Resulta tan grave como desconocida; más común de lo que podría imaginarse y tan infravalorada que ni siquiera tiene un seguimiento protocolizado en el Sistema Nacional de Salud. Hablamos de la sepsis, una afección potencialmente mortal que se produce cuando el sistema inmunitario del organismo reacciona de manera extrema a una infección, provocando una disfunción orgánica. La reacción del organismo daña sus propios tejidos y órganos y puede provocar un shock séptico, una insuficiencia multiorgánica y, en ocasiones, la muerte, sobre todo si no se detecta y trata a tiempo.

«La primera hora resulta crucial para diagnosticar con certeza la infección, mientras que la siguiente meta volante es la de las cuatro horas, vital para conocer cuál es la bacteria, virus, parásito u hongo que la haya provocado y actuar frente a ello. Gracias a las técnicas rápidas moleculares de PCR podemos dar un diagnóstico en ese margen de tiempo y administrar el antibiótico adecuado lo antes posible. Si no, el riesgo de entrar en shock séptico se dispara y, con ello, de sufrir daños muy graves en órganos vitales o, incluso, la muerte», advierte Miguel Salavert, jefe de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital La Fe de Valencia y presidente del Grupo de Estudio de Infección del Paciente Crítico de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (Seimc).

Un síndrome desconcertante

Aunque pueda parecer inusual, más de 50.000 personas en nuestro país sufren una sepsis cada año. «De ellas, alrededor de 20.000 fallecen por esta causa, ya que hay un alto porcentaje de infradiagnóstico, mientras que otras 30.000 logran sobrevivir a esta afección. Sin embargo, de entre esos supervivientes, cerca del 50% quedan con secuelas graves», detalla Salavert.

Las consecuencias físicas más habituales son «el fallo renal, coronario, pulmonar y hepático, así como el síndrome de fatiga crónica o la aparición de mala vascularización que puede derivar en una amputación de alguna extremidad», afirma José Manuel Ramos Rincón, miembro del Grupo de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).

Pero no son las únicas. «También hay secuelas neurológicas y psicológicas de gran calado, ya que la infección suele provocar encefalopatía séptica. Esto se debe a que la inflamación tan exagerada del organismo deteriora la barrera hematoencefálica, incapaz de proteger en este caso al cerebro del ataque de los tóxicos del organismo agresor y de los fármacos empleados para combatirlo. Es lo que se conoce como encefalopatía séptica», explica Saima Bashir, coordinadora del Grupo de Estudio de Neurología Crítica e Intensivista de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

La suma de estas embestidas dan forma al síndrome postsepsis, una especie de «recuerdo» demasiado dramático para el organismo que se traduce en una considerable pérdida de la calidad de vida, tal y como le sucede a Marianne Haverkamp, quien con apenas 40 años vio truncada su robusta salud cuando la sepsis se cruzó, de repente, en su camino. «Fue en julio de 2021. Era deportista, muy activa y seguía una buena alimentación, pero de forma repentina una noche empecé a vomitar y con diarrea, a sentirme desorientada y aturdida y apenas tres horas después ni podía mantenerme en pie. En menos de 20 horas estaba en la UCI con fallo multiorgánico y un shock séptico que, a día de hoy, todavía no saben qué lo originó», relata la joven.

Por fortuna, Marianne sobrevivió a aquel sobrecogedor episodio gracias a la rapidez y buen hacer de los médicos, pero su cuerpo todavía está pagando el peaje. «Tengo graves secuelas neurológicas y cognitivas, con pérdidas de memoria, problemas de concentración, dificultades para hablar y escribir con fluidez, insomnio, debilidad y cansancio...», cuenta con resignación.

«Esto es habitual porque el proceso de recuperación neurológica es lento y no hay un tratamiento específico para ello. Lo ideal es hacer un estudio neuropsicológico para ver qué punto de la memoria y de la atención están afectados y así iniciar una rehabilitación cognitiva dirigida al problema concreto. Pero no es fácil, porque todavía es algo desconocido y se sigue priorizando la rehabilitación de los problemas motores», reconoce Bashir.

Sin protocolos

Así lo denuncia Marianne, quien se confiesa desesperada por la falta de información y atención postsepsis con la que se ha topado en estos años. «Te sientes incomprendida y abandonada, porque con el alta en la mano te tienes que buscar la vida para intentar volver a ser la persona que eras. No hay un programa o plan específico de atención que coordine el seguimiento y la rehabilitación neurológica de las personas con síndrome postsepsis, tal y como sí ocurre, por ejemplo, con aquellos que han sufrido un ictus», reclama. Por ello, la joven ha iniciado un proyecto pionero dirigido a dar visibilidad a esta problemática e intentar ayudar a quienes ahora se enfrentan a ello.

No se trata de una cuestión menor, pues «hablamos de unos 15.000 españoles que, aunque sobreviven gracias a un gran sistema sanitario capaz de salvarles la vida, quedan vulnerables tras el alta, sin rehabilitación, fisioterapia, ayuda psicológica, apoyo sociosanitario, etc.», lamenta Salavert. Una opinión que también comparte el portavoz de la SEMI, quien reconoce que «en el ámbito de la recuperación y el seguimiento postsepsis estamos muy retrasados. Hace falta invertir más».

De hecho, la falta de un plan específico a nivel nacional coloca a España a la cola de Europa en el abordaje de este problema, ya que la rehabilitación postsepsis sí se hace adecuadamente en otros países europeos como los nórdicos, que son los líderes en este campo, seguidos de Reino Unido y Alemania. Son ejemplos que España podría tomar como referencia para cubrir esas necesidades no cubiertas que siguen teniendo los pacientes que sobreviven a un shock séptico», apunta Salavert, quien reclama «el reconocimiento de la especialidad de infecciosas, pues eso implicaría profesionales especializados para actuar con mayor precisión en estos casos, así como la necesidad de que los laboratorios estén disponibles 24 horas siete días a la semana». A esa petición se suma la demanda de Marianne, quien insiste en que «falta equidad, pues tenemos una ruleta rusa y, según dónde se vida, se da una atención u otra. Le pido a Mónica García que impulse un plan nacional postsepsis».

La buena noticia es que iniciativas como la de esta joven, con la plataforma sepsisinfo.es, visibilizan una realidad de la que cada vez se habla más. «Queda mucho por hacer, pero confío en que esto mejore pronto», augura Bashir. Mientras tanto, los expertos coinciden en que la mejor solución es prevenir, y eso pasa por conocer los síntomas de la sepsis, detectarla y actuar a tiempo para que no deje huella.