Día Mundial: «Mi mujer me cogía la mano y me miraba igual que antes del alzhéimer»

Los últimos 17 años que Manuel pasó con Paula, su mujer, los ha hecho aprendiendo a «escuchar» más allá de las palabras. Su mujer fue diagnosticada de alzhéimer a los 64 años. Casi dos décadas después, a los 82, fallecía. Fue entonces cuando tomó la decisión de escribir «Navegando del duelo a la esperanza» (de LibrosLibres) en el que se abre en canal para ayudar, a través de lo vivido, a otras familias.

¿Qué es lo más difícil para los familiares?

Entender la comunicación con la persona enferma. La persona sigue ahí, se sigue comunicando, sigue sintiendo hasta que se marcha. Una semana antes de fallecer, tras años sin hablar, me dejó atónito. Llevaba 10 años en una residencia y yo iba todos los días a verla. Al bajar en ascensor me dice «eres un traidor». Entonces me mira, me guiña un ojo y me dice «era broma». La comunicación verbal es la primera etapa, después pasamos a comunicarnos en un silencio atronador. Porque es lo que se siente, silencio, hasta que uno se da cuenta de que la otra persona sigue ahí. Hasta entonces uno piensa que hay que hacerle recordar, hablar más alto, porque pensamos que nuestro ser querido no está y no es así. Eso a la gente le cuesta entenderlo porque hay cosas que se dan por ciertas y no lo son, como que lo que mejor les viene es recordar, cuando no es así.

Pero se aconseja ver con ellos fotos para hacerles recordar...

Las últimas investigaciones dicen que no hay que atosigarles. No hay que obligarles a que te reconozcan, a que te contesten. Estar con ellos y cogerles la mano es más que suficiente para que no se sientan olvidados. Vuelven a ser niños. Y sienten esa soledad y angustia cuando te marchas. Hay que mirarles, tocarles. Por eso para mí es tan importante el silencio con ellos, creo que a veces les desbordamos.

¿Y qué es lo más difícil para el paciente?

Lo que les provoca más angustia es sentirse abandonados. Todos pasamos por la etapa de que mi familiar nunca irá a una residencia. Mi mujer tuvo que ir porque médicamente no podía ya estar en casa. En la residencia me dijo «que bien, ya estamos en casa». Es decir, estar en la residencia y que les cuiden hace que se sienten arropados. Lo tremendo es aparcarlos. Yo la cambié dos veces de residencia. Una de ellas porque cuando llegué estaba llorando. Eso de que no sienten no es cierto. Tienen su conciencia, sus sentimientos y sus emociones hasta el final. No se puede probar, pero tampoco que tienes alzhéimer hasta que te hacen la autopsia.

En el día a día, uno puede perder la paciencia, ¿cómo evitarlo?

El mejor consejo que me dieron, porque yo le hablaba alto y le repetía las cosas, fue que le hablara muy despacio y tranquilo y que le cogiera la mano, y sobre todo que no que vea ella que hay tensión. Dejarle claro que tienes la capacidad para ayudarle.

Es importante crear rutinas. ¿Algún consejo?

El ejercicio físico les ayuda muchísimo. Caminábamos 7-8 km al día. Ella quería ir por donde hubiera gente, pero no se paraba a ver las tiendas ni a hablar. Y cuando la llevé al centro de día no quería ir. Solo aceptó porque le dije que me habían pedido que fuera como enfermera. Hacer pulseras, manualidades, eso creo que automáticamente les produce rechazo porque no les despierta interés. Si no lo hacían cuando estaban bien, enfermos tampoco. Es más importante mirarse, moverse y que las personas con ellos tengan empatía y compasión.

¿Cómo adaptó su casa para evitar peligros o que saliera sola?

Tenía un sistema de seguridad que me decía cuando salía. Quité alfombras porque pierden el equilibrio y tropiezan, y el gas, solo tenía elementos eléctricos...

¿Alguna vez se escapó de casa?

Sí, al tercer año de la enfermedad bajamos a Madrid al médico. Dejé el coche en segunda fila y entré a coger un papel. Me pidió que le dejara la radio y le dejé las llaves puestas. Pues se puso en mi asiento y se marchó para ir a casa, pero cogió dirección sur en vez de norte. Menos mal que me dejé el teléfono en coche que me decía dónde estaba. Apareció en Atocha y allí se orientó. Al verla en el Bernabéu me dijo «sígueme que voy para casa» porque yo iba en el taxi. Desde ese momento no podía quedarse sola.

¿Algún consejo para que el cuidador no se «pierda»?

No puedes pensar solo que es una desgracia. Durante la covid nos veíamos cada día en la residencia a través de una ventana. Le ponía la mano en el cristal. Ya no trabajaba y mi trabajo era ir a cuidarla.

¿Volvería a cuidar de su mujer?

Por su puesto sin ninguna duda. Cómo no la vas a volver a cuidar (se emociona).

¿Seguía siendo ella durante toda la enfermedad?

Van perdiendo muy pronto la verbalización de la comunicación. El resto, no. La manera en la que me cogía la mano y me miraba, se reía o se ponía triste cuando me iba era la misma que antes de la enfermedad, totalmente. Les atormentamos con ruido, con nuestra intensidad porque queremos ayudarles y se les ayuda más con el silencio, tocándoles la cara, no diciéndoles ‘‘acuérdate’’. O le damos instrucciones o les hacemos preguntas, cuando lo que hay que hacer es contarle algo de forma neutra, porque si no les violenta. Tengo un amigo al principio de la enfermedad y tiene miedo a la realidad y a que les preguntes cosas que no saben responder. Mi objetivo con este libro, con este cuaderno de bitácora, es ayudar a la gente a que cuiden a otros. Y los más decisivos en todo el proceso son los invisibles. Aquellos que parecen que no están, que nadie contaba que iban a estar y están. Puede ser una enfermera, un amigo. Los llamo los ángeles transversales en el libro. Aparecen cuando tienen que hacerlo.