María: «Aprendí a vivir con cansancio y dolor crónico desde niña»

A sus 41 años, María El Atellah Chakib relata su historia con el amargo sabor de recordar su infancia siempre condicionada por el dolor. «No pude ser una niña normal porque las crisis aparecían en cualquier momento y me obligaban a pasar mucho tiempo ingresada en el hospital, porque tenía una anemia constante. Eso me provocaba un intenso dolor de huesos que apenas se calmaba con morfina. Nadie sabía lo que me pasaba, pero aprendí a vivir con cansancio y dolor crónico. Hasta que con 18 años conocí a un médico en mi país, Marruecos, que le puso nombre. Eso me cambió la vida», recuerda en la sección La Ventana del Paciente, impulsada por Novartis.

El nombre y apellido de su dolencia es el de enfermedad de células falciformes, «una patología multisistémica de origen hematológico que hace que los glóbulos rojos adquieran forma de hoz y se vuelvan poco flexibles, lo que provoca que se destruyan en la circulación y que ocluyan los pequeños vasos sanguíneos, impidiendo que la sangre y el oxígeno lleguen a su destino. Estos fenómenos ocurren constantemente en el organismo de estos pacientes, lo que causa anemia crónica, un daño crónico en todos los tejidos y crisis vasooclusivas que desencadenan un dolor muy intenso en varios huesos a la vez», explica Salvador Payán, hematólogo del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y especialista en la enfermedad.

Con apenas 21 años, dejando atrás a su familia y con la compañía de su hermana, comenzó la segunda vida de María en nuestro país: «Llegué a Algeciras en silla de ruedas, con una crisis muy grave que me impedía andar y fui directa al hospital. Estaba muy ilusionada pensando que podría recibir un trasplante de médula ósea, pero fue un shock descubrir que ya era demasiado mayor para este tratamiento curativo. Tuve que aceptar la idea de vivir con la enfermedad y quedarme en España, porque en Marruecos no podría tener el control médico necesario».

Convivir con esta enfermedad le ha supuesto a María poder cumplir algunos de sus sueños, como estudiar Ingeniería Civil y tener una exitosa carrera profesional, pero a base de muchísimo sacrificio «porque me pasaba noches sin dormir por el dolor, con cansancio y eso me impedía presentarme a los exámenes. Una vez incorporada al mercado laboral, el estrés del trabajo también me provocaba crisis, con ausencias y bajas que dificultan mucho la vida laboral», recuerda. Y es que, tal y como explica Payán, «factores como realizar ejercicio intenso, el estrés, la menstruación o las temperaturas extremas pueden desencadenar una crisis de dolor intenso, por eso los pacientes intentan evitar estas circunstancias, condicionando sus hábitos de vida, y, aun así, en ocasiones aparecen sin ningún motivo aparente, limitando su calidad de vida».

A ese dolor y cansancio crónico se suma la espada de Damocles de otros graves problemas de salud: «Al tratarse de una enfermedad multisistémica, puede producir complicaciones agudas y crónicas potencialmente en cualquier órgano: ictus, insuficiencia renal, problemas respiratorios, trombosis, infecciones, úlceras en las piernas, erecciones dolorosas involuntarias, daño en la retina y pérdida de visión, daño en los huesos...», detalla Payán. Prueba de ello es que María ha superado un infarto pulmonar, además de requerir una prótesis de cadera a los 24 años por el deterioro del hueso, siendo la primera joven operada en 2005 en la comarca del campo de Gibraltar.

Revolución

María también se ha podido beneficiar de los avances científicos y tecnológicos que, poco a poco, van llegando y le han permitido tener una mejor calidad de vida. «Gracias al recambio eritrocitario automatizado al que me someto cada dos meses más o menos y que consiste en cambiar mis glóbulos rojos falciformes por otros procedentes de donantes de sangre, consigo sentirme como una persona normal, casi sin dolor y con la sensación de un cuerpo sano», cuenta la joven. Y lo mejor está por llegar, ya que, tal y como avanza Payán, «ya está disponible en España un anticuerpo monoclonal capaz que reducir un 45% el riesgo de crisis. Es un cambio muy relevante que implica una nueva opción para algunos pacientes. Por suerte, en los últimos años se está produciendo una revolución terapéutica y el número de ensayos clínicos ha aumentado exponencialmente, ampliando el horizonte terapéutico a estas personas». Mientras, María apela a la solidaridad: «Ahora se emplea el recambio eritrocitario para intentar prevenir lesiones graves e irreversibles, por eso agradecería que la gente se animara a donar sangre para seguir salvando y mejorando vidas como es mi caso. Es mi única vía para superar la enfermedad».

El apoyo de una asociación de pacientes

►La enfermedad de células falciformes es la patología hereditaria más frecuente en el mundo, pero en nuestro país es minoritaria. «Por ello, la creación de la Asociación Española de la Enfermedad Falciforme (Asafe) es un hito, ya que da visibilidad y nos permite relacionarnos con otras personas en nuestra situación. Ya sumamos más de 50 socios, con cuatro que forman parte del Comité Técnico de profesionales especialistas, entre ellos el doctor Payán. Ahora mismo estamos en vías de incorporarnos a Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras. Eso nos va a ayudar a promover la investigación para mejorar nuestra calidad de vida y nos dará fuerzas para reclamar el apoyo de las administraciones públicas», cuenta María.