Marta Moreno: «Cada lupus es diferente y los pacientes deben ser activos para dar con la opción terapéutica más adecuada»

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a millones de personas en todo el mundo. Se caracteriza por una amplia gama de síntomas que pueden variar de una persona a otra, incluyendo dolor e inflamación en las articulaciones, erupciones cutáneas, fatiga, fiebre y problemas en diversos órganos.

A pesar de su impacto significativo en la vida de quienes la padecen, el LES sigue siendo una enfermedad poco conocida y a menudo invisible para la sociedad. En este contexto, AstraZeneca España, en colaboración con la Federación Española de Lupus (Felupus), ha lanzado la campaña «El Lupus se Revela», una iniciativa declarada de Interés Social por la Sociedad Española de Reumatología. Para hablar sobre ella, entrevistamos a Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España.

¿Qué impacto físico y emocional tiene el LES en los pacientes?

El lupus es una enfermedad compleja que puede afectar a cualquier parte del cuerpo. Los síntomas pueden ser muy diversos y a menudo son difíciles de diagnosticar. Esto puede llevar a que los pacientes se sientan frustrados, aislados y con sentimientos de miedo. Además de los síntomas físicos, no hay que olvidar que el lupus también tiene un impacto significativo en la salud mental de los pacientes. La depresión, la ansiedad y el estrés son comunes entre las personas con LES.

Acaban de presentar una campaña fotográfica coorganizada por Felupus para visibilizar esta patología. ¿Por qué surge esta iniciativa? ¿Se trata de una patología todavía invisible a ojos de la sociedad?

En AstraZeneca estamos profundamente comprometidos con la mejora de la vida de las personas con lupus. Creemos que visibilizar la enfermedad resulta fundamental para generar un cambio real en la atención que los pacientes necesitan, además del apoyo emocional y social. «El Lupus se Revela» es una campaña que busca romper el silencio que rodea a esta enfermedad mostrando las luces y las sombras del día a día de los pacientes que la sufren. Queremos que la sociedad conozca el lupus, comprenda su impacto en la vida de los pacientes y se una al compromiso con esta enfermedad.

En las imágenes de esta campaña se puede sentir el miedo y las limitaciones que provoca esta enfermedad en los pacientes, pero también mucha fuerza y optimismo. En este caso, ¿cree que una imagen vale más que mil palabras para que todos podamos entender las vivencias de las personas afectadas?

Las imágenes tienen un poder único para conectar con las personas a nivel emocional. Creemos que las fotografías de la campaña «El Lupus se Revela» son capaces de mostrar la realidad de esta enfermedad de una manera cruda y conmovedora. Las imágenes muestran el dolor, la frustración y la esperanza que viven las personas con lupus. Son un espejo donde la sociedad puede verse reflejada y comprender la realidad que muchos, o muchas en el caso del lupus, viven en silencio.

¿Qué mensaje principal quiere transmitir AstraZeneca con esta iniciativa?

El mensaje principal de la campaña es que el lupus no es una enfermedad invisible. Se trata de una enfermedad real que afecta a millones de personas en todo el mundo y que tiene muchas luces y sombras. Queremos que los pacientes con lupus se sientan escuchados, comprendidos y apoyados, pero también nuestra intención es que los pacientes tomen un papel activo en su patología. Cada lupus es distinto en cada paciente, por ello, resulta importante que acudan a su médico y que logren dar con la opción terapéutica más recomendable para su enfermedad.

¿Por qué es importante que los pacientes acudan periódicamente a su especialista?

Las revisiones con un especialista son fundamentales para el control del LES. Permiten monitorizar la evolución de la enfermedad, identificar posibles brotes o complicaciones de forma temprana y también ajustar el tratamiento según sea necesario. En definitiva, se trata de mejorar la calidad de vida de los pacientes y aumentar sus expectativas.

¿Cómo impacta este seguimiento en la calidad de vida de los pacientes con lupus?

Un seguimiento adecuado permite controlar los síntomas del lupus, como la fatiga, el dolor articular y las erupciones cutáneas, prevenir complicaciones graves, como la afectación renal o cardiaca, e incluso reducir las hospitalizaciones. Además, aporta a los pacientes un papel más activo en su enfermedad, aportándoles las herramientas necesarias para manejar su patología de la mejor manera en su día a día.

¿Qué medidas se podrían tomar para mejorar la atención a estos pacientes?

Resulta necesario un enfoque integral que involucre a diferentes actores. Desde las instituciones gubernamentales, hasta las organizaciones de salud y las empresas privadas. Tal y como siempre insistimos en nuestras iniciativas: la colaboración público-privada es fundamental.

¿Qué papel juega AstraZeneca en la lucha global contra esta enfermedad?

En AstraZeneca estamos invirtiendo en investigación y acceso a la innovación para el lupus. Además, colaboramos con organizaciones de pacientes como Felupus para promover la educación y la concienciación sobre esta patología, pero también lo hacemos de la mano de los profesionales sanitarios, los reumatólogos, dermatólogos o atención primaria, entre otros.