Mar Linares: «El estigma del VIH hunde nuestra salud mental»

Hace 40 años recibir un diagnóstico de VIH significaba, prácticamente, firmar una sentencia de muerte. Sin embargo, la llegada de los primeros tratamientos allanó el camino de la supervivencia, aunque lo hizo a un precio demasiado elevado, pues eran fármacos muy tóxicos que han dejado factura en el organismo de aquellos que hoy en día se consideran largos supervivientes de la pandemia del sida de los 80.

Es el caso de Mar Linares, quien a sus 62 años lleva más de 35 conviviendo con el VIH, ya que fue diagnosticada a finales de los años 80. «Por aquel entonces vi morir a muchos amigos y también me convertí en conejillo de indias de los primeros medicamentos, que eran muy agresivos con el organismo, sobre todo en las mujeres, porque las dosis estaban pensadas para los hombres, que eran los que participaban en los ensayos clínicos, y a nosotras, con bajo peso, nos ‘‘intoxicaban’’. Llegué a tomar decenas de pastillas al día y hoy eso se ha reducido a un único comprimido», relata Linares, miembro de la organización SuperVIHvents, que participó esta semana en las XXVIII Jornadas ViiV para ONG celebradas en Toledo.

En estas décadas el horizonte del VIH ha sufrido una metamorfosis completa, pero hay algo que se mantiene intacto: «El estigma y la discriminación no han desaparecido. El amplio arsenal terapéutico ahora nos salva la vida, pero los prejuicios siguen llenando una mochila muy pesada con la que cargamos a diario y que hunde nuestra salud mental, pues sentimos en muchas ocasiones el rechazo y la exclusión, denuncia Linares.

Un ejemplo de esa injusta discriminación es el «viacrucis» que ha vivido Linares hasta alcanzar el hito de lograr el primer reconocimiento de incapacidad permanente por secuelas del VIH en nuestro país. «Ha sido un camino muy tortuoso de más de seis años porque el VIH de largo recorrido no está reconocido como una enfermedad discapacitante, a pesar de que los primeros tratamientos que nos aplicaban tenían muchos efectos secundarios y eso maltrató nuestros órganos, de tal manera que nos ha dejado unas secuelas que hacen que resulte imposible compatibilizar nuestra vida con una profesión o una jornada laboral», reconoce. En su caso, el trabajo como administrativa en una empresa empezó a ser insostenible. «Sentía que cada día era como empezar de nuevo, porque me sentaba delante del ordenador y no recordaba nada, tenía problemas de concentración y de pérdida de memoria, además de la fatiga crónica. Todo eso mina la salud mental, otro estigma que se suma al que de por sí ya sufrimos como personas con VIH», detalla Linares.

Sentar precedente

En VIH la investigación científica ha dado pasos de gigante, pero la sociedad todavía va rezagada. «Queda pendiente que la sanidad realice el abordaje de los largos supervivientes de una forma integral, teniendo en cuenta tanto la parte de la salud física como mental. No somos enfermos crónicos al uso, sino que tenemos unas peculiaridades propias que deben reconocerse y todavía no se hace, tal y como prueba el hecho de que el VIH ni siquiera esté catalogado por la Seguridad Social a la hora de hacer un registro en la inspección médica. «Es otra muestra más de la discriminación que sigue habiendo», denuncia.

La sentencia obtenida por Linares a su favor sienta un precedente que «confío en que sirva para abrir la puerta a otras personas con VIH que se vean en la necesidad de solicitar una incapacidad permanente. Espero que así sea, porque he comprobado que por la vía administrativa resulta muy complicado que a una persona con VIH se le conceda este derecho», asegura.

Por ello, alzar la voz sigue siendo tan necesario, una ardua tarea que el activismo en VIH realiza de forma incansable en nuestro país desde hace casi 40 años, luchando, entre otras cosas, por derribar el injusto estigma asociado al VIH.