recordado, es tan heterogénea como impredecible, y en la que se manejan diversos tratamientos porque cada paciente es un mundo.

El biólogo e investigador ha hecho un llamamiento para que se intensifiquen los esfuerzos y la vacunación anticovid llegue a toda la población mundial, única forma de erradicar la pandemia, y en relación a la EM ha explicado que no hay contraindicación alguna en relación a la vacuna; y en algunos pacientes, con determinadas defensas muy bajas por los tratamientos ha considerado conveniente la tercera dosis.

Asier de la Iglesia ha hecho hincapié en la necesidad de que haya un mayor conocimiento de la esclerosis múltiple por parte de la sociedad y del mundo empresarial, para, entre otras cosas, facilitar el acceso de los pacientes al mundo laboral, porque pueden trabajar perfectamente.

Tras mostrar su confianza plena en la ciencia y los médicos, son “los expertos”, Asier ha manifestado su deseo de que en un futuro se encuentre algún tratamiento para la fatiga que les causa a muchos de los que padecen EM, y que “no es visible pero te limita bastante”.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica y degenerativa que afecta mayoritariamente a mujeres, tres de cada cuatro casos. En el mundo, más de 2,8 millones de personas padecen esclerosis múltiple; cada cinco minutos, una persona es diagnosticada de esta enfermedad. En España, cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos, el 70 por ciento de ellos en personas entre 20 y 40 años, según datos de la SEN.

Seis proyectos premiados

Los galardones entregados hoy tienen como objetivo contribuir a la normalización de esta enfermedad y darle la máxima visibilidad. En la categoría colectiva, el premio digital/nuevas tecnologías ha recaído al proyecto “Nuevas Tecnologías para Esclerosis Múltiple”, de la Asociación Granadina de EM; el Premio Concienciación y Divulgación, al pódcast “Empoderamiento de las personas”, de la Asociación Baila con EM, y Premio Acción Social, al proyecto “Bonos neurosolidarios para acceso a los servicios de neurorrehabilitación”, de la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense. En la categoría individual el Premio “Comunicando por una buena causa” ha ido para Sandra Mendoza Bello, paciente, por el proyecto “VistEMe_que_tengo_prisa”; el Premio “AprEMdemos de ell@s” ha recaído en la jugadora de pádel y paciente, Mapi Sánchez, por su esfuerzo, sacrificio, constancia y energía, y por último, el Premio “El profesional relacionado con la EM”, a la enfermera especializada en esta enfermedad del Hospital Gregorio Marañón Haydee Goicochea.