Día Mundial: El síndrome invisible que un 90% de pacientes sufre sin saberlo

Purificación Titos sufrió durante años el Síndrome de Willis-Ekbom, popularmente conocido como el Síndrome de Piernas Inquietas, sin saberlo. Iba al médico, pero el doctor pensaba que era un tema de varices y de problemas de circulación y le puso erróneamente en tratamiento.

«Pasé más de 20 años sin ser –correctamente– diagnosticada. Iba al trabajo sin haber dormido prácticamente nada. Soy maestra jubilada y por aquel entonces como no podía estar sentada me pasaba las clases recorriendo las mesas de los niños. Estaba superactiva en clase», recuerda.

«Por suerte –prosigue– cambié de ciudad. Me fui a vivir a Granada y allí mi nuevo cardiólogo, al verme, me dijo que no tenía un problema de varices y que por qué me estaba tomando esa medicación. Al describirle los síntomas, que no podía dejar las piernas quietas porque sentía como si me pincharan hormigas, fue cuando me derivó al neurofisiólogo. Me puso en tratamiento y, de un día para otro, empecé a dormir. Me cambió la vida».

Lo que le pasó a Purificación «le sigue sucediendo a mucha gente», denuncia Titos, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (Aespi).

Es un trastorno neurológico sensitivo-motor con una «prevalencia altísima del 10% –otras fuentes hablan del 5 al 12%. Y el 90% de los afectados no sabe que tiene este síndrome. Está sufriéndolo en silencio, sin saber lo que les pasa, con depresiones y ya hemos tenido algún suicidio relacionado. Porque es un síndrome muy incapacitante que no se acaba de reconocer», detalla Titos.

La privación crónica del sueño provoca cansancio y disminución de la capacidad de concentración durante el día. Esto influye enormemente, tanto en la vida profesional como en la familiar de estas personas, así como en su estado de ánimo.

Por eso es tan importante divulgar sobre este trastorno tanto a nivel de la sociedad como a nivel médico. «Muchos médicos de atención primaria siguen sin conocer este síndrome. Se necesita más información. He contactado con las sociedades médicas para promover charlas con médicos de primaria para que aprendan a diagnosticarlo porque muchos dicen que eso son nervios», asegura la presidenta de Aespi.

En cuanto a los síntomas, se caracteriza por la necesidad imperiosa de mover las piernas cuando se está en reposo. Por eso para algunas personas mantenerse sentado en la silla durante una obra de teatro, ver una película o tener un sueño reparador es casi imposible porque tienen que estar constantemente cambiando de posición, moviendo las piernas, caminando...

Ahora bien, no hay que confundir el síndrome de piernas inquietas con «los calambres ni con los tics. En este sentido, si una persona puede parar de mover la pierna si se le dice no tiene el Síndrome de Piernas Inquietas», explica la presidenta de Aespi.

Causas

En cuanto a las causas, no se conocen con exactitud. Existe evidencia de una predisposición hereditaria a este trastorno, pero también puede ser idiopática (sin causa conocida).

También puede deberse a una disminución de hierro, de ahí que muchas embarazadas sufran este síndrome, «especialmente en el último trimestre», como apunta Purificación; así como a ciertas enfermedades crónicas, como son la neuropatía periférica (nervios dañados) y la insuficiencia renal.

Además, entre otros factores, se cree que el origen de este síndrome puede guardar relación con un descenso de la dopamina, un neurotransmisor cerebral necesario para la realización y coordinación de movimientos.

Respecto al tratamiento, está dirigido a la causa que lo produce. Es decir, si el paciente tiene el hierro bajo se le administra.

«Tomamos medicación que no es específica o bien es para párkinson o para la epilepsia. Hay muy poca investigación y en cuanto a la investigación de medicamentos contra este síndrome apenas se investiga», asegura la presidenta de Aespi.

Dar a conocer el día a día de estos pacientes

►Con motivo del Día Mundial, la Asociación Española del Síndrome de Piernas Inquietas celebró ayer en Santiago de Compostela un evento clave para sensibilizar y concienciar sobre el Síndrome de Willis-Ekbom (SPI) de la mano de reconocidos expertos en el campo de la salud y la investigación. Durante la jornada, a la que pudieron asistir tanto socios como no socios, se organizaron charlas y mesas redondas en las que se trató de profundizar sobre los últimos avances médicos y psicológicos de este síndrome, así como en la importancia del diagnóstico temprano en atención primaria. Además, aprovecharon el acto para celebrar el vigésimo aniversario de la asociación, constituida el 28 de septiembre de 2004.